Tous les comptes rendus municipaux disponibles sur Pappers Politique !

Pappers Politique vous permet d'accéder et d'explorer les comptes rendus, délibérations et procès verbaux de conseils municipaux :
  • Anticipez les besoins et projets dans les municipalités et plus particulièrement les appels d'offre à venir.
  • Identifiez les communes actives sur vos thématiques de prédilection
Réserver une démo avec un expert

Aide d'éducation spéciale de troisième catégorie pour les parents d'enfants atteints de certaines maladies héréditaires

Question écrite de - Santé

Question de ,

Diffusée le 19 janvier 2004

M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur les difficultés que rencontrent les parents d'enfants atteints de certaines maladies héréditaires du métabolisme rares et, en particulier, la citrullinémie. Il lui précise que ce grave trouble du métabolisme, qui peut entraîner un décès rapide des enfants atteints, les oblige à suivre un régime hypoprotidique extrêmement sévère.

Le respect de ce régime nécessite l'alimentation de l'enfant pendant les premières années de sa vie ou lors des situations à risque de décompensation (infections bénignes) par une sonde nasale connectée à un appareil d'alimentation entérale continue. En l'absence de ces mesures prises à temps, l'enfant présente un coma compromettant sa vie.

La lourdeur des soins nécessaires oblige la présence constante de l'un des parents aux côtés de l'enfant et ouvre droit à l'attribution de l'aide d'éducation spéciale, l'enfant étant reconnu comme handicapé. Or, si certaines caisses primaires d'assurance maladie acceptent, en pareil cas, l'attribution aux parents d'une aide d'éducation spéciale de troisième catégorie, d'autres caisses, en particulier dans la région Rhône-Alpes, leur refusent le bénéfice de cette AES de trosième catégorie, au motif que ce taux d'aide serait réservé aux enfants dont la survie nécessite un appareillage de haute technicité.

Cependant, de l'avis des médecins traitant les enfants atteints de citrullinémie, il semble que le dispositif AEC corresponde parfaitement à cette définition. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire connaître les initiatives qu'elle entend engager en vue de permettre à l'ensemble des parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme, dont la citrullinémie, qui le solliciteraient de bénéficier de l'aide d'éducation spéciale de troisième catégorie.

Réponse de Santé

En attente de réponse

Questions similaires

Déposée le 20 juillet 2020 à 22h00
Similarité de la question: 69% Similarité de la réponse: 100%
Déposée le 29 novembre 2000 à 23h00
Similarité de la question: 61% Similarité de la réponse: 100%
Déposée le 19 février 2012 à 23h00
Similarité de la question: 74% Similarité de la réponse: 0%
Déposée le 15 octobre 2023 à 22h00
Similarité de la question: 70% Similarité de la réponse: 100%
Déposée le 19 janvier 2004 à 23h00
Similarité de la question: 73% Similarité de la réponse: 0%
Déposée le 2 août 2023 à 22h00
Similarité de la question: 77% Similarité de la réponse: 100%