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Question au Gouvernement de Mme Valérie Létard - Personnes handicapées et lutte contre l'exclusion

Question de Mme Valérie Létard,

Diffusée le 19 décembre 2012

Mme Valérie Létard. Ma question s'adresse à Mme la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Le Sénat organise aujourd'hui un colloque dédié à l'autisme, déclaré cette année grande cause nationale. Je rappelle que l'autisme et les troubles envahissants du développement touchent 350 000 à 600 000 personnes, adultes et enfants, dans notre pays. Cette question est donc loin d'être anecdotique et concerne pratiquement autant de personnes que la maladie d'Alzheimer.

Il faut également savoir que le taux de prévalence observé est de 1 sur 150, c'est-à-dire que 1 enfant sur 150 naît atteint de ce handicap.

Madame la ministre, vous avez annoncé trois axes de travail pour le futur troisième plan Autisme : la recherche, le parcours de vie, la sensibilisation et la formation.

La nouvelle phase de concertation que vous avez engagée a créé simultanément des attentes et des inquiétudes chez les familles, comme le constatent les associations. Très impatientes, elles souhaiteraient être associées plus en amont de l'élaboration de ce nouveau plan, dont elles espèrent surtout un démarrage rapide.

Le bilan du plan précédent existe ; le diagnostic a été posé sur la base non seulement de ses avancées, mais aussi de ses insuffisances. En matière de formation, par exemple, tout n'est pas qu'une question de moyens financiers. Il faut surtout réorienter notre système pour former prioritairement les professionnels qualifiés en intégrant les nouvelles méthodes attendues depuis longtemps, en l'absence desquelles les familles partent en Belgique pour bénéficier d'une prise en charge que nous devrions être capables de leur offrir.

Tout cela n'est pas simple et suscite beaucoup d'attentes des familles en détresse, laissées à l'abandon face à un véritable sujet de société. Une forte volonté politique est donc nécessaire. Elle doit être portée au plus haut niveau, à l'instar de celle qui s'est manifestée pour le plan Alzheimer, après que cette maladie a été déclarée grande cause nationale.

Madame la ministre, je souhaiterais que vous transmettiez aujourd'hui à François Hollande cette proposition, partagée très largement par les défenseurs et les acteurs de cette cause : « Monsieur le Président de la République, êtes-vous prêt à lancer, à porter et à suivre un plan Autisme, tout comme le plan Alzheimer l'avait été par votre prédécesseur, c'est-à-dire en exigeant qu'un compte rendu vous soit fait tous les trois mois des avancées que tous les ministères doivent être capables de mettre en œuvre ? » En effet, cette maladie doit être traitée dans toutes ses composantes et tous les ministères, que ce soit l'éducation nationale, la recherche, la santé ou le secteur médico-social, doivent se sentir concernés.

(Applaudissements sur les travées de l'UDI-UC et de l'UMP, ainsi que sur quelques travées du groupe socialise, du RDSE et du groupe écologiste.)

Réponse - Personnes handicapées et lutte contre l'exclusion

Diffusée le 19 décembre 2012

Mme Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Madame la sénatrice, nous avons effectivement abordé le sujet ce matin, ensemble, dans le cadre d'un colloque organisé ici même, au Sénat.

Je profite d'ailleurs de ma présence dans cet hémicycle pour remercier l'ensemble des sénatrices et sénateurs, qui se sont engagés de façon très volontariste sur la question du handicap en général et sur celle de l'autisme en particulier. L'autisme est un handicap qui a trop longtemps été gardé sous silence. Nous devons mieux en parler, pour mieux le faire connaître et accepter dans notre société.

Madame Létard, je connais votre engagement auprès des personnes avec autisme et de leurs familles. L'année 2012 a vu l'autisme consacré grande cause nationale. L'année 2013 verra la mise en place du troisième plan Autisme, qu'il me revient effectivement de préparer dès à présent.

Nous devons aborder sereinement les enjeux de la prise en charge des personnes avec autisme et laisser toute sa place à la concertation, en particulier avec les familles qui connaissent ce handicap de très près et en souffrent. C'est ce que je suis venue leur dire ce matin.

Dans le cadre d'une telle concertation, il nous faudra à la fois nous appuyer sur les apports, réels, des plans précédents, pour en tirer les conséquences et savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Nous devrons véritablement faire un travail avec les familles, tous ensemble. C'est ce à quoi je me suis engagée ce matin auprès d'elles et devant vous.

En vue de l'élaboration de ce troisième plan Autisme, j'ai réuni, dès le mois de juillet, le Comité national de l'autisme, et demandé à une députée, Mme Martine Pinville, de piloter les groupes de travail mis en place à cette fin.

Le Comité national de l'autisme travaille sur trois axes : la recherche, la formation et le développement d'une offre d'accompagnement non seulement pour les enfants et les adolescents, mais aussi pour les adultes, parce qu'il y a un énorme manque dans ce domaine.

Premier axe : je veux renforcer la recherche dans le champ épidémiologique et clinique comme dans le champ social, car nous ne connaissons toujours pas la population réellement touchée par les troubles autistiques. Nous ignorons ainsi les raisons pour lesquelles la prévalence augmente. Vous-même citiez le nombre d'enfants atteints.

Nous avons donc besoin d'évaluer les bénéfices procurés par les différentes méthodes, et nous le ferons, sans exclusive et dans le cadre d'un débat pacifié.

Deuxième axe : je veux que les professionnels soient formés, comme vous le disiez, à une meilleure prise en charge de l'autisme. Nous voulons parallèlement diffuser les connaissances que nous avons sur l'autisme à l'ensemble de la population, pour construire une société plus accueillante et plus tolérante.

Troisième axe : je veux que l'élaboration du plan soit l'occasion d'améliorer la continuité des parcours. Les ruptures, pour les autistes, sont terriblement pénalisantes. L'offre de soins devra être développée, coordonnée, afin de mieux répondre aux besoins des personnes prises en charge.

Le détail du plan sera annoncé par le Gouvernement dès le début de 2013, une fois toutes les consultations d'usage effectuées et le Comité national de l'autisme entendu.

Le gouvernement de Jean-Marc Ayrault est à l'écoute de tous ceux - parents, familles, associations, médecins - qui vivent l'autisme au quotidien. Nous nous appuierons sur l'expertise de chacun pour dessiner les solutions de demain, pour permettre aux enfants et aux adultes de retrouver un peu le sourire.

Madame la sénatrice, l'action gouvernementale sera portée, sachez-le, par le Premier ministre, dans le cadre d'un comité interministériel du handicap où l'autisme aura toute sa place. Cette question concerne en effet l'ensemble des ministres. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe écologiste, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)

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