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Question écrite de M. Raphaël Gérard - Ministère de la santé et de la prévention

Question de M. Raphaël Gérard,

Diffusée le 9 janvier 2023

M. Raphaël Gérard interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur le calendrier de publication des décrets d'application de la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022, visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19. Plus de deux ans après son apparition en France, le virus de la covid-19 continue de circuler activement sur le territoire national.

Au 30 décembre 2022, on recense près de 23 808 nouveaux cas d'infection diagnostiqués, 1 095 nouvelles hospitalisations et près de 104 nouveaux décès à l'hôpital. Cette situation révèle que bien que l'épidémie ne soit plus au premier plan de l'actualité médiatique, elle continue de soulever des enjeux en matière de santé publique et appelle une vigilance particulière de la part des autorités sanitaires.

À cet égard, de nombreux collectifs de malades font entendre leur voix sur les conséquences sanitaires à long-terme de l'épidémie. Ils mettent en avant de multiples symptômes qui les affectent durablement tels que la perte de goût et d'odorat, des maux de tête, un épuisement qualifié parfois de « fatigue terrassante », un essoufflement rapide à l'effort, des pertes de mémoire, une difficulté à se concentrer, un « brouillard mental » entraînant une difficulté à penser ou à trouver ses mots, des troubles cardiothoraciques, des douleurs articulaires, ou encore des troubles psychiques.

Ces personnes expriment un vrai besoin de prise en charge ainsi qu'une demande légitime de reconnaissance. Selon un rapport de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) publié le 13 septembre 2022, près de 17 millions de personnes seraient concernées par les formes persistantes du « covid-long ». Le Gouvernement estime, quant à lui, que près de 700 000 malades, soit 10 % des personnes contaminées, ont présenté ou présentent des symptômes persistants de longue durée « plus de trois mois » de type post covid.

Parmi ces derniers, on peut estimer que 10 % se trouveront dans une situation dite « complexe », du fait des conséquences directes de la maladie elle-même ou de leur situation personnelle. 70 000 personnes pourraient ainsi avoir besoin de structures spécifiques de prise en charge. Afin de briser leur parcours d'errance thérapeutique et faciliter leur prise en charge, l'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté à l'unanimité, en 2022, une proposition de loi à l'initiative de visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19.

Un décret, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), doit définir la mise en application de cette nouvelle plateforme. Pour l'heure, ce décret n'a pas été publié. Soucieux de répondre au sentiment de désespoir nourri par les personnes concernées, il lui demande de lui préciser le calendrier de publication des décrets d'application de cette loi, ainsi que les axes structurants de sa feuille de route visant à améliorer l'accompagnement des personnes souffrant de covid-long en France.

Réponse - Ministère de la santé et de la prévention

Diffusée le 20 février 2023

Le Gouvernement travaille activement à la déclinaison d'une politique de santé pour les Français souffrant d'un Covid long. En témoigne la feuille de route "Comprendre, informer, prendre en charge" dévoilée en mars 2022 et déclinée depuis.  Plusieurs actions ont été déployées au cours des derniers mois, visant à fluidifier les parcours et faciliter les prises en charge : - des cellules de coordination, visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes, ont été créées en lien avec les agences régionales de santé et sont désormais déployées dans tous les territoires ; - pour soutenir la construction de l'offre de soins et soutenir les cellules de coordination, 20 millions d'euros au titre du Fonds d'investissement régional sont prévus dans la feuille de route et ont été sanctuarisés ; - la création en milieu d'année d'une plateforme par l'assurance maladie, en lien avec l'association TousPartenairesCovid, permet de faciliter l'orientation initiale des patients atteints d'un Covid long ; - enfin, la publication de recommandations par la HAS relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et les prise en charge par les professionnels de santé : la publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour le triennal 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise.

La recherche constitue un axe majeur de la feuille de route. Dès le début de l'épidémie, la recherche de crise s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention, s'appuyant sur le comité ad-hoc de pilotage national des essais thérapeutiques et autres recherches sur le Covid-19 (CAPNET).

L'ANRS-maladies infectieuses émergentes (MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « Covid long ». L'ANRS-MIE a défini les axes prioritaires de recherche suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins…).

Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 14 M€. En particulier un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale (FRM) a mobilisé plus 10 millions d'euros.

D'autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre et c'est dans ce cadre que l'assurance maladie et le ministère de la santé et de la prévention examinent actuellement les besoins à couvrir dans le cadre de l'accompagnement des patients et de la prise en compte de l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante.

La création de la plateforme prévue par la loi du 24 janvier 2022 pour le référencement et la prise en charge des patients atteints de Covid long doit s'inscrire dans ce contexte au service d'un objectif de qualité des prises en charge et d'efficience collective.

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