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Devenir de la Fédération des maladies orphelines

Question écrite de - Santé et solidarités

Question de ,

Diffusée le 19 juin 2001

Mme Michèle San Vicente appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la préoccupation exprimée par les personnes atteintes de maladies orphelines concernant la possible disparition de la Fédération des maladies orphelines. Lors de la présentation du plan national des maladies rares, le Gouvernement s'est engagé à soutenir la FMO dans le cadre d'un plan contractualisé de 2004 à 2008, pour pérenniser la mission de ce service public indispensable tant pour les malades eux-mêmes que pour les intervenants médicaux, sociaux et judiciaires.

En effet grâce au service de téléphonie sociale mis en oeuvre par cette Fédération, plus de 20 000 malades ou leurs familles ont pu obtenir information, soutien et orientation dans le système de soins. De même, la campagne nationale de solidarité « Les Nez Rouges » permet de soutenir 39 programmes de recherche.

On compte près de 8 000 maladies orphelines en France et 4 millions de personnes atteintes. Ces chiffres parlent d'eux-mêmes et démontrent l'indispensable qualité de la FMO, permettant ainsi d'éviter l'isolement et la détresse des malades dues à leur dispersion géographique et à la méconnaissance de leur pathologie.

Pour autant, le budget annoncé semble compromis, ce qui signifierait l'interruption brutale des services rendus aux malades et à leurs familles. Dans ces conditions, il paraît urgent de répondre aux préoccupations des familles de plus en plus démobilisée et perplexe sur le devenir de la Fédération et des missions qu'elle accomplit en leur faveur.

C'est pourquoi elle souhaiterait connaître ses intentions sur la destination réelle des montants prévus pour soutenir un service indispensable aux malades et qui pallie depuis plus de dix ans les carences du système de soins concernant les maladies rares et orphelines.

Réponse - Santé et solidarités

Diffusée le 19 juin 2003

La présidente de la Fédération des maladies orphelines (FMO) a en effet sollicité l'attribution d'une subvention de 200 000 euros par an pour le fonctionnement de la téléphonie santé de la FMO en arguant du fait que l'association Maladies rares info services a perçu cette somme de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES).

La direction générale de la santé (DGS) a reçu plusieurs fois la FMO et a répondu au courrier de sa présidente, Mme Grandin, réclamant une subvention de 200 000 euros dès le 31 octobre dernier. Le 8 novembre 2005, à l'occasion du comité de suivi du Plan maladies rares, mon cabinet, la direction générale de la santé (DGS) et la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) lui ont expliqué que le montant de 400 000 euros par an attribué par l'INPES, inscrit dans le plan national Maladies rares au titre de l'information donnée aux malades, aux professionnels et au grand public, ne concerne pas uniquement le développement de la téléphonie en santé.

La FMO n'était citée qu'à titre d'exemple d'association parmi d'autres diffusant de l'information existant préalablement au plan. C'est à la suite d'un rapport de l'IGAS de 1998 que le ministère de la santé a cherché à rationaliser et à professionnaliser l'ensemble des services de téléphonie santé. Il travaille depuis sur un cadre de référence sur les objectifs, les missions, les prestations et les services rendus aux usagers des services téléphoniques en santé.

Un groupe de travail, piloté par la DGS en lien avec l'INPES, a rédigé un « référentiel services téléphoniques en santé » devant permettre de promouvoir les pratiques professionnelles pour un service public performant et de qualité dans une démarche adaptative. Les adaptations de ce référentiel à la spécificité des maladies rares ont été discutées et arrêtées par le sous-groupe « téléphonie » du groupe de travail Information du plan maladies rares, au sein duquel la FMO était représentée par sa présidente, Mme Grandin.

Il est ressorti des travaux de ce groupe que la complexité de l'information à délivrer nécessite un très grand professionnalisme, requérant une culture médicale étendue. Le groupe a ainsi conclu que la téléphonie en santé devait être placée sous la responsabilité de médecins qualifiés. De plus, l'INPES prévoit de réorganiser en 2006 plusieurs dispositifs de téléphonie santé existants pour atteindre ces objectifs.

Le seul service existant répondant d'ores et déjà à ces exigences est celui mis en oeuvre par l'association Maladies rares info services. Ce dispositif compte dans son équipe deux médecins à temps plein sur un total de cinq professionnels de l'écoute. Ce service satisfait, par ailleurs, tous les autres critères du référentiel, en particulier en matière de confidentialité et de neutralité de l'écoute.

En effet, l'association Maladies rares info services n'est pas liée à une association de malades mais est une structure autonome uniquement dédiée à la fonction de téléphonie en santé avec un numéro Azur 0810-63-19-20, fonctionnel depuis 1995 (anciennement Allo-Gènes). Ce service, disposant de plusieurs lignes, peut absorber toute la demande d'information actuelle.

Il a donc semblé opportun de faire porter le financement sur ce service, qui remplit les missions telles que définies dans le référentiel de l'INPES. De plus, l'INPES, comme la DGS et la DHOS, pensent qu'il est inutile de développer deux lignes différentes sur cette mission, à l'instar de ce qui est effectué pour Tabac info services, Sida info service ou Accompagner la fin de vie.

C'est pourquoi la DGS a demandé à M. Gilles Boustany, directeur général de la FMO, le 6 juillet 2005, d'envisager une collaboration entre le service de téléphonie de la FMO et celui de Maladies rares infos services, afin d'optimiser les réponses apportées aux appelants. En outre, la plate-forme maladies rares, où se situe Maladies rares info services, est financée en grande partie par le Téléthon.

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