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Fin du plan maladies rares

Question écrite de - Santé

Question de ,

Diffusée le 19 août 2002

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la fin annoncée du plan en faveur des malades atteints de maladies rares.

Ce plan, mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008, a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8 000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et pour nombre d'entre eux d'entrevoir l'espoir.

Ce désengagement de l'État suscite une vive et légitime inquiétude de la part des familles concernées et des 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines, craignant d'être abandonnés à leur sort.

Or, de nombreuses difficultés doivent être traitées : la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines, le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan, la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'État dans la recherche sur les maladies orphelines, l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique, la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins et l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

Il lui demande les mesures qu'elle entend rapidement prendre face à cette situation.

Réponse - Santé

Diffusée le 19 août 2003

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche.

Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares.

En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares.

Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008.

Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.

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