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Formation des professionnels de santé au diagnostic et au traitement du syndrome d'Ehlers-Danlos

Question écrite de M. Bruno Gilles - Affaires sociales, santé et droits des femmes

Question de M. Bruno Gilles,

Diffusée le 11 février 2015

M. Bruno Gilles appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), une pathologie génétique de l'ensemble du tissu conjonctif avec altération des collagènes, improprement qualifiée de rare puisque concernant plus de 500 000 personnes vivant en France et qui transmettent la maladie à leur descendance, sans le savoir la plupart du temps.

Le diagnostic du SED repose sur la seule clinique. Or, les symptômes déroutent souvent les médecins et conduisent à l'occasion de thérapeutiques inappropriées, à de nombreux accidents iatrogènes aggravants par ignorance du syndrome et des risques qu'il sous-tend.

Cette pathologie est invalidante, responsable de nombreuses exclusions scolaires ou d'inaptitudes au travail difficilement acceptées par la société qui sous-estime les difficultés fonctionnelles qui lui sont liées.

Néanmoins, des traitements spécifiques et efficaces existent qui ont été appliqués avec succès depuis plusieurs années sur des populations importantes de patients au CHU Henri Mondor de Créteil, à l'Hôtel-Dieu de Paris, à Reims, à Caen, etc, qui méritent d'être étendus au territoire national.

Les avancées diagnostiques et thérapeutiques conséquentes obtenues soulignent la nécessité de former l'ensemble des médecins généralistes et spécialistes, des odontologistes, des sages-femmes et autres professions de santé concernées au diagnostic du SED, à ses contre-indications thérapeutiques, ses traitements efficaces, aux démarches médicosociales adéquates et au conseil génétique.

De la même façon il devient urgent de dispenser une information ad hoc aux médecins conseils des caisses d'assurance maladie, des maisons départementales des personnes handicapées, aux médecins scolaires et du travail.

Il lui demande donc quelles mesures elle entend prendre pour répondre valablement aux problèmes posés par le SED.

Réponse de Affaires sociales, santé et droits des femmes

En attente de réponse

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