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Inclusion dans l'endométriose dans la liste des affections de longue durée

Question écrite de Mme Joëlle Garriaud-Maylam - Solidarités et santé

Question de Mme Joëlle Garriaud-Maylam,

Diffusée le 5 mai 2021

Mme Joëlle Garriaud-Maylam attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés liées à la non-reconnaissance de l'endométriose et sur la nécessité de l'intégrer dans la liste des affections de longue durée (ALD 30).

Elle rappelle que l'endométriose est une pathologie chronique et invalidante, qui touche 10 à 20 % des femmes en France. Au quotidien, l'endométriose handicape les femmes dans leur vie personnelle (douleurs régulières, risques importants d'infertilité...) et professionnelle (difficultés de s'impliquer et progresser en sachant avoir à faire face à des douleurs soudaines handicapantes et à devoir prendre des arrêts maladie...).

Par ailleurs, la prise en charge de l'endométriose, lorsqu'elle existe, est très inégale en fonction des régions et des départements.

En effet, l'endométriose n'est toujours pas reconnue comme une maladie chronique alors qu'elle répond aux critères de la haute autorité de santé (HAS) ou d'Ameli et devrait donc figurer dans la liste des affections de longue durée (ALD30). En conséquence, les personnes souffrant d'endométriose sont privées de la prise en charge financière de leurs soins, de possibilités d'aménagement au travail, et in fine d'une légitime reconnaissance de leurs difficultés.

Elle lui demande donc quelles mesures il entend prendre pour mieux faire connaître, appréhender, et traiter par les professionnels de santé cette pathologie évolutive, invalidante et trop souvent méconnue, et éviter les disparités de traitement sur les territoires français, la première des mesures à prendre dans ce cadre semblant être une inclusion de l'endométriose dans la liste des ALD 30.

Réponse - Solidarités et santé

Diffusée le 19 janvier 2022

L'endométriose est une maladie de très grande ampleur, qui touche près d'une femme sur dix en France et dans le monde. Première cause d'infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle, et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée.

Au printemps 2021, le ministre des solidarités et de la santé a confié à Mme Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et docteur en gynécologie, l'élaboration d'un rapport de propositions pour une stratégie nationale contre l'endométriose. Ces travaux importants de concertation ont donné lieu à un rapport riche de plus de 150 propositions concrètes et actionnables à courts et moyens termes.

Ce rapport a été remis le 12 janvier 2022 au Président de la République qui désigne trois actions prioritaires et confie la définition et le pilotage de la stratégie nationale au ministre des solidarités et de la santé. La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche.

Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d'investissements massif dans la recherche sur l'endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s'appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques.

La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l'endométriose d'accéder rapidement, et sur l'ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d'une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : en moyenne, l'errance de diagnostic est en moyenne de sept ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables.

Des filières territoriales spécifiques à l'endométriose vont se développer dans chaque région sous l'égide des agences régionales de santé. Elles permettront d'informer, de former, d'organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d'orienter vers des centres chirurgicaux. L'accroissement de la connaissance sur l'endométriose à l'ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l'impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important.

Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l'implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l'université, dans les entreprises, où l'endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations. De même, l'endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé.

Afin de mettre en œuvre ces propositions, le ministre des solidarités et de la santé, réunira le 14 février 2022 un comité de pilotage interministériel réunissant les ministères de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, le ministère du Travail, de l'emploi et de l'insertion, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports, le ministère chargé de l'égalité entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des chances qui définira le plan d'actions concrètes et suivra sa mise en œuvre.

Il associera les associations de personnes atteintes d'endométriose et les acteurs de terrain, qui porteront la stratégie dans les territoires, au plus près des malades et des professionnels concernés. S'agissant de l'accès financier aux soins, il est assuré par l'assurance maladie et les assurance complémentaires pour les formes les plus simples pour les formes complexes, la reconnaissance en ALD 31 permet de prendre en charge les soins, les transports et les arrêts de travail à 100%.

Par ailleurs, les soins et explorations réalisés dans le cadre de traitement de l'infertilité sont également pris en charge à 100%. Naturellement si à l'avenir de nouveaux traitements ou examens diagnostiques devaient le justifier, la procédure d'expertise impliquant notamment la Haute autorité de santé permettant de conduire à une reconnaissance en ALD 30 serait relancée.

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