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Inquiétude des associations de parents d'enfants handicapés

Question écrite de - Solidarité

Question de ,

Diffusée le 25 janvier 1989

M. Jean Chérioux attire l'attention de M. le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale, porte-parole du Gouvernement, sur l'inquiétude des associations de parents d'enfants handicapés face à la modification de l'article 6 de la loi intervenue, d'ailleurs sans concertation préalable des associations précitées, lors de la discussion et du vote du projet de loi portant diverses mesures d'ordre social.

En effet, cet article offrant la possicilité de maintenir en établissements d'éducation spéciale les jeunes adultes handicapés au-delà de vingt ans risque, d'une part, de mettre en péril l'équilibre d'un système de prise en charge déjà rendu fragile par les restrictions budgétaires ; d'autre part, en conservant des places aux jeunes adultes ayant atteint l'âge d'accéder à une nouvelle structure adaptée, le texte interdit l'entrée des instituts médico-professionnels aux adolescents en provenance d'instituts médico-pédagogiques, des sections d'éducation spéciale, de classes intégrées, alors même que certains instituts médico-professionnels commencent à connaître des listes d'attente.

Il lui demande donc ce qu'il compte faire afin que cette disposition ne soit pas le palliatif superficiel d'un évident manque de centres d'aide par le travail et de places en maisons d'accueil spécialisées et quelle sera la procédure suivie pour décider du maintien des adultes de plus de vingt ans en établissements d'éducation spéciale . - Question transmise à M. le secrétaire d'Etat aux handicapés et accidentés de la vie.

Réponse - Handicapés

Diffusée le 1 janvier 1992

Réponse. - Le Parlement a arrêté dans le cadre de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 portant diverses mesures d'ordre social, des dispositions destinées à maintenir temporairement des jeunes adultes atteints par la limite d'âge réglementaire, dans les établissements de l'éducation spéciale. L'article 22 de cette loi qui complète l'article 6 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées, prévoit en effet que les jeunes adultes handicapés peuvent être maintenus dans les établissements d'éducation spéciale au-delà de l'âge réglementaire, s'ils ne peuvent être immédiatement admis dans les établissements pour adultes handicapés désignés par la COTOREP.

Dans ce cas, les frais de séjour du jeune adulte sont à la charge de l'organisme ou de la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d'hébergement et de soins dans l'établissement pour adultes désigné par la COTOREP. Cette disposition, qui légalise une pratique autorisée par de précédentes circulaires, ne remet pas en cause les orientations relatives à l'accueil des personnes handicapées, élaborées depuis l'adoption de la loi d'orientation du 30 juin 1975.

Son objet principal est avant tout de pallier pour partie l'insuffisance des structures d'accueil pour adultes en empêchant des ruptures de prise en charge préjudiciables aux personnes handicapées et douloureusement vécues par leurs familles ; elle permet ainsi de faire face aux situations d'urgence auxquelles se trouvent notamment confrontés de jeunes adultes polyhandicapés qui ne sauraient être renvoyés sans soutien dans leur famille ou orientés dans des établissements totalement inadaptés.

Les nouvelles dispositions d'urgence ainsi définies ont déjà fait l'objet, un an après leur adoption par le Parlement, d'une première évaluation par les services du ministère des affaires sociales et de l'intégration. Ainsi ont pu être recensées sur le premier semestre 1990, 2 250 orientations prononcées par les COTOREP susceptibles d'ouvrir droit à maintien dérogatoire en établissement d'éducation spéciale.

Sur ce total, 2 200 décisions de maintien (soit 97,8 p. 100) ont déjà été prononcées par les C.D.E.S., conformément aux modalités prévues dans la circulaire précitée, ou sont susceptibles de l'être, sous réserve que les intéressés en fassent la demande. Ces décisions de maintien se décomposent comme suit, selon l'orientation proposée par la COTOREP : 1 222 décisions sont consécutives à des orientations en centres d'aide par le travail (54,3 p. 100), 17 le sont pour des orientations vers des ateliers protégés (0,8 p. 100) ; les maintiens consécutifs à des orientations vers un milieu de travail protégé représentant donc 55,1 p. 100 du total ; 591 décisions résultent d'orientations vers les foyers relevant de la compétence départementale (26,3 p. 100) ; 370 décisions visent les jeunes adultes orientés vers les maisons d'accueil spécialisé (16,4 p. 100) financées par la sécurité sociale.

Par ailleurs, un peu plus de 1 000 orientations restaient à l'issue de la période considérée, en instance d'examen par les COTOREP. A la lumière de ces premiers chiffres, il apparaît donc que le total des jeunes adultes susceptibles de bénéficier les dispositions de l'amendement s'établit à ce jour aux environs de 3 000 cas, représentant un coût de fonctionnement total de l'ordre de 380 millions de francs, calculé sur la base d'un maintien en année pleine (soit 210 jours d'accueil par an) pour un prix de journée moyen estimé à 600 francs en établissement d'éducation spéciale.

Les modalités de mise en oeuvre de ces nouvelles dispositions ont tiré les conséquences, notamment financières, de l'article de loi adopté par le Parlement, la responsabilité financière de cette prise en charge revenant désormais à l'organisme ou à la collectivité à qui incombent les frais d'hébergement ou de soins de l'établissement pour adultes vers lequel je jeune s'est vu orienté par la COTOREP, c'est-à-dire : à la sécurité sociale lorsqu'il s'agit d'un établissement dont la dominante est le soin ; au conseil général, s'il s'agit d'un établissement dont la dominante est l'hébergement.

Le décret n° 89-921 du 22 décembre 1989 a d'ailleurs modifié, suite aux dispositions de l'article 22 de la loi du 13 janvier 1989, le régime de ressources des jeunes adultes handicapés maintenus dans les établissements de l'enfance. Celui-ci est désormais calqué sur le régime applicable aux établissements pour adultes désignés par la COTOREP.

Ainsi, en cas d'orientation vers un foyer d'hébergement, financé par le département, l'allocation aux adultes handicapés et l'allocation compensatrice sont réduites selon les règles applicables à ces structures. Mais la loi ne mentionne pas le travail protégé et ne désigne pas en conséquence la collectivité ou l'organisme responsable sur son budget des décisions de maintien consécutives à des orientations vers des établissements de ce secteur, centres d'aide par le travail ou ateliers protégés ; les dépenses supportées par ces établissements ne constituent par ailleurs en elles-mêmes, ni des dépenses de soins, ni des dépenses d'hébergement.

En conséquence, l'Etat ne se trouvant pas directement engagé financièrement par les dispositions de l'article de loi, la circulaire d'application a tiré les conséquences juridiques du texte adopté par le Parlement, tout en s'efforçant d'en présever la portée générale, à savoir : celle d'un droit au maintien dans les établissements de l'éducation spéciale pour l'ensemble des adultes handicapés, quel que soit le type d'établissement vers lequel ils ont été orientés par la COTOREP.

Telle est donc la raison pour laquelle, dans le cas d'une orientation vers un milieu de travail protégé, la circulaire d'application a invité les COTOREP à chosir " à défaut ", une catégorie d'établissements expressément visée par les dispositions de l'article de loi, la moins éloignée possible de l'orientation initiale et dont le financement relève soit de la sécurité sociale, soit du département.

Toutefois, les nombreuses difficultés soulevées par l'application de cette procédure, conjuguées à la volonté de ne pas léser l'intérêt légitime des personnes handicapées et de ne pas porter préjudice aux établissements qui les accueillent, ont conduit à inciter l'ensemble des caisses primaires d'assurance maladie du régime général à poursuivre dans l'immédiat, au-delà d'une période initialement fixée à six mois par la circulaire d'application, la prise en charge financière des jeunes adultes maintenus en institut médico-éducatif consécutivement à une orientation prononcée vers un établissement de travail protégé.

Le Gouvernement, pour sa part et dans le temps, étudie toutes les modalités susceptibles d'améliorer et adapter à plus long terme le dispositif prévu par l'amendement. Cependant, il demeure évident qu'un tel dispositif ne constitue qu'une solution d'attente. La résolution définitive de ce problème passe par un effort accru et soutenu de création de places correspondantes dans l'ensemble des structures pour adultes handicapés.

L'Etat, pour ce qui le concerne, a déjà engagé cet ; modalités de mise en oeuvre de ces nouvelles dispositions ont tiré les conséquences, notamment financières, de l'article de loi adopté par le Parlement, la responsabilité financière de cette prise en charge revenant désormais à l'organisme ou à la collectivité à qui incombent les frais d'hébergement ou de soins de l'établissement pour adultes vers lequel je jeune s'est vu orienté par la COTOREP, c'est-à-dire : à la sécurité sociale lorsqu'il s'agit d'un établissement dont la dominante est le soin ; au conseil général, s'il s'agit d'un établissement dont la dominante est l'hébergement.

Le décret n° 89-921 du 22 décembre 1989 a d'ailleurs modifié, suite aux dispositions de l'article 22 de la loi du 13 janvier 1989, le régime de ressources des jeunes adultes handicapés maintenus dans les établissements de l'enfance. Celui-ci est désormais calqué sur le régime applicable aux établissements pour adultes désignés par la COTOREP.

Ainsi, en cas d'orientation vers un foyer d'hébergement, financé par le département, l'allocation aux adultes handicapés et l'allocation compensatrice sont réduites selon les règles applicables à ces structures. Mais la loi ne mentionne pas le travail protégé et ne désigne pas en conséquence la collectivité ou l'organisme responsable sur son budget des décisions de maintien consécutives à des orientations vers des établissements de ce secteur, centres d'aide par le travail ou ateliers protégés ; les dépenses supportées par ces établissements ne constituent par ailleurs en elles-mêmes, ni des dépenses de soins, ni des dépenses d'hébergement.

En conséquence, l'Etat ne se trouvant pas directement engagé financièrement par les dispositions de l'article de loi, la circulaire d'application a tiré les conséquences juridiques du texte adopté par le Parlement, tout en s'efforçant d'en présever la portée générale, à savoir : celle d'un droit au maintien dans les établissements de l'éducation spéciale pour l'ensemble des adultes handicapés, quel que soit le type d'établissement vers lequel ils ont été orientés par la COTOREP.

Telle est donc la raison pour laquelle, dans le cas d'une orientation vers un milieu de travail protégé, la circulaire d'application a invité les COTOREP à chosir " à défaut ", une catégorie d'établissements expressément visée par les dispositions de l'article de loi, la moins éloignée possible de l'orientation initiale et dont le financement relève soit de la sécurité sociale, soit du département.

Toutefois, les nombreuses difficultés soulevées par l'application de cette procédure, conjuguées à la volonté de ne pas léser l'intérêt légitime des personnes handicapées et de ne pas porter préjudice aux établissements qui les accueillent, ont conduit à inciter l'ensemble des caisses primaires d'assurance maladie du régime général à poursuivre dans l'immédiat, au-delà d'une période initialement fixée à six mois par la circulaire d'application, la prise en charge financière des jeunes adultes maintenus en institut médico-éducatif consécutivement à une orientation prononcée vers un établissement de travail protégé.

Le Gouvernement, pour sa part et dans le temps, étudie toutes les modalités susceptibles d'améliorer et adapter à plus long terme le dispositif prévu par l'amendement. Cependant, il demeure évident qu'un tel dispositif ne constitue qu'une solution d'attente. La résolution définitive de ce problème passe par un effort accru et soutenu de création de places correspondantes dans l'ensemble des structures pour adultes handicapés.

L'Etat, pour ce qui le concerne, a déjà engagé cet effort. Le Gouvernement est en effet tout à fait conscient de l'important retard pris en ce qui concerne plus particulièrement l'accueil des personnes handicapées mentales et des polyhandicapés. A cette fin, il a autorisé sur 1989 la création de 1 840 places supplémentaires en centres d'aide par le travail, ce qui marquait déjà une progression de plus de 50 p. 100 par rapport à l'année précédente ; parallèlement, le développement des ateliers protégés et l'insertion individuelle dans les entreprises de travailleurs venant de structures de travail protégé ont été encouragés ; enfin, une enveloppe nationale exceptionnelle a été constituée, qui, s'ajoutant à l'effort de redéploiement opéré dans les départements, a autorisé la création de 900 places supplémentaires pour adultes et enfants gravement handicapés.

Bien plus, déterminé à apporter une réponse de fond à la situation du travail protégé des adultes handicapés en attente de places, le Gouvernement a engagé un programme pluriannuel de création de places de centres d'aide par le travail et d'ateliers protégés consécutif à la signature, le 8 novembre 1989, de deux protocoles d'accord avec les associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles.

Le premier de ces protocoles, relatif à l'intégration professionnelle des travailleurs handicapées en centre d'aide par le travail a prévu en effet la création de 10 800 places de C.A.T. en 4 ans, auxquelles s'ajouteront 3 600 places d'ateliers protégés. Le second, relatif aux ressources des travailleurs handicapés en C.A.T., a mis en place une réforme des ressources visant à leur garantir un minimum de revenu tout en rationalisant le cumul de la garantie de ressource et de l'allocation aux adultes handicapés.

La répartition par l'Etat des crédits destinés au fonctionnement des nouvelles places de C.A.T. s'opère au regard de plusieurs critères : le taux d'équipement des départements ; les possibilités de redéploiement ; la qualité des projets et notamment leur caractère innovant comme le prévoit le protocole ; le coût en fonctionnement des créations prévues ; l'application de ces critères devant permettre de réduire encore les disparités existant entre les départements.

En second lieu, afin de développer de manière significative l'offre en établissements et services destinés à recevoir des adultes les plus lourdement handicapés qui, en raison de l'assistance permanente qu'ils requièrent, ne peuvent être accueillis dans les foyers ordinanires, le Gouvernement a décidé de dégager progressivement, sur quatre ans, les moyens correspondants, pour l'assurance maladie, à 4 840 places nouvelles de maisons d'accueil spécialisé qui s'ajouteront aux capacités existantes, de sorte que la capacité totale d'accueil soit d'au moins 13 000 places en 1993.

L'assurance maladie dégagera les sommes nécessaires pour de telles créations et pourra également en consacrer une partie à la mise en pl ace, avec les conseils généraux qui le souhaiteront, de formules plus innovantes de prise en charge, du type des foyers à double tarification ; ces formules devront se développer dans un esprit de collaboration permettant ainsi d'accroître plus encore localement les capacités de prise en charge.

Le Gouvernement a ainsi engagé et a décidé de poursuivre, dans les programmes qui devront faire suite aux plans pluriannuels actuellement mis en oeuvre, un effort considérable qui va mobiliser les services de l'Etat chargés d'autoriser les projets et de répartir les moyens nouveaux, mais aussi tous ceux qui sont à l'initiative de ; effort.

Le Gouvernement est en effet tout à fait conscient de l'important retard pris en ce qui concerne plus particulièrement l'accueil des personnes handicapées mentales et des polyhandicapés. A cette fin, il a autorisé sur 1989 la création de 1 840 places supplémentaires en centres d'aide par le travail, ce qui marquait déjà une progression de plus de 50 p. 100 par rapport à l'année précédente ; parallèlement, le développement des ateliers protégés et l'insertion individuelle dans les entreprises de travailleurs venant de structures de travail protégé ont été encouragés ; enfin, une enveloppe nationale exceptionnelle a été constituée, qui, s'ajoutant à l'effort de redéploiement opéré dans les départements, a autorisé la création de 900 places supplémentaires pour adultes et enfants gravement handicapés.

Bien plus, déterminé à apporter une réponse de fond à la situation du travail protégé des adultes handicapés en attente de places, le Gouvernement a engagé un programme pluriannuel de création de places de centres d'aide par le travail et d'ateliers protégés consécutif à la signature, le 8 novembre 1989, de deux protocoles d'accord avec les associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles.

Le premier de ces protocoles, relatif à l'intégration professionnelle des travailleurs handicapées en centre d'aide par le travail a prévu en effet la création de 10 800 places de C.A.T. en 4 ans, auxquelles s'ajouteront 3 600 places d'ateliers protégés. Le second, relatif aux ressources des travailleurs handicapés en C.A.T., a mis en place une réforme des ressources visant à leur garantir un minimum de revenu tout en rationalisant le cumul de la garantie de ressource et de l'allocation aux adultes handicapés.

La répartition par l'Etat des crédits destinés au fonctionnement des nouvelles places de C.A.T. s'opère au regard de plusieurs critères : le taux d'équipement des départements ; les possibilités de redéploiement ; la qualité des projets et notamment leur caractère innovant comme le prévoit le protocole ; le coût en fonctionnement des créations prévues ; l'application de ces critères devant permettre de réduire encore les disparités existant entre les départements.

En second lieu, afin de développer de manière significative l'offre en établissements et services destinés à recevoir des adultes les plus lourdement handicapés qui, en raison de l'assistance permanente qu'ils requièrent, ne peuvent être accueillis dans les foyers ordinanires, le Gouvernement a décidé de dégager progressivement, sur quatre ans, les moyens correspondants, pour l'assurance maladie, à 4 840 places nouvelles de maisons d'accueil spécialisé qui s'ajouteront aux capacités existantes, de sorte que la capacité totale d'accueil soit d'au moins 13 000 places en 1993.

L'assurance maladie dégagera les sommes nécessaires pour de telles créations et pourra également en consacrer une partie à la mise en pl ace, avec les conseils généraux qui le souhaiteront, de formules plus innovantes de prise en charge, du type des foyers à double tarification ; ces formules devront se développer dans un esprit de collaboration permettant ainsi d'accroître plus encore localement les capacités de prise en charge.

Le Gouvernement a ainsi engagé et a décidé de poursuivre, dans les programmes qui devront faire suite aux plans pluriannuels actuellement mis en oeuvre, un effort considérable qui va mobiliser les services de l'Etat chargés d'autoriser les projets et de répartir les moyens nouveaux, mais aussi tous ceux qui sont à l'initiative de projets d'établissements ou de prise en charge en faveur des adultes handicapés.

Cet effort de l'Etat dans le cadre de ses compétences prendra en effet toute sa signification s'il est accompagné, d'une part, d'un effort tout aussi sensible des départements en ce qui concerne l'hébergement et le maintien à domicile des personnes handicapées par les créations correspondantes de foyers d'hébergement et le développement des solutions de maintien à domicile, et s'il s'inscrit, d'autre part, dans le cadre des schémas départementaux prévus par la loi du 6 janvier 1986 modifiant la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales.

Les instructions adressées aux services extérieurs du ministère des affaires sociales et de l'intégration soulignent tout particulièrement l'importance d'une telle coordination avec les conseils généraux, fondée sur une large concertation préalable avec les associations et tous les partenaires concernés.

; projets d'établissements ou de prise en charge en faveur des adultes handicapés. Cet effort de l'Etat dans le cadre de ses compétences prendra en effet toute sa signification s'il est accompagné, d'une part, d'un effort tout aussi sensible des départements en ce qui concerne l'hébergement et le maintien à domicile des personnes handicapées par les créations correspondantes de foyers d'hébergement et le développement des solutions de maintien à domicile, et s'il s'inscrit, d'autre part, dans le cadre des schémas départementaux prévus par la loi du 6 janvier 1986 modifiant la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales.

Les instructions adressées aux services extérieurs du ministère des affaires sociales et de l'intégration soulignent tout particulièrement l'importance d'une telle coordination avec les conseils généraux, fondée sur une large concertation préalable avec les associations et tous les partenaires concernés.

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