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Maladies orphelines et plan maladies rares 2005-2008

Question écrite de - Santé

Question de ,

Diffusée le 19 août 2004

M. Philippe Darniche attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les inquiétudes des victimes de maladies orphelines devant la fin annoncée du plan maladies rares. Ce plan, mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades en France souffrant d'une des 8000 maladies orphelines d'entrevoir l'espoir.

D'importants moyens budgétaires ont été engagés pour la mise en œuvre de ce plan. On a constaté un développement de la lutte contre l'ignorance même du nom de la maladie et une meilleure prise en charge des malades et de leur famille. Ce plan a également favorisé l'ouverture de nouveaux chantiers en matière de recherche et d'engranger des progrès importants dans le domaine de la compréhension des maladies génétiques.

Aujourd'hui face à l'inquiétude des malades et de leur famille, il lui demande si elle compte mettre en place un plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines alors que s'achève le « plan maladies rares 2005-2008 ».

Réponse - Santé

Diffusée le 19 août 2005

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche.

Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ».

En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008.

Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations.

Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.

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