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Maladies rares et employabilité

Question écrite de M. Nils TORVALDS - Commission européenne


Objet: Maladies rares et employabilité

Il existe au total quelque 7 000 maladies rares (dont 80 % ont une composante génétique); elles touchent collectivement davantage de personnes que le cancer, soit, d’après les estimations, plus de 400 millions de personnes dans le monde.

Dans l’Union européennes, les maladies rares touchent près de 30 millions de personnes. Il s’agit souvent de maladies chroniques et d’évolution progressive, qui ont des effets dévastateurs sur le bien-être, la qualité de vie et la capacité d’une personne à exercer ses activités quotidiennes. La plupart des personnes atteintes d’une maladie rare ont des problèmes de mobilité et doivent faire face à de profondes inégalités en matière d’employabilité et d’inclusion sociale. La Commission s’est engagée à remédier aux problèmes que posent les maladies rares en réduisant les disparités et les inégalités en matière d’accès des patients au diagnostic, à l’information ainsi qu’aux soins.

Comment la Commission garantit-elle aux personnes atteintes de maladies rares un accès égal et rapide à des services de santé efficaces, y compris la prise en charge et les soins de longue durée pour toutes les populations de patients qui en sont atteintes dans l’ensemble des États membres de l’Union?

Quelles sont les mesures que la Commission a prises pour renforcer la collaboration avec l’ensemble des acteurs sociaux et sanitaires afin d’obtenir de meilleurs résultats en faveur des patients atteints d’une maladie rare dans l’ensemble des États membres de l’Union?

Quelles sont les mesures que la Commission prend pour veiller à ce que les personnes handicapées ayant des problèmes de mobilité dus à des maladies rares aient un accès égal aux possibilités d’emploi, à la protection sociale ainsi qu’aux mesures d’inclusion dans l’ensemble des États membres?

Réponse - Commission européenne

Diffusée le 16 août 2020

Réponse donnée par Mme Kyriakides au nom de la Commission européenne (17 août 2020)

Les efforts de la Commission en ce qui concerne les maladies rares visent à aider les États membres (1) à améliorer la reconnaissance et la visibilité de ces maladies et à développer la coopération de l'UE (2) en matière d'accès des patients au diagnostic, à l'information et aux soins. Les 24 réseaux européens de référence (RER) (3) (4) constituent des mécanismes essentiels pour améliorer l'accès au diagnostic et à des soins de santé de qualité et obtenir des résultats en matière de santé pour les patients atteints de maladies rares dans tous les États membres. Ces plateformes virtuelles sont cofinancées via le programme d'action de l'Union dans le domaine de la santé (5) et le programme relatif au mécanisme pour l'interconnexion en Europe (6) (7), un soutien supplémentaire étant prévu dans le cadre d'Horizon 2020 (8). Dans le cadre du nouveau programme d'action de l'Union dans le domaine de la santé (9), la Commission propose un financement plus direct et plus important des RER.

La Commission soutient la recherche et l'innovation sur les maladies rares (10) et s'associe aux États membres (11) afin de mieux comprendre les maladies rares, d'améliorer les diagnostics et les approches thérapeutiques et de produire de meilleurs résultats en matière de santé, ce qui contribue également à la lutte contre les inégalités. Avec le nouveau programme Horizon Europe (12), la Commission propose de faire des maladies rares une priorité en matière de recherche et d'innovation.

⋅1∙ Conformément à l'article 168 du traité sur le fonctionnement de l'Union européenne

http://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/HTML/?uri=CELEX:12012E/TXT&from=FR ⋅2∙ Communication de la Commission de 2008 sur les maladies rares et recommandation du Conseil de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares:

https://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_fr.pdf

et https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:FR:PDF ⋅3∙ https://ec.europa.eu/health/ern_fr

⋅4∙ https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/PDF/?uri=CELEX:32011L0024&from=FR

⋅5∙ https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0282&from=FR

⋅6∙ https://ec.europa.eu/inea/en/connecting-europe-facility

⋅7∙ https://ec.europa.eu/cefdigital/wiki/display/EHOPERATIONS/eHDSI+Mission

⋅8∙ Programme-cadre de l'UE pour la recherche et l'innovation https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en

⋅9∙ https://eur-lex.europa.eu/resource.html?uri=cellar:9b76a771-a0c4-11ea-9d2d-01aa75ed71a1.0011.02/DOC_1&format=PDF

⋅10∙ https://ec.europa.eu/info/research-and-innovation/research-area/health-research-and-innovation/rare-diseases_en

⋅11∙ https://www.ejprarediseases.org/

⋅12∙ Proposition de décision du Parlement européen et du Conseil établissant le programme spécifique d'exécution du programme-cadre pour la recherche et l'innovation

«Horizon Europe» (https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/HTML/?uri=CELEX:52018PC0436&from=FR); Orientations pour la mise en œuvre du premier plan stratégique d'Horizon Europe (https://ec.europa.eu/info/files/orientations-towards-first-strategic-plan-horizon-europe_en).
























| | ) Les meilleures pratiques en matière de codification et d'enregistrement des maladies rares sont actuellement renforcées (13) avec le soutien du programme d'action de l'Union dans le domaine de la santé (14).

Des dispositions spécifiques s'appliquent à l'autorisation des médicaments orphelins (15).

Les personnes souffrant de problèmes de mobilité ou de handicaps causés par des maladies rares bénéficient, dans le cadre de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (16), du même niveau de protection que celles dont le handicap n'est pas lié à une maladie rare. La législation de l'UE (17) qui protège, entre autres, les personnes handicapées contre la discrimination en matière d'emploi ainsi que le principe 17 du socle européen des droits sociaux (18) concernant les personnes handicapées s'appliquent également.

⋅13∙ À la suite de l'établissement des priorités par le groupe de pilotage sur la promotion de la santé, la prévention des maladies et la gestion des maladies non

transmissibles, voir https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/steeringgroup_promotionprevention_fr ⋅14∙ http://www.rd-code.eu/

⋅15∙ https://ec.europa.eu/health/human-use/orphan-medicines_en

⋅16∙ https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

⋅17∙ https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000L0078&from=FR

⋅18∙ https://ec.europa.eu/commission/priorities/deeper-and-fairer-economic-and-monetary-union/european-pillar-social-rights_fr











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