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Mise en œuvre d'un nouveau plan national « maladies rares »

Question écrite de M. Yves Détraigne - Affaires sociales et santé

Question de M. Yves Détraigne,

Diffusée le 2 mars 2016

M. Yves Détraigne appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le plan « maladies rares ».

Alors que vient de se dérouler la neuvème journée internationale des maladies rares et que deux plans nationaux « maladies rares » se sont succédé en France depuis 2004, les défis restent nombreux à relever, malgré les réels progrès réalisés.

Dans les actions les plus urgentes à mener, les associations concernées préconisent de pérenniser les financements des services d'information qui existent et de créer une plateforme nationale de séquençage à très haut débit, spécialisée dans les maladies rares et accompagnée des compétences et infrastructures adaptées afin de lutter contre l'errance diagnostique.

Ils demandent également la mise en place d'une politique publique pérenne et transparente pour garantir l'accès de tous les patients à des médicaments, une grande majorité des malades restant selon eux sans traitements curatifs.

Aussi, et pour les trois millions de personnes concernées par une maladie rare en France, lui demande-t-il si elle entend mettre en œuvre un nouveau plan national « maladies rares », afin de mobiliser fortement sur cette thématique et d'impulser l'ensemble des politiques en la matière.

Réponse - Affaires sociales et santé

Diffusée le 2 novembre 2016

Le bilan du deuxième plan national maladies rares (PNMR) a pu être fait en deux temps. Tout d'abord lors de sa première échéance en 2014, puis à l'issue de sa période de prolongation jusqu'en 2016 afin de conforter la dynamique d'organisation des structures et d'amélioration du parcours des patients atteints de maladies rares.

Le Haut conseil de la santé publique ainsi que le Haut conseil de l'évaluation de la recherche et de l'enseignement supérieur ont également rendu leurs rapports sur ce plan. Leurs conclusions et la forte mobilisation des associations ont conduit la ministre des affaires sociales et de la santé à annoncer en juin 2016 un troisième plan afin de poursuivre les résultats très encourageants et intéressants dans la prise en charge des maladies rares.

Le secrétaire d'État à l'enseignement supérieur et à la recherche et la ministre des affaires sociales et de la santé ont désigné deux personnes qualifiées, les Professeurs Lévy et Odent, afin d'identifier les grandes orientations du futur plan, qui permettront de maintenir une politique ambitieuse dans l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares.

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