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Places pour les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme dans les IME

Question écrite de Mme Justine Gruet - Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées

Question de Mme Justine Gruet,

Diffusée le 17 juillet 2023

Mme Justine Gruet interpelle M. le ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées concernant le manque de places pour les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme (TSA) dans les instituts médico-éducatifs. La loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a abandonné une approche strictement médicale du handicap et a reconnu le droit à tout enfant porteur de handicap d'être inscrit en milieu scolaire ordinaire.

L'objectif affiché était de développer l'inclusion en milieu scolaire de manière quantitative. Ainsi, le nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire est passé d'environ 100 000 en 2006, à plus de 430 000 en 2022. Ils sont accompagnés par 132 000 accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), chargés de favoriser leur autonomie.

Pour autant, tous ne peuvent être scolarisés en milieu scolaire ordinaire et nécessitent d'être pris en charge dans des instituts médico-éducatifs (IME) plus adaptés à leurs besoins. Ces structures accueillent des enfants et des adolescents handicapés ayant une déficience intellectuelle, pour leur fournir une éducation et une formation spécialisées, adaptées à leurs besoins, en prenant en compte les aspects psychologiques et psychopathologiques.

Selon le ministère de l'éducation, au moins 11 000 enfants actuellement scolarisés sont en attente de places dans des instituts médico-éducatifs (IME). Un manque de places qui angoisse les parents. L'autisme, qui se caractérise principalement par des altérations à établir des interactions sociales, à communiquer et par des anomalies comportementales, rend souvent l'inclusion d'enfants autistes plus complexe.

Les structures telles que les centres d'accueil médico sociaux (CAMS) et les classes unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour la petite enfance et l'enseignement primaire permettent d'offrir un environnement favorable à l'enfant. Une situation bien plus complexe se présente aux parents au moment de l'entrée au collège.

Les instituts médico-éducatifs (IME) affichent tous complet au niveau national et les places se libèrent au compte-goutte, dépendant des départs vers des structures pour adultes. Face à cette situation, les parents sont contraints d'attendre, souvent pendant plusieurs années, avec une moyenne de trois à cinq ans.

Pendant cette longue période, les enfants doivent supporter tant bien que mal leur scolarisation en milieu ordinaire et sont parfois déscolarisés. Les parents, livrés à eux-mêmes, doivent assumer le rôle d'éducateur spécialisé. En conséquence du manque de places au niveau national, la Belgique accueille actuellement plus de 1 500 enfants en situation de handicap, atteints du trouble du spectre de l'autisme (TSA) pour la plupart, de nationalité française dans des centres spécialisés.

Malgré cela, les fermetures de places en instituts médico-éducatifs se poursuivent. En 2021, l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône Alpes annonçait sa volonté de fermer 200 places sur 1 200, au profit des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), c'est-à-dire, une prise en charge et un accompagnement de l'enfant dans des lieux de vie et d'activité (crèche, école, loisirs, domicile...).

L'école inclusive ne doit pas être une obligation générale et absolue. L'école inclusive doit tenir compte des situations personnelles des élèves. Chaque handicap a ses propres besoins et nécessite un suivi spécifique. Aujourd'hui, l'accompagnement de qualité et les moyens pour les enfants handicapés manquent.

Elle appelle donc le Gouvernement à réagir et à envisager de toute urgence, l'ouverture de nouveaux instituts médico-éducatifs afin de privilégier le bien-être et l'intérêt supérieur de l'enfant et souhaite connaître les perspectives à ce sujet.

Réponse - Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées

Diffusée le 23 octobre 2023

L'accompagnement des enfants et des jeunes en situation de handicap constitue une préoccupation forte du Gouvernement. Ainsi, l'école inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves de la maternelle à l'université. Un profond mouvement d'évolution est engagé afin que l'offre médico-sociale ne représente pas la seule réponse aux besoins des personnes en situation de handicap mais qu'elle vienne en soutien de leurs parcours.

Le Gouvernement s'attache donc à construire une palette complète de solutions, dans une logique de parcours encore plus que de place. Il en va ainsi des possibilités de scolarisation de l'élève en situation de handicap, avec le renforcement croissant de la coopération entre le secteur médico-social et l'éducation nationale : scolarisation en milieu ordinaire avec un appui par un accompagnant d'élève en situation de handicap ou l'appui de compétences médico-sociales (équipe mobile d'appui à la scolarisation), scolarisation collective dans les établissements scolaires dans des dispositifs adaptés (unités localisées pour l'inclusion scolaire ; unités d'enseignement externalisées, unités d'enseignement maternelles ou élémentaires autisme ; dispositifs d'autorégulation), scolarisation dans les unités d'enseignement des établissements pour enfants et notamment les instituts médico-éducatifs, voire scolarisation partagée entre école et les établissements et service médico-sociaux (ESMS).

Pour répondre à l'enjeu d'un accompagnement adapté, plus de 21 800 places d'ESMS pour enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap (soit + 5 %) ont été créées entre 2011 et 2021. Concernant les solutions pour adultes, près de 50 000 places ont été créées sur la même période, avec une augmentation de 48 % du nombre de places en maisons d'accueil spécialisées et en foyers d'accueil médicalisés (+ 20 000 places).

De plus, le Gouvernement a souhaité faire de l'habitat inclusif un des piliers de sa politique du logement à destination des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Alternative à la vie au domicile « classique » et à l'entrée en établissement, l'habitat inclusif constitue une offre de logement adaptée aux besoins de ses habitants.

Depuis 2021, 96 départements se sont engagés dans le déploiement de l'habitat inclusif. En application de l'ambition de l'Etat, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie apporte un soutien financier conséquent aux départements qui s'engagent. La Conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 26 avril 2023 a été l'occasion d'enclencher l'acte II de l'école inclusive, afin de proposer des perspectives complémentaires et répondre pleinement aux besoins de chaque enfant ou jeune adulte en situation de handicap.

Afin de proposer à chacun une solution adaptée, la création de 50 000 nouvelles solutions pour les enfants et adultes en situation de handicap a été annoncée. Ce plan permettra d'apporter une réponse aux territoires les plus en tension tout en renforçant l'offre pour des publics sans solution satisfaisante.

Et en lien avec les tensions évoquées dans votre question : les adultes maintenus en structure pour enfants via l'amendement Creton. On estime leur nombre à environ 10 000 : pour ce qui concerne la compétence exclusive de l'Etat, il leur sera proposé une solution adéquate, permettant de fluidifier les parcours dans les structures pour enfants mais aussi pour adultes.

Pour ce qui concerne les compétences partagées, des solutions adaptées seront recherchées dans le cadre d'un dialogue avec chaque département débouchant sur des programmations pluriannuelles conjointes. Dans l'ensemble des départements, les Agences régionales de santé vont engager un dialogue localisé qui permettra d'aboutir à un plan de développement de solutions pluriannuel et adapté aux besoins identifiés.

Des moyens importants sont prévus (un appui médico-social et des moyens pour l'éducation nationale) et une montée en charge (avec la programmation progressive dès 2024 jusqu'en 2027) : des enseignants spécialisés pour renforcer les Pôles inclusifs d'accompagnement localisés (PIAL), des enseignants référents handicap et accessibilité pédagogique dans chaque établissement, un fonds matériel pédagogique, un plan de formation dès la rentrée 2024 pour former les équipes pédagogiques, le déploiement d'équipes mobiles médico-sociales qui pourront être sollicitées à la demande des PIAL, le déploiement de 100 projets pilotes pour permettre l'intégration d'IME dans les murs de l'école d'ici 2027, afin de construire les passerelles indispensables aux parcours.

Enfin, afin de mieux répondre au défi de l'école pour tous, il est demandé aux établissements médico-sociaux pour enfants de se transformer pour devenir des plateformes, en partenariat avec les écoles, les collèges et les lycées. L'ambition que nous portons est une transformation majeure : celle de l'Ecole pour tous, qui accueille tous les élèves en situation de handicap, en leur apportant les aménagements et les accompagnements nécessaires.

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