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Plan maladies rares

Question écrite de Mme Patricia Schillinger - Santé

Question de Mme Patricia Schillinger,

Diffusée le 19 août 2003

Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la fin annoncée du plan maladies rares. Initié pour la période 2005/2008, le plan national maladies rares a suscité de nombreux espoirs et a permis de réelles avancées pour les malades et leurs familles.

Aujourd'hui, de nombreux malades et leurs familles s'inquiètent face à l'échéance du 31 décembre 2008 et attendent une volonté politique forte afin de poursuivre les avancées. Le désengagement de l'État pourrait avoir un impact dramatique pour les malades. En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si une suite sera apportée au plan maladies rares et si des efforts de recherche en matière de maladies orphelines seront engagés.

Réponse - Santé

Diffusée le 19 août 2004

La mise en place du plan Maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche.

Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ».

En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008.

Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations.

Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.

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