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Prise en charge des enfants atteints de trouble du spectre de l'autisme

Question orale sans débat de Mme Laurence Harribey - Personnes handicapées

Question de Mme Laurence Harribey,

Diffusée le 29 novembre 2023

Mme Laurence Harribey attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des solidarités et des familles, chargée des personnes handicapées sur la prise en charge des enfants atteints de trouble du spectre de l'autisme accompagnés par des structures non conventionnées.

Faute de place au sein de structures publiques, de nombreuses familles sont contraintes de se tourner vers des associations et professionnels non conventionnés pour la prise en charge de leur enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme.

Ces associations offrent une prise en charge pluridisciplinaire grâce aux orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés, psychologues et font faire de grands progrès aux enfants, les parents sont unanimes sur ce point.

Les frais liés à cette prise en charge sont élevés puisque ces structures manquent de subventions. Bien que les caisses d'allocations familiales aident les familles, le reste à charge est important, mais les parents sont prêts à de grands effort financiers pour aider leur enfant à progresser.

Cependant, faute de subventions suffisantes par les agences régionales de santé, certaines associations ont annoncé leur fermeture. C'est la cas, par exemple, de l'association girondine Etape qui sera contrainte de fermer ses portes en juillet 2024, laissant 21 enfants et leur famille sans solution.

Éprouvés par un parcours fastidieux (dossiers à monter, courriers, réunions, appels et mails, trajets effectués quotidiennement), les parents nous écrivent sous forme d'appel au secours.

Le travail remarquable de ces associations doit être encouragé. Elle lui demande ce qu'elle entend mettre en oeuvre pour les soutenir avant l'été 2024.

Réponse - Égalité femmes-hommes et lutte contre les discriminations

Diffusée le 6 février 2024

M. le président. La parole est à Mme Laurence Harribey, auteure de la question n° 949, adressée à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités.

Mme Laurence Harribey. Madame la ministre, ma question porte sur la prise en charge et l'accompagnement des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) par des structures non conventionnées.

Faute de place au sein de structures publiques, de nombreuses familles se tournent vers des associations et des professionnels non conventionnés. Ces associations offrent une prise en charge pluridisciplinaire, grâce à des orthophonistes, des psychomotriciens, des éducateurs spécialisés et des psychologues. Les parents sont unanimes à reconnaître qu'elles font faire de grands progrès aux enfants.

En revanche, les frais liés à cette prise en charge sont élevés. Bien que les caisses d'allocations familiales (CAF) aident les familles, le reste à charge est important. Faute de subventions suffisantes par les agences régionales de santé, certaines associations ont annoncé leur fermeture. C'est le cas, par exemple, de l'association girondine Étape, qui sera contrainte de fermer ses portes au mois de juillet prochain, laissant 21 enfants et leur famille sans solution.

Éprouvés par un parcours fastidieux, les parents nous ont adressé un appel au secours.

On doit, à notre sens, se donner les moyens, dans nos politiques publiques, d'encourager le travail remarquable de ces associations. Alors, madame la ministre, qu'entendez-vous faire d'ici à l'été 2024 ?

M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.

Mme Aurore Bergé, ministre déléguée auprès du Premier ministre, chargée de l'égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations. Madame la sénatrice, vous m'interrogez sur un sujet absolument déterminant : l'inclusion que l'on doit à l'ensemble des Français et en particulier à nos enfants, pour que le droit commun puisse prévaloir et qu'il y ait le moins de pertes de chances possible.

C'est tout l'enjeu des dispositions adoptées au sein de la dernière loi de financement de la sécurité sociale pour le repérage précoce, afin d'éviter la perte de chances, et pour mieux former toutes celles et tous ceux qui sont au contact de nos enfants dès leur plus jeune âge. Nous rencontrons tous - vous l'avez sans doute vécu vous-même - des personnes qui nous disent que leurs troubles n'ont été détectés qu'à l'âge adulte, ce qui entraîne évidemment des pertes de chances en cascade.

Nous avons aussi fait un bond qui me semble assez spectaculaire et tout à fait nécessaire sur la question de l'inclusion scolaire. Rappelons que 325 nouveaux dispositifs spécifiques de scolarisation des élèves autistes à l'école ont été ouverts ; les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) sont désormais le deuxième métier de l'éducation nationale.

Il ne faut à l'évidence pas s'arrêter là, car le grand effort accompli pour la scolarisation à l'école élémentaire doit être poursuivi pour le reste de la vie de ces personnes : leur insertion au collège, au lycée et à l'université, puis dans la société plus largement, doit être garantie.

Il faut donc poursuivre ce double effort : d'une part, le repérage précoce, entre 0 et 6 ans, permettra de garantir qu'il n'y aura pas de pertes de chances ; d'autre part, une prise en charge et un accompagnement continus, tout au long de la vie, doivent préparer ces personnes à s'intégrer dans la société, de manière que, dans ce domaine aussi, le droit commun soit la règle pour chacun des Français.

M. le président. La parole est à Mme Laurence Harribey, pour la réplique.

Mme Laurence Harribey. Merci pour vos éléments de réponse, qui sont en effets importants, mais vous me parlez de l'école inclusive ; moi, je vous pose la question des structures non conventionnées accueillant des enfants qui ne vont pas tous à l'école.

Il y a bien un plan Autisme, mais on ne voit pas ses débouchés en la matière. Je vous rappelle que le temps d'attente avant de pouvoir accéder à un établissement médico-social varie entre deux et huit ans pour les enfants et qu'il est au minimum de dix ans pour les adultes.

La nouvelle stratégie, prête depuis le mois de juillet dernier, n'est toujours pas appliquée. Les professionnels comme les parents demandent un véritable plan de santé publique. Il est indispensable d'aider en priorité les structures existantes pour éviter qu'elles ferment, comme l'association girondine que j'ai évoquée, menacée dès le mois de juillet prochain.

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