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Prise en charge du syndrome d'Ehlers Danlos

Question écrite de M. Jean-Claude Lenoir - Affaires sociales et santé

Question de M. Jean-Claude Lenoir,

Diffusée le 11 mai 2016

M. Jean-Claude Lenoir attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les inquiétudes exprimées par les associations regroupant les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) en raison de la fermeture de la consultation spécialisée de l'Hôtel-Dieu, programmée à compter du 30 août 2016, à la suite du départ en retraite du chef de service.

S'agissant d'une pathologie héréditaire handicapante, souvent très mal connue des médecins bien que loin d'être rare, le SED est généralement diagnostiqué de manière tardive, exposant les malades qui en souffrent à une errance dangereuse, par suite de traitements non adaptés, ainsi qu'à des coûts médicaux, sociaux et humains élevés.

Dans ce contexte, les associations de malades regrettent que la fermeture de la consultation de l'Hôtel-Dieu ait été décidée sans concertation préalable et qu'elle ne soit assortie d'aucune proposition alternative réaliste. Elles font valoir qu'autour du groupe d'études et de recherches sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (GERSED) des médecins, formés pour la plupart à I'université Paris-Est-Créteil dans le cadre du diplôme universitaire sur le SED créé en 2014, sont prêts à contribuer activement à la prise en charge de cette pathologie en utilisant les nouveaux outils diagnostics élaborés à I'Hôtel-Dieu et de nouveaux traitements à l'efficacité prouvée.

C'est pourquoi elles demandent la mise en place d'un vrai réseau de diagnostic et de soins au sein de ces établissements. Il souhaiterait connaître les dispositions envisagées pour assurer une prise en charge efficace de cette maladie et pour garantir aux patients atteints du SED le suivi médical adapté auquel ils ont légitimement droit.

Réponse de Affaires sociales et santé

En attente de réponse

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