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Reconnaissance et encadrement de la fibromyalgie

Question écrite de Mme Colette Giudicelli - Santé

Question de Mme Colette Giudicelli,

Diffusée le 19 novembre 2006

Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur les personnes souffrant de fibromyalgie dans notre pays. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d'une fatigue profonde.

Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection touche 2 à 5 % de la population. La cause de la fibromyalgie n'est pas connue et l'origine de la douleur ne l'est pas plus. De ce fait, il n'existe pas de traitement qui permette de la guérir définitivement. Aujourd'hui, cette maladie, malgré les travaux de l'OMS, ceux de la Haute Autorité de santé et son intégration dans le plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, n'est toujours pas reconnue, laissant les personnes souffrant de cette pathologie totalement désarmées, notamment par le fait qu'elles ne savent même pas vers quels spécialistes se tourner (neurologue, rhumatologue, psychiatre…), spécialistes qui n'ont eux-mêmes que peu d'informations sur cette maladie.

De plus, les remboursements des traitements et consultations liés à cette souffrance sont, du fait de ce manque de reconnaissance, très aléatoire. Aussi, elle aimerait savoir si une reconnaissance officielle de cette maladie est envisagée et quelles mesures peuvent être prises pour mieux l'encadrer et améliorer la qualité de vie des personnes en souffrant.

Réponse - Santé

Diffusée le 19 novembre 2007

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique.

La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent.

Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30).

Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.

La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients.

S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie).

Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.

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