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Reconnaissance de la fibromyalgie en affection longue durée

Question écrite de M. Jean-Pierre Corbisez - Santé et prévention

Question de M. Jean-Pierre Corbisez,

Diffusée le 14 décembre 2022

M. Jean-Pierre Corbisez attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie.

Alors que l'organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la maladie en 1992, 30 ans plus tard, la France ne l'a toujours pas fait. Par conséquent, les demandes de dossiers « allocation aux adultes handicapés » (AAH) et invalidité sont presque toujours refusés, ajoutant ainsi à des problèmes de santé, une précarité financière pour les personnes qui en souffrent.

La fibromyalgie est une maladie dont la douleur chronique est le symptôme principal, lequel peut s'accompagner, selon les patients, d'autres symptômes comme la fatigue, des perturbations du sommeil, des troubles digestifs et de l'attention, etc. La juxtaposition de ces symptômes en fait une affection particulièrement difficile à vivre au quotidien, à laquelle s'ajoutent des errements en matière de prescription médicamenteuse, dont certains effets néfastes ont été mis en avant par l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).

Cette maladie touche plus de 2 millions de personnes en France et déjà en 2020, le Gouvernement déclarait vouloir « améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients et favoriser les projets de recherche sur la douleur et la fibromyalgie ». Néanmoins, à ce jour, la demande de reconnaissance comme affection de longue durée (ALD) n'a toujours pas été entendue alors que la fibromyalgie en remplit les critères : traitements quotidiens sur une période supérieure à six mois et particulièrement coûteux.

La reconnaissance comme ALD semble d'autant plus nécessaire que, profondément invalidante, cette maladie rend les personnes qui en sont atteintes incapables de travailler normalement, accroissant le risque de précarisation et d'exclusion sociale, dans un contexte où, de surcroît, les départements n'adoptent pas tous la même lecture des demandes d'invalidité induites par cette affection.

Une intégration en ALD30 permettrait ainsi d'assurer aux patients un accompagnement global, associant prise en charge médicale, mais aussi aide humaine (aide à la vie quotidienne) et technique (aménagement du logement et matériel médical), ainsi qu'un accès aux transports pour les déplacements médicaux ou encore l'attribution de la carte de stationnement pour personne en situation de handicap.

En outre, la recherche doit effectivement être accélérée pour remédier à la problématique des douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapeutiques actuelles, d'autant que les associations de patients alertent depuis plusieurs années sur la prévalence du risque suicidaire chez les personnes souffrant de fibromyalgie (étude menée par l'association « fibromyalgie maladie incomprise » et le collectif « fibromyalgie tous ensemble » en décembre 2018).

Il souhaite donc connaître les intentions du ministre concernant le soutien urgent et nécessaire à apporter aux personnes souffrant de cette maladie.

Réponse - Santé et prévention

Diffusée le 28 décembre 2022

On estime que 1,5 à 2% de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique.

Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».

Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance Maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD).

Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100% de leur frais de santé pour la maladie.

Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie.

A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Elle devrait également publier un référentiel de prescription d'activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l'activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022.

Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) sera actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans.

En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours.  Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'affections de longue durée, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).

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