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Reconnaissance de la spécificité de la personne polyhandicapée dans le projet de loi à venir

Question écrite de Mme Françoise Férat - Personnes handicapées

Question de Mme Françoise Férat,

Diffusée le 19 mars 2003

Mme Françoise Férat appelle l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur les inquiétudes suscitées par le projet de loi appelé à modifier les dispositions de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. En l'état actuel du droit positif, seuls les enfants polyhandicapés sont considérés comme atteints d'un " handicap grave à expression multiple chez lequel la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs entraînant une restriction extrême de l'autonomie ".

Il en découle qu'une fois devenues adultes ces personnes perdent leur statut de polyhandicapé et sont, par voie de conséquence assimilées à des handicapés. Cette définition est d'autant plus inadaptée que les syndromes affectant ces enfants présentent souvent un caractère dégénérescent. À la lumière de ces éléments, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle envisage de prendre pour que le projet de loi à venir reconnaisse la spécificité de la personne polyhandicapée, et ce tout au long de son existence.

Réponse - Personnes handicapées

Diffusée le 19 mars 2009

Afin d'accélérer les réponses à apporter en matière de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et les adultes polyhandicapés ainsi que de formation des personnels qui en assurent l'accompagnement, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté, permettant en 2003 le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie.

L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003 à 48,70 millions d'euros.

Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettront la création de 408 places nouvelles. De plus, un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits ONDAM a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées.

À ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés.

La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Il n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation puisqu'il prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées, et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé.

L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé, et chaque fois que possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute de réponse adaptée. C'est pourquoi le Gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser dans la prochaine loi l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées.

Il ne souhaite pas enfermer les personnes polyhandicapées dans un statut particulier mais au contraire faire en sorte que leur totale humanité soit reconnue, affirmée.

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