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Situation des victimes du distilbène

Question écrite de - Santé

Question de ,

Diffusée le 19 mars 2012

M. Michel Doublet attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des victimes du syndrome DES, plus connu sous le nom de " distilbène ", aujourd'hui exposées à des risques sévères pour leur santé. L'essentiel des victimes du DES sont des femmes, leur nombre est évalué à environ 80 000, elles présentent essentiellement des malformations génitales entraînant des problèmes de fertilité, de grossesse extra-utérine, d'avortements spontanés, de cancer.

Les hommes, quant à eux, rencontrent des problèmes d'anomalies génitales, de stérilité... L'association Réseau DES, unique relais entre les professionnels de santé et les personnes concernées par l'exposition in utero au DES, demande qu'un financement soit accordé chaque année par le ministère de la santé pour poursuivre son action.

Elle sollicite également la prise en charge des grossesses DES par l'organisation de centres spécialisés ; par l'assurance maladie au même titre qu'une grossesse gémellaire ; le recensement des cancers liés à ce syndrome ; la notification du syndrome parmi les causes de grossesses extra utérines, de fausses couches tardives et de prématurité ; la mise à disposition auprès de l'Association d'un spécialiste émanant d'un des centres spécialisés, afin de répondre aux demandes d'information sur les problèmes médicaux et enfin la mise en place d'une surveillance à long terme des jeunes femmes DES et de leurs enfants. En conséquence, il lui demande quelles sont les mesures qu'il compte mettre en oeuvre.

Réponse - Santé

Diffusée le 19 avril 2009

Le diéthylstilboestrol (DES ou DISTILBENE* ou STILBOESTROL BORNE*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques.

C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé.

Les plus récentes en 2003 ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français, sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines.

Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France, est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés.

Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.

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