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Soutien de l'État aux maladies orphelines

Question écrite de - Santé

Question de ,

Diffusée le 19 juillet 2011

Mme Françoise Henneron appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la politique d'aide et de soutien de l'État aux maladies dites orphelines.

Quatre millions de nos concitoyens sont touchés par l'une des 8 000 maladies orphelines. Parmi les difficultés qu'ils rencontrent, l'errance diagnostique est représentative d'une partie importante de leur détresse.

La Fédération des maladies orphelines créée par des associations de malades et de parents il y a plus de dix ans contribue à informer, soutenir et orienter ces personnes ; mission dont l'utilité n'est plus à démontrer puisque les sollicitations dont elle fait l'objet sont de l'ordre de 5 000 demandes par an.

Le Plan national des maladies rares publié en novembre 2004 a constitué un formidable espoir pour cette Fédération et à travers elle pour les familles touchées par les maladies orphelines, puisque, pour la période 2005-2008, une aide financière d'un montant de 200 000 euros annuels est prévue pour aider l'action et soutenir le développement de la Fédération des maladies orphelines. Or, à ce jour, celle-ci n'a pas réussi à obtenir ladite subvention.

En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui préciser si elle envisage de débloquer l'aide promise à la Fédération des maladies orphelines, afin de lui permettre de continuer de mener à bien sa mission auprès des personnes malades et de leur entourage.

Réponse - Santé

Diffusée le 19 août 2008

Le « Plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 prévoyait le financement de plusieurs actions. Néanmoins, même s'il apparaissait que certaines actions relevaient d'acteurs ou d'organismes désignés de manière générique, il n'était pas spécifié à quels organismes spécifiques les subventions devaient être attribuées.

La fédération des maladies orphelines (FMO) a sollicité le 26 septembre 2005, l'attribution d'une subvention de 200 000 EUR par an pour le fonctionnement de la téléphonie santé de la FMO dans le cadre de l'axe 3 du plan qui prévoit, notamment, d'améliorer « l'information disponible par téléphone sur les maladies rares ».

La mise en oeuvre de cette mesure a été confiée à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) qui coordonne l'ensemble des actions dans le domaine de la téléphonie en santé. À la suite d'un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) en 1998, la téléphonie de santé fait désormais l'objet d'un référentiel de bonnes pratiques visant à professionnaliser l'ensemble des services existants et à améliorer la qualité du service rendu aux usagers.

Concernant la téléphonie sur les maladies rares, le groupe de travail ad hoc, réuni à l'occasion de l'élaboration du plan, au sein duquel la FMO était représentée, a conclu, du fait de la complexité des informations à délivrer, à la nécessité d'une équipe de répondants formés, avec, notamment, la présence d'un médecin.

Le seul service existant, répondant d'ores et déjà à l'ensemble de ces exigences et disposant dans son équipe de deux médecins à temps plein sur un total de cinq professionnels est celui mis en oeuvre par l'association « Maladies rares info SErvices » qui, de ce fait, a été financé par l'INPES. La direction générale de la santé (DGS) a en 2005 informé la FMO de la nécessité de mettre en place une démarche de professionnalisation de sa ligne d'écoute téléphonique en se rapprochant de l'INPES qui est prêt à travailler avec cette association pour l'aider dans cette démarche.

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