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Document publié le Vendredi 15 décembre 2017 par la commune de Tosse.
Lien du pdf (unknown - Programme Téléthon 2018)
Thèmes du document : Loisirs, Bioéthique, Santé,
L’association Ambre a été créée en 2012 pour soutenir Ambre, âgée à l’époque d’un an, et ses parents suite à l’annonce d’un diagnostic de maladie génétique rare neuromusculaire évolutive et incurable : l’Amyotrophie spinale. Une maladie qui a empêché Ambre de connaître entre autres la marche et lui a causé de graves infections respiratoires qui ont engagé de nombreuses fois son pronostic vital.
Deux ans plus tard l’association a été rebaptisée Association Ambre & Friends (amis) car les parents d’Ambre ont tenu à se mobiliser à l’occasion du Téléthon et soutenir les actions de l’AFM Téléthon : association qui rassemble des familles déterminées à vaincre la maladie, les accompagne dans leurs démarches au quotidien et soutient la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.
Faire progresser la recherche médicale représente un espoir de guérir pour de nombreuses personnes atteintes de diverses maladies génétiques ainsi que pour les enfants à naître.
Cette mobilisation pour l’AFM à l’occasion du Téléthon est pour Ambre mais pas seulement … aussi ses « Friends » qui vivent le même combat contre la maladie au quotidien.
Cette édition 2018 est d’autant plus importante à leurs yeux et motivante car la seconde moitié de l’année 2017 a été porteuse d’une bonne nouvelle tant espérée avec enfin l’apparition d’un tout premier traitement pour la maladie dont est atteinte Ambre.
Ainsi, Ambre a pu débuter le 15 décembre 2017 ce traitement nommé commercialement Spinraza grâce à un dispositif post-« ATU dite de cohorte » qui permet de demander la mise à disposition du traitement par l’hôpital. Les « ATU dites de cohorte » sont sollicitées par le laboratoire et accordées à des médicaments dont l’efficacité et la sécurité sont fortement présumées par les résultats d’essais thérapeutiques menés en vue d’obtenir une demande d’autorisation de mise sur le marché (AMM). La demande d’AMM doit avoir été déposée ou l’entreprise intéressée doit s’engager à la déposer dans un délai déterminé.
Ce traitement s’avère très efficace s’il est administré dès les premiers signes de la maladie même pour les cas les plus sévères dans lesquels la maladie se déclare dès la naissance et où l’espérance de vie dépasse rarement 1 an.
Mais même dans le cas d’Ambre qui n’a pu le démarrer qu’à l’âge de 7 ans et demie, on constate un meilleur tonus musculaire, donc plus d’autonomie et un peu moins de dépendance gagnée chaque jour.
Pour l’édition 2018 du Téléthon,
l’association Ambre & Friends organise deux événements pour faire la fête tous ensemble et récolter des fonds pour soutenir les actions de l’AFM Téléthon.
Comme chaque année, notre collecte de fonds sera jointe aux collectes des Mairies de Saubion et de Tosse, partenaires de nos événements.
Nous vous invitons donc à rejoindre Ambre le dimanche 25 novembre sur la commune de Tosse dans la salle des fêtes de Maremne près du hall des sports dès 15h00 jusqu’à 19h. De 15h à 19h : Un espace jeux vidéo avec simulateur de réalité virtuelle Virtuel concept 64. (prix : 4 € la partie)
De 15h à 19h : Initiation au Badminton (Hall des sports)
Association Soleil Volant Badminton de Tosse (prix : 2€ minimum)
De 15h à 19h : Une activité ludique : écologique, sportive et gourmande avec la smoocyclette et son mixeur à fruits.
Pédalez, Mixez, Dégustez !
La smoocyclette en provenance du Pays-Basque (prix : minimum 2€)
De 15h à 16h et de 17h30 à 19h : Maquillage Féérique
La Compagnie Au gré du vent et des étoiles (prix : 4 €)
De 16h à 17h : Un spectacle de magie interactive : Le Lutin malicieux La Compagnie Au gré du vent et des étoiles (prix : 5 € par enfant et don libre par adulte accompagnant)
17h30 : Démonstration de claquettes
Élèves du Studio D’Arts chorégraphiques, école de danse (Don libre)
18h00 : Concert de Dylan Wieser
Pour son tout premier single, Dylan propose une jolie ballade folk en anglais et en français qu'il a écrite et composée. Pour ceux qui ne l'ont pas reconnu, Dylan Wieser est un youtubeur de la chaine The Green Comédie et il a participé à la saison 4 de The Voice Kids en France. Un jeune artiste de Seignosse à suivre (Don libre)
SUR PLACE : VENTE DE BOISSONS, GÂTEAUX MAISON ET
VIENNOISERIES DE LA BOULANGERIE LE COMPTOIR DES PAINS
Pensez à revenir le samedi 8 décembre ! Cette fois-ci sur Saubion ! Nous vous proposerons à la suite des diverses animations préparées par les associations des communes de Tosse et Saubion, un concert Soul, Reggae et Rock avec la participation de The Soul enterprise, Little Dood, Tom Frager et The Frog Runners !!
Plus d’informations à suivre très bientôt !!!