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Document publié le undefined NaN undefined NaN à NaNhNaN par la commune de Wittersdorf.
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Thèmes du document : Fin de vie, Santé, Bioéthique,
- Juin 2018
- Ne pas jeter sur la voie publique.
dondorganes.fr
Don
d’organes
et de tissus.
Tous
concernés.
L E
G
U I
D E
P O
UR TOU
T
C O
M
P R
E N D R E .
Agence relevant du ministère de la santé
PLUS D’INFORMATION SUR LE DON
D’ORGANES, DE TISSUS ET LA GREFFE :
DONDORGANES.FR
L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE
L’Agence de la biomédecine est une agence de l’État
placée sous la tutelle du ministère chargé de la santé.
Elle a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle exerce
ses missions dans les domaines du prélèvement et de la
greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans
les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la
génétique humaines.
L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que
chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le
respect des règles de sécurité sanitaire, d’éthique et d’équité.
Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects
médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.
En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence :
• gère la liste nationale des malades en attente de greffe et le
registre national des refus,
• coordonne les prélèvements d’organes, la répartition et
l’attribution des greffons en France et à l’international,
• garantit que les greffons prélevés sont attribués aux malades
en attente de greffe dans le respect des critères médicaux
et des principes de justice,
• assure l’évaluation des activités médicales.
Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don,
le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules.
LE GUIDE POUR TOUT
COMPRENDRE
DON D’ORGANES
Agence relevant du ministère de la santé 3 2
QUE DIT LA LOI ?
TOUT LE MONDE EST LIBRE DE S’OPPOSER AU DON D’ORGANES ET DE TISSUS.
MAIS IL FAUT LE FAIRE SAVOIR.
CHAQUE ANNÉE, PLUS DE 6 000 GREFFES D’ORGANES SONT RÉALISÉES EN FRANCE
Le don d’organes et de tissus
est un acte de générosité et
de solidarité entièrement
gratuit. La loi interdit toute
rémunération en contrepartie
de ce don.
Le nom du donneur ne
peut être communiqué au
receveur, et réciproquement.
La famille du donneur peut
cependant être informée des
organes et tissus prélevés
ainsi que du résultat des
greffes, si elle le demande,
sans pour autant connaître
l’identité des receveurs.
L’ ANONYMAT
LA GRATUITÉ
En France, la loi indique que
nous sommes tous donneurs
d’organes et de tissus, sauf si
nous avons exprimé de notre
vivant notre refus de donner.
PRINCIPE DU
« CONSENTEMENT
PRÉSUMÉ »
Les trois grands principes de la loi de bioéthique sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur.
SI JE NE SOUHAITE PAS DONNER,
QUE DOIS-JE FAIRE ?
Le principal moyen pour vous
opposer au prélèvement de
vos organes et tissus après la
mort est de vous inscrire sur le
registre national des refus géré
par l’Agence de la biomédecine
(voir la démarche page 9).
Vous pouvez également faire
valoir votre refus par écrit et
confier ce document daté
et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire et de
signer vous-même ce document, deux témoins pourront
attester que le document rédigé par une tierce personne
correspond bien à l’expression de votre souhait. Sinon, vous
pouvez communiquer oralement votre opposition à vos
proches qui devront en attester par écrit.
Au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement
d’organes et de tissus, il convient de vérifier si la personne décédée
a fait valoir de son vivant une opposition au prélèvement de ses
organes et tissus. En premier lieu, l’équipe médicale demandera la
consultation du registre national des refus pour savoir si le défunt y
est inscrit. Si ce n’est pas le cas, il sera vérifié auprès des proches si
le défunt n’a pas fait valoir de son vivant son opposition à l’écrit ou
à l’oral. Dans le cas d’une expression orale, l’équipe médicale
demandera aux proches d’en préciser les circonstances
et de signer la retranscription qui en sera faite à l’écrit.
Il conviendra donc d’être le plus précis possible pour faciliter
cette retranscription.
QUE SE PASSE-T-IL SI LE DÉFUNT N’A PAS FAIT
CONNAÎTRE SON OPPOSITION DE SON VIVANT ?
Il ne revient pas aux proches de prendre la décision de
s’opposer au don d’organes et de tissus à la place du défunt.
Les proches sont donc dans une situation difficile si le défunt
n’a pas fait précisément connaître son opposition. Le plus
simple est donc de s’inscrire sur le registre national des
refus pour s’assurer que son opposition sera respectée et
soulager ainsi les proches dans un moment de deuil brutal.
LA GREFFE
D’ORGANES
SAUVE
DES VIES
+DE 90% DES GREFFONS VIENNENT
DE DONNEURS DÉCÉDÉS.
1SEUL DONNEUR PERMET SOUVENT DE GREFFER
PLUSIEURS MALADES.
LA TECHNIQUE DE GREFFE EST
DE MIEUX EN MIEUX
MAÎTRISÉE.
+DE 6 000 GREFFES D’ORGANES
PAR AN.
+DE 57 000 PERSONNES VIVENT GRÂCE À UN
ORGANE GREFFÉ.
La greffe d’organes est un acte médical de
la dernière chance. Elle est envisagée quand
l’état du malade se dégrade et que seul le
remplacement du ou des organes défaillants
par un organe sain, appelé greffon, peut
permettre son amélioration. Dans plus de
90 % des cas, le greffon provient d’un donneur
décédé. Un seul donneur permet souvent de
greffer plusieurs malades.
Nombre de maladies graves peuvent conduire
à une greffe : insuffisance rénale terminale,
malformation ou maladie cardiaque, maladie
du foie, mucoviscidose, certains cancers…
Du nouveau-né à la personne de plus de
70 ans, tous les âges sont concernés.
La technique de greffe est de mieux en
mieux maîtrisée ; ses résultats ne cessent
de s’améliorer tout comme les traitements
anti-rejets.
Chaque année, plus de 6 000 greffes
d’organes sont réalisées en France. Une
personne greffée peut reprendre une vie
quasiment normale. Elle peut travailler, avoir
des enfants, faire du sport, voyager… Elle doit
cependant suivre un traitement à vie pour
éviter le rejet de l’organe greffé. En France,
plus de 57 000 personnes vivent grâce à un
organe greffé. 5 4
LA CHAÎNE
DU DON
À LA GREFFE
L’équipe de coordination hospitalière
s’assure que le défunt n’avait pas
fait valoir d’opposition au don de ses
organes et tissus. Elle consulte d’abord
obligatoirement le registre national
des refus. Si le défunt n’y est pas inscrit,
il appartient aux proches de faire savoir
s’il s’y était opposé de son vivant.
Si c’est le cas, aucun prélèvement
n’est envisagé.
Le défunt est traité avec grand
respect tout au long de sa
prise en charge par l’équipe
médicale, quelle que soit l’issue
de la démarche de prélèvement.
La coordination hospitalière
apporte une attention constante
à l’accompagnement et au
soutien des proches endeuillés
tout au long de ce processus.
L’équipe médicale veille à
préserver les organes et les tissus
de la personne décédée en vue
d’un éventuel prélèvement.
Les organes sont conditionnés
à 4° C dans des conteneurs
spécifiques, puis transportés
très rapidement vers les hôpitaux
où auront lieu les greffes.
Le moyen de transport le plus
adapté est utilisé : voiture, train,
avion… Les tissus sont quant
à eux conservés dans des
banques qui en gèrent
la distribution.
La préparation pour la greffe est
réalisée par des équipes
médicales expérimentées
et spécialement formées.
Une greffe peut mobiliser jusqu’à
8 personnes et durer près de
12 heures.
Grâce à la
greffe, une
autre vie va
pouvoir se
poursuivre.
Malgré la mobilisation intense
des équipes médicales, une
personne décède. Le certificat
de décès est signé.
En l’abscence d’opposition
du défunt, des analyses de
laboratoire et des examens
d’imagerie sont effectués
à l’hôpital pour évaluer la
qualité des organes et des
tissus et trouver les receveurs
compatibles avec la personne
décédée.
Le prélèvement des organes et
des tissus est un acte chirurgical
effectué avec le même soin que
pour une personne en vie.
Une fois l’opération effectuée,
le corps est préparé et rendu
à la famille.
LES ORGANES
Le rein est l’organe le plus
couramment greffé. Suivent
le foie, le cœur, les poumons,
le pancréas et des parties
de l’intestin.
Dans la grande majorité des cas, les donneurs
sont des personnes décédées à l’hôpital
après un traumatisme crânien, un accident
vasculaire cérébral ou parfois après un arrêt
cardiaque. Le prélèvement d’un ou plusieurs
organes ou tissus est envisagé après le constat
du décès. Les organes sont maintenus
artificiellement en état de fonctionner jusqu’à
l’opération de prélèvement.
Il est également possible qu’une personne
vivante soit volontaire pour faire don d’un
organe, le rein principalement. En France, le
don du vivant est strictement encadré par
la loi de bioéthique, révisée en juillet 2011.
Les malades pour lesquels il n’existe plus d’autre
solution que de remplacer l’organe défaillant
par un organe sain sont inscrits par leur médecin
sur la liste nationale d’attente gérée par l’Agence
de la biomédecine.
Cette inscription est effective une fois validée
par la direction administrative du centre de
greffe. Du fait du manque d’organes à greffer,
l’attente peut durer plusieurs mois, parfois plusieurs
années.
Dès qu’un greffon est disponible, il est attribué
en priorité aux malades répondant aux critères
d’urgence définis dans les règles d’attribution.
LES TISSUS
Les médecins peuvent
greffer la cornée (fine
membrane à la surface de
I’œil), la peau, les artères,
les veines, les os, les valves
cardiaques…
cornées
peau
valves
cœur
poumons
foie
pancréas
tendons veines
et artères
intestins
os
reins
DU DON… À LA GREFFE
QUELS ORGANES ET TISSUS
GREFFE-T-ON ?
ligaments 7 6
QU’EN PENSENT LES RELIGIONS ?
Les prélèvements d’organes et de tissus en
vue de greffes ne rencontrent pas d’objection
de principe. Les religions monothéistes
invitent leurs fidèles à réfléchir au don
d’organes et de tissus et y sont favorables
dès lors qu’il s’agit de sauver des vies et
qu’ils y ont consenti.
QU’EST CE QUE LE
« CONSENTEMENT PRÉSUMÉ » ?
En France, la loi repose sur le principe de la
solidarité nationale. De ce fait, elle indique
que tout le monde est présumé donneur
mais laisse chacun libre de s’opposer au
prélèvement de tout ou partie de ses organes
et tissus, en s’inscrivant sur le registre national
des refus ou en le faisant valoir par écrit
auprès de ses proches. Si aucun écrit n’a
été transmis aux proches par le défunt, il sera
vérifié auprès des proches si le défunt a fait
valoir de son vivant, à l’oral, son opposition.
Avant d’entreprendre tout prélèvement, les
équipes médicales doivent d’après la loi
consulter le registre national des refus pour
s’assurer que le défunt n’y est pas inscrit.
Si son nom n’y figure pas, le médecin vérifiera
auprès des proches que le défunt n’avait
pas de son vivant fait valoir un refus. Si son
nom figure sur ce registre ou si le défunt avait
exprimé son opposition à ses proches de son
vivant, conformément au décret du 16 août
2016, l’équipe médicale arrête les démarches
initiées en vue d’un prélèvement.
COMMENT S’INSCRIRE SUR LE
REGISTRE NATIONAL DES REFUS
DE PRÉLÈVEMENT ?
Il suffit de compléter le formulaire d’inscription
(voir page 9), d’y joindre une copie d’une
pièce d’identité officielle et une enveloppe
timbrée à votre nom et adresse et d’envoyer le
tout à l’adresse indiquée. Pour se désinscrire,
deux possibilités : soit en renvoyant la partie
inférieure de l’attestation d’inscription, soit sur
papier libre, avec dans les deux cas la copie
d’une pièce d’identité officielle.
Depuis janvier 2017, vous pouvez faire votre
demande d’inscription au registre national
des refus en ligne sur le site
www.registrenationaldesrefus.fr
SI LE DÉFUNT N’A PAS FAIT
CONNAÎTRE SON REFUS DE SON
VIVANT, QUE SE PASSE-T-IL ?
Les types de décès permettant le prélèvement
d’organes et de tissus sont dans la plupart
des cas des morts brutales. Les proches
viennent d’apprendre le décès d’un parent,
d’un conjoint, et seront sollicités pour
s’assurer de son éventuelle opposition au
don d’organes et de tissus si le défunt n’est
pas inscrit sur le registre national des refus.
Quand le défunt n’a laissé aucune indication
(écrite ou éventuellement orale) de son
opposition, c’est une épreuve qui s’ajoute
à la douleur des proches. C’est la raison
pour laquelle, lorsque l’on est opposé au
prélèvement de tout ou partie de ses organes
et tissus après la mort, il est important de
s’inscrire sur le registre national des refus
pour éviter ainsi à ses proches de vivre une
situation douloureuse qui viendrait s’ajouter
au deuil. Un accompagnement et un soutien
des proches par la coordination hospitalière
des prélèvements seront, dans tous les cas,
mis en œuvre tout au long de ce processus.
POURQUOI MANQUE-T-ON
D’ORGANES À GREFFER ?
Le prélèvement d’organes post mortem n’est
que rarement envisageable : moins de 1% des
personnes qui décèdent à l’hôpital peuvent
être prélevées.
PEUT-ON DONNER SES ORGANES
ET TISSUS QUAND ON EST ÂGÉ ?
Jeune ou âgé, malade ou en bonne santé,
il n’existe pas de contre-indication de principe
au don d’organes et de tissus. Les médecins
évaluent au cas par cas les organes et les
tissus pour s’assurer de la qualité de la greffe
qui sera réalisée.
PEUT-ON NE DONNER
QUE CERTAINS ORGANES
OU CERTAINS TISSUS ?
C’est tout à fait possible. Pour ce faire, on peut
inscrire sur le registre national des refus les
organes et les tissus que l’on ne souhaite pas
donner. Il est également possible d’exprimer
son opposition au don de certains organes
ou tissus par écrit sur un document que l’on
peut confier à un proche pour qu’il puisse le
remettre aux équipes médicales au moment
du décès. En cas d’impossibilité d’écrire et de
signer vous même ce document, deux témoins
pourront attester que le document rédigé
par une tierce personne correspond bien à
l’expression de votre souhait. Enfin, on peut
communiquer cette information oralement à
ses proches qui devront signer un document
écrit retranscrivant les circonstances de cette
expression. Cependant, pour soulager ses
proches dans un moment de décès brutal,
si l’on est opposé au prélèvement de ses
organes ou tissus, il est préférable de favoriser
l’inscription sur le registre national des refus
qui est obligatoirement consulté en premier
lieu par les équipes médicales lorsqu’un
prélèvement est envisagé.
COMMENT LE CORPS
DU DONNEUR EST-IL
RENDU À LA FAMILLE ?
Le prélèvement est un acte chirurgical
effectué au bloc opératoire, dans les mêmes
conditions et avec le même soin que pour une
personne en vie. Les incisions sont refermées
et recouvertes par des pansements. Si les
cornées sont prélevées, elles sont remplacées
par des lentilles transparentes. Aucun frais
n’est demandé à la famille du défunt. Après
l’opération, le corps est habillé et rendu à la
famille, qui peut réaliser les obsèques selon
les souhaits du défunt.
LA FAMILLE DU DONNEUR
PEUT-ELLE CONTACTER
LES PERSONNES GREFFÉES ?
Le don d’organes et de tissus est soumis au
principe d’anonymat. Cela signifie que le
nom du donneur ne peut être communiqué
au receveur, et l’entourage du donneur ne
peut connaître le nom du receveur. Cet
anonymat est destiné à préserver les familles
en deuil mais également à aider les personnes
greffées à prendre de la distance par rapport
à leur greffon. La famille du donneur peut
cependant être informée des organes et
tissus prélevés si elle le demande à l’équipe
médicale qui l’a accompagnée. De son côté,
la personne greffée peut adresser une lettre
« de façon anonyme », via les coordinations
hospitalières de prélèvement à la famille du
donneur.
QUELS SONT LES BÉNÉFICES
DE LA GREFFE DE TISSUS ?
La greffe de tissus (la cornée, la peau, les
artères, les veines, les os, les valves) peut
sauver des vies. Elle peut aussi soigner et
bien souvent permettre à des malades de
retrouver une vie normale : certains peuvent
recouvrer la vue, recommencer à marcher…
DON D’ORGANES
ET DE TISSUS APRÈS SA MORT LES QUESTIONS LES PLUS FRÉQUENTES 9 8
FORMULAIRE D’INSCRIPTION
REGISTRE NATIONAL DES REFUS
Cette inscription n’est possible qu’à partir de l’âge de 13 ans
NOM de naissance :
NOM usuel :
PRÉNOM(S) (Selon l’ordre à l’état civil) :
SEXE : Féminin Masculin
NÉ(E) LE (jour/mois/année) : / /
LIEU DE NAISSANCE, VILLE :
DÉPARTEMENT (si France) : PAYS :
ADRESSE :
VILLE : CODE POSTAL :
JE REFUSE TOUT PRÉLÈVEMENT D’ÉLÉMENTS DE MON CORPS, APRÈS MON DÉCÈS* :
1) pour une greffe d’organes et /ou de tissus (thérapeutique)
OPPOSITION pour TOUS LES ORGANES
OPPOSITION pour les SEULS organes suivants :
Foie Reins Cœur Poumons Pancréas Intestins
OPPOSITION pour TOUS LES TISSUS
OPPOSITION pour les SEULS tissus suivants :
Cornées Peau Vaisseaux Valves Os /Tendons / Cartilages
2) pour la recherche scientifique (attention : différent du don du corps à la science)
3) pour rechercher la cause du décès : autopsie médicale (excepté les autopsies judiciaires
auxquelles nul ne peut se soustraire)
Je souhaite recevoir une confirmation de mon inscription**
Il s’agit d’une demande de modification de ma précédente inscription.
Date / / Signature :
RETOURNER CE FORMULAIRE SOUS ENVELOPPE AFFRANCHIE AU TARIF LETTRE À :
Agence de la biomédecine
Registre national des refus
1, avenue du Stade de France
93 212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEX
* Cocher la ou les cases correspondant à vos choix
** Merci de joindre une enveloppe timbrée à votre nom et adresse www.agence-biomedecine.fr
En France, la réglementation permet aux
personnes qui sont opposées au prélèvement
de tout ou partie de leurs organes ou tissus
après la mort, de s’inscrire sur le registre
national des refus géré par l’Agence de la
biomédecine. Celui-ci a une valeur légale et
c’est le moyen le plus simple de signifier votre
opposition.
Il est systématiquement et obligatoirement
consulté par les équipes médicales, et permet
d’écarter du prélèvement les personnes
inscrites ou, pour celles ayant inscrit une
opposition au don pour certains organes et
tissus uniquement, de respecter ces indications
au moment du prélèvement.
L’inscription est possible dès l’âge de 13 ans.
Vous pouvez remplir le formulaire situé en page
9 ou rédiger votre demande sur papier libre.
Il conviendra d’y joindre la copie d’une pièce
d’identité officielle (carte d’identité, permis de
conduire, titre de séjour, passeport…) et une
enveloppe timbrée à vos noms et adresse* ,
puis envoyer le tout à :
Agence de la biomédecine
Registre national des refus
1, avenue du Stade de France
93 212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEX
*Uniquement si vous souhaitez recevoir la confirmation
de l’inscription.
Depuis janvier 2017, vous pouvez faire votre
demande d’inscription au registre national
des refus en ligne sur le site
www.registrenationaldesrefus.fr
Il est également possible de faire valoir votre
refus par écrit et de confier ce document à
un proche pour qu’il puisse le transmettre
aux équipes médicales au moment du
décès. Pour des raisons d’authentification,
ce document doit comporter votre nom,
prénom, date et lieu de naissance et doit par
ailleurs être daté et signé par vos soins. En
cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-
même ce document, deux témoins pourront
attester que le document rédigé par une tierce
personne correspond bien à l’expression de
votre souhait.
Enfin, il est également possible de faire
connaître oralement votre opposition à vos
proches qui pourront la faire valoir auprès
de l’équipe médicale au moment du décès.
Il convient d’être le plus précis possible car il
reviendra à vos proches d’en rendre compte
et de signer la retranscription écrite qui en
sera faite.
VOUS ÊTES OPPOSÉ AU PRÉLÈVEMENT D’ÉLÉMENTS DE VOTRE CORPS APRÈS LA MORT,
FAITES-LE SAVOIR VOUS AVEZ ENCORE DES QUESTIONS
SUR LE DON D’ORGANES,
DE TISSUS ET LA GREFFE ?
RENDEZ-VOUS SUR
WWW.DONDORGANES.FR
POUR ÉCHANGER
ET TÉMOIGNER
DE VOTRE ENGAGEMENT,
RENDEZ-VOUS SUR
LA PAGE FACEBOOK :
DON D’ORGANES
ET DE TISSUS.
JOINDRE OBLIGATOIREMENT À L’ENVOI :
la photocopie lisible d’une pièce d’identité officielle (carte d’identité, permis de conduire, titre
de séjour, passeport…)
une enveloppe timbrée à votre nom et adresse pour recevoir la confirmation de votre inscription
si vous l’avez demandée.
Tout changement d’état civil doit être signalé, les changements d’adresse n’ont pas besoin d’être
signalés.
INFORMATIONS :
Les informations nominatives vous concernant
sont enregistrées dans le système informatique du
registre national des refus. Elles sont confidentielles
et, conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978
modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et
aux libertés, vous disposez du droit d’accès et de
rectification en écrivant au registre national des refus,
à l’adresse ci-dessus, en joignant la copie d’une
pièce d’identité.
Les informations recueillies dans ce formulaire sont
traitées par l’Agence de la biomédecine en sa
qualité de responsable du traitement au sens de la loi
n°78-17 du 17 janvier 1978 relative à l’informatique,
aux fichiers et aux libertés.
Je reconnais avoir été informé(e), conformément aux
dispositions de l’article 32 de la loi du 6 janvier 1978
modifiée, qu’un défaut de réponse aux questions
ne permettrait pas le traitement de ma demande.
Pourquoi réalisons-nous ce traitement de données
personnelles et pour quelles finalités ?
L’Agence de la biomédecine est une agence
nationale de l’État créée par les lois de bioéthique.
Elle exerce ses missions dans les domaines du
prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus
et de cellules, ainsi que dans les domaines de la
procréation, de l’embryologie et de la génétique
humaines.
Les données traitées au travers de ce formulaire
nous permettent d’assurer le fonctionnement et la
gestion du registre national automatisé des refus
de prélèvement conformément aux dispositions du
code de la santé publique. Ce registre permet à toute
personne majeure ou mineure âgée de 13 ans au
moins de s’inscrire sur le registre afin de faire connaître
qu’elle refuse qu’un prélèvement d’organes ou de
tissus soit opéré sur son corps après son décès, soit
à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher les
causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques,
soit dans plusieurs de ces trois cas.
Ce registre permet d’apporter une réponse aux
demandes des établissements de santé qui doivent
obligatoirement l’interroger préalablement à tout
prélèvement à des fins thérapeutiques ou aux fins de
recherche des causes du décès ou à d’autres fins
scientifiques sur une personne décédée.
Quelles sont les données personnelles qui sont
traitées ?
Les données traitées sont les informations mentionnées
dans le formulaire d’inscription relatives à votre identité
(nom, prénom, civilité, date et lieu de naissance),
vos coordonnées, et les éventuelles oppositions au
prélèvement d’organes ou de tissus en cas de décès.
Ces informations sont indispensables à la gestion
de votre demande et, sans elles, nous ne pourrions
l’instruire et valider l’inscription au registre.
Qui aura accès à ces données ?
Pendant toute la durée de leur traitement, ces
données personnelles font l’objet d’une protection
particulière. Outre les mesures de sécurité mises en
œuvre, l’Agence de la biomédecine s’assure en effet
en permanence que seules certaines personnes
habilitées puissent avoir accès à ces informations
(personnels de l’Agence habilités). Nous veillons
strictement à ce que les données recueillies ne soient
jamais détournées ou utilisées à d’autres finalités
qu’une interrogation après le décès.
Quels sont mes droits sur ces données ?
Les utilisateurs disposent pendant toute la durée du
traitement d’un droit d’accès, de modification et de
rectification sur leurs données personnelles. Ces droits
peuvent être exercés en écrivant au registre national
des refus à l’adresse ci-dessus en y joignant la copie
d’un justificatif d’identité comportant votre signature.
Qui assure le traitement de données personnelles ?
Le registre est géré par l’Agence de la biomédecine,
agence nationale de l’État créée par les lois de
bioéthique, en qualité de responsable du traitement
des données personnelles (encadrée par la loi
« Informatique & Libertés » du 6 janvier 1978) et dont
le siège social se situe au 1, avenue du Stade de
France, 93 212 SAINT-DENIS LA PLAINE Cedex (n° SIRET
180 092 587 00013).
11 10