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Document publié le Lundi 1 janvier 2024 par la commune de Jambles.
Lien du pdf (unknown - capadd demandeur livret information 2024 10 31)
Thèmes du document : Données personnelles, Santé, Culture et patrimoine,
LIVRET D’INFORMATION
A l’attention des personnes
nées d’une assistance médicale à la procréation (AMP/PMA)
avec tiers donneur de gamètes ou d’embryons
Ministère de la santé - DGS/CAPADD
14 avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP
Courriel : capadd@sante.gouv.fr
Site internet : acces-origines-amp.sante.gouv.fr
Commission d’accès des personnes nées
d’une assistance médicale à la procréation
aux données des tiers donneurs
(CAPADD) 31 octobre 2024 Page 2 sur 6
Je suis majeur (e) et né (e) d’une assistance médicale à la procréation (AMP/PMA1) avec tiers
donneur de gamètes ou d’embryons : ce livret d’information répond à mes questions sur
l'accès aux origines.
Qu’est ce qui a changé ?
La loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique2 permet, depuis le 1er septembre 2022, aux
personnes majeures nées d’une assistance médicale à la procréation (AMP/PMA) avec tiers
donneur (c’est-à-dire des personnes ayant effectué soit un don de gamètes - spermatozoïdes
ou ovocytes -, soit un don d’embryons, utilisé dans le cadre d’une assistance médicale à la
procréation), de demander de connaitre l’identité et/ou les données non identifiantes du tiers
donneur (Le donneur).
Quels sont mes droits ?
Je suis majeur (e) et né(e) d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur.
Dans ce cas, j’ai la possibilité de formuler une demande d’accès à l’identité et/ou aux données
non identifiantes du donneur auprès de la Commission d’accès des personnes nées d’une
assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD / La
Commission).
La Commission est le seul organisme habilité à communiquer ces informations. L’accès à ces
informations est soumis au consentement préalable du donneur.
Quelles sont les données relatives à l’identité qui peuvent m’être transmises ?
Il s’agit du nom de naissance, du ou des prénoms, du sexe ainsi que de la date et du lieu de
naissance du donneur3.
1 « Procréation Médicalement Assistée / PMA » et « Assistance Médicale à la Procréation / AMP » ont la
même signification. Le terme « Assistance Médicale à la Procréation / AMP » est celui qui est inscrit dans
la loi.
2 Article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique et articles L2143-1 à 9 du code de la santé
publique
3 4° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique 31 octobre 2024 Page 3 sur 6
Quelles sont les données non identifiantes qui peuvent m’être transmises ?
Les informations relatives aux données non identifiantes du donneur désignent les données
distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou
celle d’un tiers.
Données non identifiantes4
Age au moment du don
Etat général dans ses dimensions d’état général perçu, d’état psychologique et d’activité
physique au moment du don
Caractéristiques physiques comprenant uniquement la taille et le poids au moment du don,
la coloration cutanée, l’aspect naturel des cheveux et des yeux
Situation familiale et professionnelle comprenant uniquement le statut marital, le nombre
d’enfants, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle
(Nota : Ces données peuvent être actualisées à tout moment par le donneur)
Pays de naissance
Motivations du don rédigées par le donneur
Suis-je certain d’obtenir ces données ?
- Pour les enfants nés d’un don effectué à compter du 1er septembre 2022, date d’entrée en
vigueur de la loi, les donneurs de gamètes ou d’embryons doivent consentir à la
communication de leurs données préalablement au don.
Les enfants issus de ces dons auront automatiquement à leur majorité accès à ces données
s’ils le demandent.
- Pour les enfants nés d’un don effectué avant le 1er septembre 2022, le droit d’accès est
subordonné au consentement des donneurs à la communication de leurs données. Ce
consentement n’est pas obligatoire, les donneurs ayant en effet effectué, à l’époque, leur
don sous couvert d’anonymat.
Pour recueillir ce consentement, la Commission effectue les démarches nécessaires, à partir
des informations que vous avez communiquées, afin de retrouver et contacter le donneur.
Est-il possible qu’on ne retrouve pas mon donneur ?
Oui.
En effet, avant 1994, il n’y avait pas d’obligation pour les centres de don d’archiver les données
relatives aux filiations. Depuis 1994, il existe un devoir de conserver ces données. Cependant
certains centres de don ont pu disparaître ou connaître des problèmes d’archivage.
Par ailleurs, le donneur peut être impossible à localiser, voire décédé.
Il peut donc être difficile, voire impossible, de retrouver tous les donneurs.
4 I de l’article L2143-3 et article R. 2143-12 du code de la santé publique 31 octobre 2024 Page 4 sur 6
Un contact ou une rencontre est-il possible ?
Le droit d’accès à l’identité et/ou aux données non identifiantes du donneur ne constitue pas
un droit à contacter la personne identifiée, ni à la rencontrer.
RAPPEL : le don n’a aucune conséquence en termes de filiation. En effet, selon les termes de
l’article 342-9 du code civil « (…) aucun lien de filiation ne peut être établi entre l'auteur du don
et l'enfant issu de l'assistance médicale à la procréation. (…). »
Comment dois-je procéder en pratique pour saisir la Commission ?
Ma demande doit s’effectuer par l’intermédiaire du formulaire dédié disponible sur le site
acces-origines-amp.sante.gouv.fr ou, par voie postale, auprès de la Commission.
Pour que mon dossier soit complet, je dois joindre au formulaire de demande :
- La copie d’un document d’identité officiel, délivré par une autorité publique, comportant
mon nom, prénom, date et lieu de naissance, photographie et signature ainsi que
l'identification de l'autorité qui a délivré le document (passeport, carte d’identité, …) ;
- La copie intégrale de mon acte de naissance, datée de moins de trois mois, et non pas un
extrait de cet acte. Je dois faire ma demande auprès de la mairie de mon lieu de naissance.
Je dois renvoyer ce formulaire complété et les deux pièces jointes à la Commission à l’adresse
suivante, par courrier avec accusé de réception :
Ministère de la santé - DGS/CAPADD - 14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP
Quels sont les délais de traitement de ma demande ?
Après avoir vérifié que ma demande est recevable et complète, la Commission m’en accusera
réception dans un délai de deux mois.
La Commission instruit ensuite la demande, recherche le tiers donneur et si ce dernier est
identifié, sollicite son consentement.
La Commission ne peut toutefois pas s’engager sur un délai de réponse compte tenu de la
difficulté potentielle à retrouver certains donneurs – voir « Est-il possible qu’on ne retrouve pas
mon donneur ».
Quelles sont les différentes étapes du traitement de ma demande ?
A l’aide des documents que je lui transmets, la Commission s’attache à identifier le donneur.
Si elle y parvient, la Commission le contacte pour solliciter son consentement à la
communication de ses données. En cas d’accord, la Commission me les communique.
Puis-je saisir plusieurs fois la Commission ?
Je peux exercer mon droit de demande à la Commission, par exemple, pour obtenir les données
que je n’ai pas encore demandées ou parce que je n’ai pas eu de réponse positive lors de ma
demande initiale. 31 octobre 2024 Page 5 sur 6
Annexe : La protection des données
En tant que personne majeure née d’un don, vous avez déposé une demande d’accès à
l’identité et/ou aux données non identifiantes du tiers donneur auprès de la Commission
d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers
donneurs (CAPADD / La Commission). De ce fait, la Commission collecte et traite vos données
via son système d’information.
Ces données sont conservées par la Commission dans des conditions garantissant strictement
leur sécurité, leur intégrité et leur confidentialité.
Ce traitement de données est mis en œuvre, conformément au règlement (UE) 2016/679 du
Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes
physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation
de ces données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers
et aux libertés (LIL), en application de l’article L2143-6 du code de la santé publique et dans les
conditions prévues aux articles R2143-16 à R2143-20 du même code.
Qui est responsable de ce traitement de données relatives au consentement ?
Ce traitement des données est mis en œuvre sous la responsabilité de la Commission qui est
placée auprès du ministre chargé de la santé (Direction générale de la santé / DGS).
Les coordonnées postales de la Commission sont :
Ministère de la santé - DGS/CAPADD - 14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP
Quelles sont les coordonnées du délégué à la protection des données du ministère chargé de
la santé ?
Délégué à la protection des données placé auprès du Secrétariat général des ministères
chargés des affaires sociales 14, avenue Duquesne 75350 PARIS 07 SP
Pourquoi ce traitement de données est-il mis en œuvre ?
Ce traitement des données est mis en œuvre pour l’exécution d’une mission d’intérêt public.
En effet, ce traitement est indispensable pour permettre à la Commission de faire droit aux
demandes d’accès aux origines des enfants majeurs nés de dons en application de l’article
L2143-6 du code de la santé publique.
Quelles sont les finalités de ce traitement de données ?
Le traitement des données par la Commission a pour objet :
− Le recueil et l'enregistrement du consentement des tiers donneurs à la communication de
leur identité et de leurs données non identifiantes quand le don a été effectué avant le 1er
sept. 2022, ainsi que de leur consentement à la transmission de ces données à l'Agence de
la biomédecine (ABM) ;
− L’enregistrement, la conservation et le suivi des demandes d’accès à ces informations des
enfants majeurs nés d’un don ;
− L’établissement de statistiques sous forme anonyme.
La Commission peut, en outre, être amenée à se prononcer, à la demande d'un médecin, sur
le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission à l’ABM. 31 octobre 2024 Page 6 sur 6
Quelles sont les données qui sont traitées ?
Les données enregistrées dans le traitement sont :
- L’identité (nom de naissance, le ou les prénoms, le sexe ainsi que de la date et le lieu de
naissance) et les coordonnées du demandeur ;
- Les données relatives à sa filiation avec les bénéficiaires de l’assistance médicale à la
procréation avec tiers donneur ;
- Les données relatives au traitement de sa demande.
En outre, le traitement porte sur des données relatives aux bénéficiaires d’une assistance
médicale à la procréation avec tiers donneur et aux tiers donneurs.
Qui a accès à ces données ?
Les personnes autorisées à accéder au traitement à des fins de consultation, d’enregistrement
et de modification des données sont les agents habilités de la Commission et, le cas échéant,
ses sous-traitants recrutés aux fins d'assurer la conception, le développement, la maintenance
et l'hébergement du traitement.
Qui sont les destinataires de ces données ?
Les destinataires des données enregistrées dans le traitement sont :
- Les agents habilités de l’ABM pour les seules données nécessaires à l’exercice de leurs
missions ;
- Les personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, pour les
seules données auxquelles elles ont demandé l’accès à la commission en application des
dispositions de l’article L2143-5 du code de la santé publique.
Quelle est la durée de conservation de ces données ?
Les données sont conservées pendant cinquante ans à compter de la date de leur
enregistrement dans le traitement.
Quels sont les droits sur ces données ?
Les personnes dont les données sont traitées peuvent exercer leur droit d’accès aux données
les concernant, et leur droit de rectification de ces mêmes données, en joignant une
photocopie lisible d’un document d’identité, en s’adressant à la Commission, par voie postale :
Ministère de la santé - DGS/CAPADD - 14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP
Le droit à l'effacement des données (« droit à l'oubli »), le droit à la limitation du traitement et
le droit d'opposition au traitement ne s’appliquent pas à ce traitement.
Quelle possibilité d'introduire une réclamation auprès d'une autorité de contrôle ?
En cas de difficultés, vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la :
Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) 3 place de Fontenoy 75007 PARIS
Site internet : www.cnil.fr