Offres
API
Connexion
Documents similaires
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 119 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 119 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 101 r
Arrêté - Préfecture - Corse - recueil r20 2019 119 recueil
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2020 100 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 011 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 052 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 001 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 010 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 060 r
Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 119 recueil des actes administratifs special
Document publié le Mercredi 16 octobre 2019
Lien du pdf (Arrêté - Préfecture - Corse du Sud - recueil r20 2019 119 recueil des actes administratifs special)
Thèmes du document : Santé, Handicap et inclusivité, Travail et emploi,
ES
Liberté + Egalité + Fraternité
RÉPUBLIQUE FRANÇAISE
1
CORSE
RECUEIL DES ACTES
ADMINISTRATIFS SPÉCIAL
N°R20-2019-119
PUBLIÉ LE 16 OCTOBRE 2019 Sommaire
Agence Régionale de Santé de Corse
R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet
AFM Téléthon » (66 pages) Page 3
2 Agence Régionale de Santé de Corse
R20-2019-10-15-001
Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019
relatif au « Projet AFM Téléthon »
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 3 Ar D Agen Riginak de Santé Corse
Arrêté n° 524-2019-en date du 15 octobre 2019
relatif au « Projet AFM Téléthon »
La Directrice Générale de l’ARS Corse
Vu le code de la sécurité sociale, notamment ses articles L. 162-31-1 et R. 162-50-1 et suivants,
Vu le décret du 20 mars 2019 portant nomination de la directrice de l'agence régionale de santé de
Corse Mme LECENNE Marie-Hélène.
Vu la circulaire n° SG/2018/106 du 13 avril 2018 relative au cadre d'expérimentation pour les innovations organisationnelles prévu par l’article 51 de la LFSS pour 2018,
Vu l'avis du comité technique de l'innovation en santé lors de la séance du 20 septembre 2019,
Vu le cahier des charges annexé,
Considérant que l'objectif de l'expérimentation est de tester une organisation innovante d'un accompagnement afin d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires et/ou neurodégénérative invalidantes, en situation de handicap, en s'appuyant sur des référents parcours de santé (RPS), sur un territoire éloigné des centres de référence et de compétences maladies rares,
Considérant que ce projet est conforme aux dispositions susvisées et qu'il répond à une véritable problématique de santé publique, en lien avec les pathologies rares neuromusculaire et/ou dégénératives invalidantes et devrait avoir un impact médico-économique favorable;
Arrête:
Article 1 : Le projet expérimental AFM Téléthon, porté par l'association AFM Téléthon, est autorisé à compter du 15 octobre 2019 pour une durée de 4 ans, conformément au cahier des charges annexé, sous réserve de la conclusion de la convention prévue à l'article 3 du présent arrêté.
Article 2 : Le projet expérimental AFM Téléthon est mis en œuvre sur l'ensemble de la région Corse.
Article 3 : La répartition des financements du projet expérimental fait l'objet d'une convention spécifique conclue avec chaque financeur (ARS et Assurance Maladie - CNAM).
Article 3 : La directrice générale adjointe de l'agence régionale de santé de Corse est chargée de l'exécution du présent arrêté qui sera publié, ainsi que ses annexes, au recueil des actes administratifs de la Préfecture de la région Corse,
Article 4: Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours devant le Tribunal Administratif compétent dans le délai de deux mois, à compter de sa publication au recueil des actes
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 4 DA Rigbnan de Santé
Coca
Article 4: Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours devant le Tribunal Administratif
compétent dans le délai de deux mois, à compter de sa publication au recueil des actes
administratifs. Le tribunal administratif peut être saisi d'un recours déposé via la plateforme télé recours citoyen accessible par le site internet www.télérecours.fr
La Directrice Générale de |
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 5 DS
Er
sante
INOVER
SOUS:
CUERIR
?
AFMTÉLÉTHON
#2"
Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
En
direction
des
réseaux
bénévoles
AFM,
Participer
aux
actions
menées
envers
les
personnes
malades
et
les
familles
par
les
Délégations
Départementales
AFM
Téléthon
et
les
Groupes
d'Intérêt
et
être
force
propositions. Organiser
la
collaboration
avec
les
coordinations
du
Téléthon
et
encourager
les
équipes
de
professionnels
du
service
à
cette
collaboration
en
particulier
dans
la
pério
du
Téléthon.
S'impliquer
dans
la
vie
associative
(Journées
des
familles,
Téléthon...)
COMPETENCES
Rigueur
/ organisation
Sens
relationnel
/écoute
Connaissance
des
maladies
neuromusculaires
Connaissances
des
outils
permettant
l’évaluation
multidimensionnelle
de
la
situation
des
personnes
malades
et
de
leur
entourage
Connaissance
des
politiques
en
direction
des
personnes
malades
et
handicapées
Maitrise
de
la
gestion
de
projet
Capacité
de
l’analyse,
de
la
synthèse
et
de
la
rédaction
Aisance
dans
la
prise
de
parole
en
public
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 6 NNOVER
TOUR
GUERIR
ÿ
ee
AFMTELETHON
£-
Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
Se
te LIEN
HIERARCHIQUE:
Directeur
Service
Régional
LIEN
FONCTIONNEL:
Référents
Parcours
de
Santé,
secrétaires.
ACTIVITES
PRINCIPALES
Sous
la
responsabilité
et
l’autorité
du
Directeur,
le
Cadre
Intermédiaire
a
pour
activités
principales
:
En
direction
des
personnes
malades
et
des
familles
:
e
S'assurer
de
l’effectivité
du
parcours
de
Santé
des
personnes
malades,
e
Veiller
à
l'évaluation
multidimensionnelle
de
la
situation
des
personnes
malades,
incluant
leur
entourage,
et
à
la
co-construction
de
leur
projet
personnal
d'accompagnement
avec
les
Référents
Parcours
de
Santé,
e
Identifier
les
nouvelles
problématiques
et
participer
à l’élaboration
des
réponses,
e
Tout
mettre
en
œuvre
pour
rechercher
et
apporter
les
solutions
concrètes
aux
besoins
des
personnes
malades
et
de
leurs
proches
et
en
assurer
le
suivi.
En
direction
du
Service
Régional
:
e
En
lien
avec
le
Directeur
du
Service
Régional
mettre
en
œuvre
les
moyens
adéquats
pour
soutenir
les
professionnels
du
Service
Régional
dans
l'exercice
de
let
fonctions
:co
animation
des
réunions
hebdomadaires
de
service,
participation
aux
séances
de
supervision
des
équipes,
réalisation
des
entretiens
individuels
suivi
de
dossiers,
vigilance
à
la
répartition
des
charges
de
travail,
e
Souteniret
contrôler,
sur
délégation
du
directeur
du
Service
Régional,
l’activité
et
les
pratiques
des
Référents
Parcours
de
Santé
et
des
secrétaires,
e
Avec
le
Directeur
du
Service
Régional,
soutenir,
accompagner,
développer
les
compétences
des
salariés
du
service.
e
Informer
régulièrement
le
Directeur
du
Service
Régional
de
toute
question
relative
à
l'exercice
des
missions
des
Référents
Péregurs
de
Santé
et
des
secrétaires
e
Informer
le
Directeur
du
Service
Régional
de
toutes
situations
de
personnes
malades
ou
des
familles
particulièrement
préoccupante,
e
A
partir
des
situations
des
familles
rencontrées
où
des
retours
des
professionnels,
alimenter
le
directeur
sur
les
collaborations
à
développer,
entreter
formaliser
avec
les
partenaires
inscrits
dans
le
territoire.
En
direction
des
réseaux
de
professionnels
et
des
structures
locales,
sur
délégation
du
directeur
e
En
lien
avec
le
Directeur
du
Service
Régional,
identifier,
Développer
et
participer
à
la
formalisation
du
partenariat
avec
les
structures
sanitaires,
médico-sociales
sociales
intervenant
ou
susceptibles
d'intervenir
auprès
des
personnes
malades
et
de
leurs
familles.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 7 D En
same
IMNOVER
HOUR:
GUERRE
ê
AFMTÉLEÉTHON
#2"
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d’intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
CADRE
DE
PROXIMITE
«
MISSION
ACCOMPAGNEMENT
>»
CONTEXTE
ET
FINALITE
Le
Service
Régional
AFM
Téléthon
accompagne
les
personnes
concernées
par
des
maladies
neuro
musculaires
et
leur
famille.
Les
professionnels
de
ce
service,
Référei
Parcours
de
Santé
(R.P.S.),
assurent
cet
accompagnement
dans
le
parcours
de
Santé
;ils
tiennent
compte
des
domaines
du
projet
de
vie
et
des
éléments
de
la
vie
quotidienne
Pour
être
efficiente
l’organisation
s'appuie
sur
:
e
un
poste
de
Directeur
de
Service
Régional,
e
un
poste
de
cadre
intermédiaire.
Le
cadre
intermédiaire
est
chargé,
sur
délégation
du
Directeur
du
Service
Régional,
de
garantir
la
qualité
des
réponses
apportées
aux
personnes
malades
et
à
leur
entourage
pour
cela
de
veiller
aux
bonnes
pratiques
de
l’équipe
et
de
mettre
en
œuvre
les
méthodes
et
moyens
permettant
d'y
concourir.
Pour
homogénéiser
les
pratiques
des
professionnels
il
participera
avec
le
Directeur
du
ServiceRégional,
à
partir
de
travaux
menés
avec
l’équipe,
à
l’élaboration
du
projet
service
AFM
La
mission
du
cadre
intermédiaire
s'exécute
en
cohérence
avec
le
projet
associatif
de
l’'AFM
Téléthon
et
s'entend
en
lien
hiérarchique
direct
avec
le
Directeur
du
Serv
Régional PRINCIPALES
MISSIONS
:
Sous
la
responsabilité
et
l’autorité
du
Directeur,
le
Cadre
Intermédiaire
a
pour
missions
principales
:
e
S'assurer
que
les
personnes
malades
et
leurs
familles
obtiennent
les
réponses
aux
problèmes
posés
par
la
maladie
et
son
évolution
dans
les
délais
les
plus
rapic
possibles,
e
Veiller
à
la
cohérence
des
actions
auprès
des
personnes
malades
et
de
leurs
familles
e
Etre
en
appui
du
Directeur
du
Service
Régional
pour
l’encadrement
et
l'animation
de
l’équipe,
e
Soutenir
et
contrôler,
sur
délégation
du
Directeur
du
Service
Régional,
l’activité
de
l’équipe
e
Participer
au
développement
du
partenariat
avec
les
réseaux
locaux
et
avec
les
réseaux
AFM
Téléthon,
e
Participer,
le
cas
échéant,
aux
différents
travaux
émanant
des
services
du
siège.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 8 ar,
AFMTÉLETHON
#
INOVER
COUR
CERTA
#8
À
nav
anc
Ge
rt
arte
Projet
AFM-Téléthon
:
Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
o
S’impliquer
dans
la
vie
associative
(Journées
des
Familles,
Téléthon,
autres
manifestations
organisées
par
l’AFM,...)
o
-Le
cas
échéant,
par
exemple
lorsque
le
département
ne
possède
pas
de
délégation,
assurer,
avec
Le
soutien
du
Directeur
National
et
et
collaboration
avec
le
Service
Délégations,
les
activités
de
représentation
au
niveau
départemental
et
local,
en
lien
avec
la
Direction
de
Actions
Revendicatives.
En
direction
du
service
°
Assurer
la
gestion
du
service
régional,
tant
au
niveau
administratif,
budgétaire
que
ressources
humaines
:
-__
préparer
Le
budget
prévisionnel
et
exécuter
le
budget
accordé,
-
recruter
et
manager
l’équipe
du
service
régional
en
l’animant
et
en
accompagnant
chaque
collaborateur,
en
lien
avec
L
Direction
des
Ressources
Humaines,
dans
son
parcours
professionnel,
-
gérer
au
quotidien
sur
le
plan
administratif
le
service,
o
Mettre
en
œuvre
les
moyens
adéquats
pour
soutenir
les
professionnels
du
Service
Régional
dans
l’exercice
de
leurs
fonctions
et
de
leu
développement
professionnel. FONCTIONS
PLACEES
SOUS
SA
RESPONSABILITE
Equipe
du
Service
Régional
COMPETENCES
o
Connaissance
des
politiques
en
direction
des
personnes
handicapées
et
de
leur
mise
en
œuvre,
Connaissance
des
maladies
neuromusculaires,
Maîtrise
de
la
gestion
de
projet,
Capacité
d'analyse,
de
synthèse
et
rédactionnelle,
Capacité
de
management,
Rigueur
d'organisation,
Capacité
de
négociation,
Capacité
de
prise
de
parole
en
public
Sens
relationnel
et
grande
capacité
d'écoute.
QE LOT O1: 0"107 Or
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 9 ES
INNOVER
TOUR
CUERIR
D
4
Se
D.
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
o
De
veiller
à
la
cohérence
des
actions
auprès
des
familles,
o
De
représenter,
le
cas
échéant,
l’AFM
au
niveau
départemental
et
régional,
o
D’assurer
l’encadrement
et
l’animation
d’une
équipe
ainsi
que
la
gestion
du
service
régional.
Lien
hiérarchique
:Directeur
des
Actions
auprès
des
Familles
Lien
fonctionnel
:Services
du
siège,
ensemble
des
collaborateurs
et
bénévoles
des
réseaux
AFM.
VE
ACTIVITES
PRINCIPALES
En
direction
des
familles
o
Analyser,
avec
les
professionnels
du
Service
Régional,
Les
besoins
des
familles
et
aider
à
l’élaboration
des
réponses,
o
Identifier
Les
nouvelles
problématiques
et
participer
à l’élaboration
de
réponses,
o
Tout
mettre
en
œuvre
pour
apporter
les
solutions
concrètes
aux
besoins
des
familles
et
en
assurer
Le
suivi
directement
ou
indirectement.
En
direction
du
réseau
local
o
Solliciter
Le
réseau
de
professionnels
au
niveau
local
et
développer
les
partenariats
adéquats
en
vue
d’améliorer
Les
réponses
aux
familles,
o
Recenser
les
compétences
des
réseaux
de
professionnels
au
niveau
local
afin
d’identifier
celles
susceptibles
d’être
développées,
o
S'inscrire
en
partenariat,
dans
Les
différents
dispositifs
locaux
qui
contribuent,
dans
leur
objet,
à
une
réponse
aux
familles.
En
direction
des
réseaux
bénévoles
(délégations,
groupes
d’Intérêt)
o
Développer
la
collaboration
avec
les
délégués
tant
dans
les
actions
auprès
des
familles
que
dans
les
actions
politiques,
o
Développer
la
collaboration
avec
les
Groupes
d’Intérêt
par
des
actions
d’information
et
de
soutien
aux
familles
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 10 ar,
AFMTÉLETHON
©
INDOvaNor En
afie
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
DIRECTEUR
SERVICE
REGIONAL
Direction
: Direction
des
Actions
auprès
des
Familles
Département
/ Service
: Services
Régionaux
POSTE
Contexte
et
Finalité
:
Le
Service
Régional
accompagne
les
malades
et
leur
famille
dans
toutes
les
étapes
de
l'évolution
de
La
maladie
et
Les
aide
à
faire
face
à
se
conséquences
dans
la
vie
quotidienne.
Le
directeur
de
service
régional
est
chargé
de
diriger
ce
service
de
proximité
organisé
à
l'échelon
local,
couvrant
un
où
généralemen
x
plusieurs
départements,
dans
le
but
d’aider
les
familles
concernées
à
résoudre
l’ensemble
des
problèmes
posés
par
les
maladie
neuromusculaires. Sa
mission
s'exécute
en
cohérence
avec
le
projet
associatif
de
l’AFM
et
vise
principalement
à
assurer
la
conduite
de
projets
locaux
et
le
fonctionnement
du
service
régional.
Vos
principales
missions
sont
notamment
:
o
De
veiller
à
ce
que
Les
familles
obtiennent
Les
réponses
aux
problèmes
posés
par
la
maladie
et
son
évolution
dans
Le
temps,
dans
les
délais
Les
plus
rapides
possibles.
o
De
développer
Les
compétences
des
réseaux
de
professionnels
des
départements,
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 11 ?
AFMTÉLÉTHON
©”
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
+
Développer
la
connaissance
des
dispositifs
et
institutions
locales
«
Développer
et
entretenir
des
relations
avec
le
réseau
d’intervenants
locaux
«
Participer
à
des
projets
d'amélioration
d’un
aspect
de
la
prise
en
charge
des
malades
(traitement
des
urgences,
accueil
dans
des
établissements
spécialisés
MNM,
scolarisation,
etc.)
+
Répondre
à
des
demandes
d’information
et
participer
à
des
réunions
d’information
auprès
de
divers
intervenants
et
institutions
(liées
à
La
prise
en
compte
d’un
malade
(école
par
ex)
ou
à
portée
plus
générale
selon
les
circonstances)
Lien
hiérarchique
:Directeur
Service
Régional
Lien
fonctionnel
:
Tous
les
services
de
la
Direction
Actions
Familles,
de
la
Direction
Actions
Médicales,
la
Direction
Revendications
et
ponctuellement
Les
services
support
de
l’Association,
…
Profil
et
compétences
:
°<
Formation
paramédicale
ou
de
l’action
sociale
+
Connaissance
de
la
politique
sociale
en
direction
des
personnes
handicapées
°
Connaissance
des
MNM
+
Capacité
d'adaptation,
.
Ecoute,
empathie
°
Très
bon
relationnel
°
Tenacité
+
Capacité
d’analyse,
capacité
de
synthèse,
et
sens
de
l’organisation
.
Esprit
d'initiative,
*
Esprit
d'équipe,
.
Capacité
à travailler
en
réseau
°
Capacité
à
mobiliser
°
Culture
du
résultat
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 12 ?
AFMTÉLETHON
®°
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
Activites
Principales
.
Rencontrer
Les
personnes
malades
et
leur
famille
«
Apporter
un
soutien
moral
par
une
écoute
empathique
et
active
de
la
personne
malade
et
de
ses
proches
«
Rechercher
et
apporter
à
La
personne
malade
et
à sa
famille
Les
informations
relatives
à
sa
situation
(médiales,
techniques,
institutionnelles,
pratiques)
«
Évaluer
l’évolution
des
besoins
en
fonction
de
l’évolution
probable
de
la
situation
(médicale
surtout
mais
aussi
matérielle)
de
La
personne
malade
et
sa
famille
«
Évaluer
Le
degré
d’assistance
nécessaire
(adéquation
faire/faire
faire)
dans
la
situation
du
moment
°
Formaliser
la
demande
«
Etablir
des
comptes-rendus
des
visites
et
entretiens
pour
s’assurer
de
l’accord
/
participation
de
la
famille
sur
les
projets
envisagés
et
pour
formaliser
Les
engagements
de
chacun
(notion
de
«
contrat
»).
«
Rendre
compte
à
la
personne
malade
et
à
sa
famille
des
démarches
effectuées
pour
son
compte
(communication
des
courriers
et
compte-rendus
des
actions)
*
Aider
à
concevoir
et
à
élaborer
un
programme
d’action
en
fonction
du
«
rythme
»
propre
à
la
personne
malade
et
sa
famille.
.
Mobiliser
Les
intervenants
capables
de
répondre
de
manière
adaptée
à
la
situation
du
moment
«
Mobiliser
Les
ressources
internes
et
s’appuyer
sur
l’équipe,
sur
Le
réseau
AFM
ou
sur
Les
ressources
du
siège
pour
mener
à
bien
ses
missions.
+
_Interagir
avec
Les
services
administratifs,
médicaux,
médico-sociaux
(pour
suivi
et
soutien
des
dossiers)
°
Concevoir
des
solutions
inédites,
voire
dérogatoires.
.
Mettre
les
malades
et
leurs
familles
en
relation
entre
elles
(ressources)
+
Accompagner
les
malades
et
Leur
famille
dans
Leur
participation
à des
actions
collectives
(essais
cliniques,
téléthon,
etc)
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 13 ANOVER
COUR
CARERIR
F
AFMTÉLETHON
8”
Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d’intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
REFERENT
PARCOURS
DE
SANTE
Contexte
et
finalité
:
Le
Service
Régional
accompagne
les
malades
atteints
de
maladie
neuromusculaire
et
Leur
famille
dans
toutes
Les
étapes
de
l'évolution
de
la
maladie
et
Les
aide
à faire
face
à
ses
conséquences
dans
la
vie
quotidienne.
Le
Référent
Parcours
de
Santé
contribue
à
ces
missions.
IL
accomplit
un
travail
d'accompagnement
qui
permet
aux
familles
de
se
projeter
dans
l’avenir
et
de
construire
sur
de
nouvelles
bases,
leurs
projets
de
vie.
Missions
principales
:
«
Accompagner
et
soutenir
Le
malade
et
sa
famille
dans
toutes
les
étapes
de
l’évolution
de
la
maladie,
et
ce
en
lien
avec
les
réseaux
de
professionnels
médico-sociaux.
«
Accompagner
la
personne
malade
dans
la
formalisation
et
la
réalisation
de
son
projet
de
vie.
«
L’aider
à
exprimer
ses
besoins,
Les
analyser,
apporter
Les
solutions
convenant
le
mieux
à
sa
situation.
*
Aider
à
trouver
et
mettre
en
œuvre
avec
les
familles,
Les
réponses
à
leurs
préoccupations
(suivi
médical,
aide
humaine,
intégration
scolaire,
emploi
...)
et
les
accompagner
dans
leurs
démarches
(présence
aux
consultations,
dans
les
instances,
auprès
des
professionnels
de
santé,
auprès
de
revendeurs,
etc..).
.
Rendre
le
malade
et
sa
famille
compétents
sur
l’information
médicale
qui
Le
concerne.
°
Permettre
aux
malades
et
aux
familles
de
se
repérer
dans
l’ensemble
du
système
sanitaire
et
social.
°
Participer
au
fonctionnement
du
service
régional
:
Rendre-compte,
travail
d'équipe,
groupes
de
travail,
travail
avec
les
autres
réseaux
AFM,
etc.
«
S’appuyer
sur
les
Ressources
de
la
personne
et
sur
celle
de
son
entourage
personnel
et
professionnel
«
Favoriser
La
meilleure
prise
en
charge
médicale
et
assurer
une
mission
de
prévention
face
aux
évolutions
de
la
maladie.
«
Evaluer
et
améliorer
l’accompagnement
du
malade
et
de
sa
famille
par
Le
réseau
médical
et
médico-social.
°
Coordonner
les
différentes
interventions
en
direction
des
malades
et
de
leur
famille
(décloisonnement
et
soutien
du
réseau)
+
Participer
à
la
sensibilisation
des
professionnels
para-médicaux
et
sociaux
sur
Les
Maladies
Neuromusculaires
et
la
spécificité
de
leur
prise
en
charge.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 14 a
?
AFMTÉLETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
:
Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
So
>»
|
en
pt
ART
ont!
Er
COMPETENCES
et
QUALITES
e
Autonomie,
esprit
d'initiative
e
Capacité
d'adaptation
e
Capacité
de
synthèse
e
Connaissance
du
réseau
médico-social
e
Discrétion,
confidentialité,
disponibilité
e
Esprit
d'équipe
e
Maîtrise
des
outils
informatiques
et
d'une
base
de
données
e
Qualités
rédactionnelles
e
Qualités
relationnelles
dans
l'accueil
et
l'écoute
e
Rigueur,
anticipation,
réactivité
e
Sens
de
l'organisation,
méthodologie
e
Sensibilisation
aux
maladies
neuromusculaires,
au
handicap
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 15 «e,,
AFMTÉLETHON
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
ISO
PINCE
En
sante
Missions
de
l’assistante
médico
administrative
de
Service
Régional
:
Sous
l’autorité
du
Directeur
du
Service
Régional,
1.
Assurer
l’accueil
physique,
téléphonique
et
Le
secrétariat
du
service
2.
Auprès
du
Directeur
du
Service
Régional
:
o
Assurer
la
gestion
administrative
du
service
Veiller
à
l’intendance
et
au
bon
fonctionnement
du
service
Assurer
la
gestion
et
Le
suivi
budgétaire
Planifier,
organiser
les
réunions,
en
assurer
Le
compte
rendu
Contribuer
au
suivi
des
ressources
humaines
Assurer
Le
lien
avec
les
services
du
siège
Assurer
le
lien
avec
Les
partenaires
extérieurs
Q: 9010 O7 00
3.
Auprès
de
l’équipe
:
©
Apporter
un
support
technique
et
logistique
o
Contribuer
au
suivi
du
dossier
informatisé
du
malade
(via
le
progiciel
Médiateam)
o
Participer
aux
réflexions
collectives
et
au
partage
d’informations
4.
Auprès
des
personnes
malades
et
de
leur
entourage
:
o
Participer
à
l’accompagnement
des
personnes
malades
et/ou
de
l’entourage
5.
Auprès
des
bénévoles
:
o
Collaborer
avec
les
réseaux
de
bénévoles
(Délégations
- Groupes
d’intérêt
et
Coordinations)
Lien
hiérarchique
:Directeur
(trice)
du
Service
Régional
Liens
fonctionnels
:Les
Référents
Parcours
de
Santé,
les
Cadres
de
proximité,
Les
Directeurs
Délégués,
tous
les
services
de
la
Direction
Actions
Familles,
de
la
Direction
Actions
Médicales,
de
la
Direction
des
Affaires
Publiques
et
les
services
supports
de
l'Association.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 16 AFMTÉLETHON
#
INNOVER
TOUR
CUERIR
D
f
Moov Ent
arte
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
ANNEXE
4
FICHE
METIER
ASSISTANTE
MEDICO
ADMINISTRATIVE
DE
SERVICE
REGIONAL
DIRECTION
: Direction
Actions
auprès
des
Familles
SERVICE
REGIONAL
de
L’AFM-TELETHON
|
POSTE
Contexte
et
Finalité
:
Le
Service
Régional
de
L’AFM-Téléthon
accompagne
les
personnes
malades
et
leur
famille
dans
leur
parcours
de
santé
et
leur
projet
de
vie.
Il
Les
aide
à faire
face
à
l’ensemble
des
conséquences
de
La
maladie
neuromusculaire.
Les
missions
du
Service
Régional,
sous
l’autorité
du
Directeur,
s’exécutent
en
cohérence
avec
le
projet
associatif
de
l’AFM-
Téléthon.
|
L’assistante
de
Service
Régional
fait
partie
intégrante
de
l’équipe
et
contribue
aux
missions
qui
Lui
sont
dévolues.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 17 a?
2
AFMTÉLÉTHON
2°
©.
Projet
AFM-Téléthon
:Lettre
d’intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
ANNEXE
3
DETERMINATION
D'UN
COUT
NATIONAL
STANDARD
PAR
PROFIL
AVEC
COUT
DE
PILOTAGE
NATIONAL
DES
S.R.
Base
de
travail
: Coûts
réels
2018
des
SR.
EMA
2017
(source
RH)
: 160,64
Rubrique
budgétaire
/
Intitulé
de
compte
(en
euros)
RPS.
Assistantel
Directeur]
FRAIS
DE
PERSONNEL
A
63
000)
53
000!
32
000!
(y
compris
taxe
sur
salaires)
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 18 8
AFMTÉLETHON
©”
INNOVER
SOU
CUERIR
“
Projet
AFM-Téléthon
:
Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
B
temps
de
afin
que
ces
traitement
des
dernières
puissent
demandes
réduit
faire
appel
au
pour
les
Service
Régional
personnes
lorsque
nécessaire.
malades
en
situation
de
handicap, B
gain
de
temps
et
d'énergie
en
frappant
tout
de
suite
à
la
bonne
porte, B
orientation
plus
efficace
:
les professionnels orientent
la
personne malade
en
situation
de
handicap
vers
l'AFM-Téléthon, qui
peut
prendre
aussitôt
en
charge
la
demande
globale
de
la
personne.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 19 a
ar,
AFMTÉLETHON
©
INNOVER
OUR
CUERIR
ÿ
«
S En
sante
Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d’intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
H
intervient
à
la
demande
des
écoles
ou
organismes
de
formation,
sur
un
sujet
précis
(prise
en
charge,
maladie,
conséquences
au
quotidien,
etc.).
&
le
parcours
de
Santé
est
rendu
fluide
et
facilité.
EH
créer
du
lien, H
prévenir
toute
forme
de
discrimi-
nation, &
Favoriser
le
maintien
Œ
échange
et
partage
des
bonnes
pratiques
adaptées
aux
conséquences
de
la
maladie,
du
handicap
et
de
leur
évolution.
&
“ Favorise
des
passerelles
entre
tous
les
intervenants
et
professionnels,
de
secteurs
différents
(sanitaire,
médico-
social
,social,etc..}”,
Œ
Je
parcours
de
Santé
se
déroule
de
manière cohérente
et
continue, 5
meilleure
connaissance des conséquences des
maladies
neuromusculair es
et
de
la
situation
par
les
professionnels,
dans
la
vie
ordinaire.
&
faire
entendre
les
Œ
éviter
la
besoins
des
segmentation,
personnes
malades
voire
la
en
situation
de
rupture
du
handicap
aux
parcours.
professionnels,
et
faire
entendre
aux
personnes accompagnées
les
_ contraintes
des
professionnels, &
Se
faire
connaître
auprès
des
dispositifs
de
coordination
comme
les
Plateformes
Territoriales
d’Appui
B
organise
des
rencontres
au
sujet
d’une
situation
particulière
ou
individuelle,
ou
bien
plus
généraliste
sur
la
prise
en
charge
et
les
besoins
des
personnes
atteintes
de
maladies
neuromusculaires.
&
le
cas
échéant,
signature
de
conventions
(CD,
Centre
de
référence-
en
cours
) indiquant
les
actions
mises
en
place
comme
par
exemple
la
participation
du
RPS
aux
consultations
;supports
pédagogiques
à
disposition
développés
avec
la
participation
des
fonctions
supports
de
l’'AFM-téléthon
( Direction
Des
Actions
Auprès
des
Familles,
Direction
des
Affaires
Publiques,
Directions
des
Actions
Médicales &
ou
bien
temps
de
travail
(journée
à
thème
sur
un
sujet)
|
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 20 49
,
AFMTÉLETHON
# -
INNOUEA
HOUR
CUERIR
gg
œ rt
art
Œ
organise
des
journées
spécifiques
sur
un
thème
choisi,
en
collaboration
avec
les
réseaux
internes
de
l’association
et/ou
les
réseaux
de
professionnels
de
proximité,
Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse
&
]a
personne
malade
en
situation
de
handicap
gagne
en connaissance, =
la
personne
malade
en
situation
de
handicap
et
son
entourage bénéficient d'échanges
de
« pair
à
pair
»,
5
les
professionnels du
réseau
appréhendent mieux
les
maladies neuromusculai- res
et
leurs
conséquences,
&B
informer
les
personnes
malades
en
situation
de
handicap
et
leur
entourage, &Æ
informer
le
réseau, Æ
sensibiliser
les
intervenants
sur
les
maladies,
les
handicaps
et
leurs
conséquences, &
éclairer
les
intervenants
sur
les
besoins
et
attentes
des
personnes
qu'ils
peuvent
être
amenés
à
accompagner, ή sensibiliser
l'environnement
aux
désirs
et
aux
besoins
de
la
personne
en
situation
de
handicap.
&
diffuser
la
connaissance sur
les
maladies neuromuscu- laires
et
leurs
conséquences
B
A
partir
des
besoins,
identification
des
thèmes, Æ
Identification
des
intervenants, &B
Organisation.
B
supports
pédagogiques
à
disposition
développés
avec
la
participation
des
fonctions
supports
de
l’AFM-téléthon
(service
MYOBASE,
Direction
Des
Actions
Auprès
des
Familles,
Direction
de
la
Communication)
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 21 Projet
AFM-Téléthon
: Lettre
d'intention
V3
Projet
Article
51
—
ARS
Corse Πmise
en
œuvre
du
projet
d'accompagnement
avec
la
personne,
en
lien
avec
le
réseau
de
proximité Ÿ
visites
;
ÿ
rencontres
;
“
courriel
et
tél.
&
bilan;
&
travail
en
équipe
hebdomadaire
pour
retravailler
les
situations
complexes
;
&
une
supervision
d’une
journée,
trimestrielle,
sur
les
pratiques
professionnelles.
B
analyse
et
observe
&
la
personne
&
informer
les
M
faciliter
le
&
information
directe
#
application
de
MADO
« Méthode
la
situation,
malade
en
personnes
parcours
de
lors
des
rencontres
dans
d’analyse
et
d’Observation
de
la
B
à
partir
de
situation
de
accompagnées
et
la
personne
le
cadre
de
Situation
des
Personnes
» en
fonction
l'évaluation
des
handicap
gagne
leur
entourage
sur
:
malade
en
l'accompagnement.
de
leur
vie
familiale,
sociale,
connaissances
:
en
indépendance
“
la
maladie
et
ses
situation
de
environnementale,
économique
ainsi
complète,
reformule,
et
en
autonomie,
conséquences,
handicap
et
que
de
leurs
habitudes
de
vie
;
fait
reformuler
la
“
Le
handicap
et
de
son
=
supports
pédagogiques
à
compréhension
des
m
l'entourage
ses
conséquences,
entourage,
disposition
développés
avec
la
informations
reçues,
s'adapte
mieux
“
les
dispositifs
participation
des
fonctions
supports
Æ
explicite,
clarifie
ce
et
apporte
un
existants,
de
l’'AFM-Téléthon
(service
MYOBASE,
qui
a
été
communiqué
soutien
plus
Ses
droits.
Direction
Des
Actions
Auprès
des
par
les
professionnels
adapté,
Familles,
Direction
de
la
du
réseau
de
Communication)
proximité, 48
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 22 HO
NC:
Er
sant
ANNEXE
2
47
&
par
l'intervention
du
Référent
Parcours
de
Santé
unique,
le
Service
Régional
assure
un
accompagnement personnalisé,
au
long
cours,
tout
au
long
de
la
vie,
dans
toutes
les
étapes
de
la
maladie?
(diagnostic,
soins,
scolarité,
emploi,
accès
aux
droits,
etc.).
AFMTELETHON
‘®
ES
B
]la
personne
malade
en
situation
de
handicap
est
actrice
et
promotrice
de
son
parcours
de
santé.
Elle
est
dans
le
plein
exercice
de
sa
citoyenneté.
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
B
soutenir,
conseiller
guider,
écouter,
anticiper,
E
être
aux
côtés,
Æ
Co-
construire,
&Æ
développer
les
capacités
à
agir.
EH
rendre
la
personne malade
en
situation
de
handicap actrice
de
son
parcours
de
Santé.
&
Les
6
étapes
de
l'accompagnement
:
L 2. 3. 4.
recueillir
la
demande,
évaluer
le
besoin
co-construire
le
projet
d'accompagnement, aider
et
soutenir
dans
l’organisation
du
parcours
de
santé,
mettre
en
œuvre
le
projet d'accompagnement personnalisé, évaluer
la
mise
en
œuvre
du
projet.
LE
PARCOURS
DE
SANTE
DETAILLE
DE
LA
PERSONNE
AVEC
L’ACCOMPAGNEMENT
AFM-TELETHON
BH
réception
de
l’appel
par
l’assistante,
les
coordonnées
de
la
personne
ainsi
que
sa
problématique
sont
notées
et
communiquées
au
directeur
;
&
rappel
de
la
personne
dans
la
semaine
suite
à
la
réunion
d'équipe
et
à
l'attribution
d’un
Référent
Parcours
de
Santé
(RPS);
H
visite
à
domicile
pour
bien
prendre
en
compte
l’environnement
familial
et
social
de
la
personne
;
B
construction
du
Projet
Personnalisé
d’Accompagnement
de
la
Personne
dans
son
Parcours
de
Santé
(PPAPPS)
- rédigé
avec
la
personne
à
l’issue
de
la
première
visite
;
lvoir
Annexe
n°1
:Schéma
d'information
et
Annexe
n°2
:Schéma
d'accompagnement
de
la
personne
malade
et
de
son
entourage.
2 Notre
intervention
se
situe
dans
la
durée.
Certains
accompagnements
peuvent
durer
plusieurs
mois,
voire
plusieurs
années
;d’autres
beaucoup
moins.
Cela
dépend
de
la
situation,
de
la
demande,
et
aussi
de
la
pathologie.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 23 AFMTÉLÉTHON
©
INNOVER
HOUR
CUERIR
F .
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
-
Article
51
— ARS
Corse
4 AU
DELA
DE
L'ACCOMPACNEMENT
DIRECT
DES
FAMILLES
UN
SERVICE
REGIONAL
MOBILISE
AU
QUOTIDIEN
Grâce
aux
outils
et
savoir-faire
développé
depuis
30
ans,
le
Service
Régional,
expert,
réalise
un
travail
de
maillage
territorial,
supporté
par
des
ressources
bénévoles
(pair
aidance
et
expert),
et
apporte
une
animation/formation
territoriale
nationale
pour
les
publics
professionnels
et
familles
de
malades.
COTE
PTE
CT
Ur
QT
EI
ES
En"
NUMERISE
DES
DOSSIERS
AYANT
UNE
ANALYSE
DES
LUE 2
Lait
10 18)
2
[ASE
le
N'ES
ES
FORMANT
UN
MAILLAGE
TR
de
le
LR
CA
EL
2
SOUTENU
PAR
UN
RESEAU
DEVELOPPANT
DE
TERRITORIAL/PARTENARIAL
NATIONAL
AFM
TELETHON
L'INFORMATION/FORMATION
PEL
Dsed
ue
Formation
àla
méthode ETP
_
2
-—
pour
développer
des
ateliers
(délégation)
et
experts
a
Te
CET
maladies
(Groupes
interet}
———————————— Mobilisation
des
fonctions
«
supports
sur
des
questions
Animation
territoriale
et
|_
techniques
et
|_
nationale
:Journée
Et
réciproquement:
soutien
du
Régionale
des
Familles,
terrain
pour
des
actions
Téléthon.
nationales
PR
e
—
De
ut
OU
een
Ur
D
f
Te
te
me.
À
et
“A
LT
EE
7
CONMINUITE
DE
SERVICE
-
MODELE
PRESENT
AU
TOUT
LLAGE
TERRITORIAL
REACTIVITE
ANIMATION
ER
pa
qe
Le
PARTAGEE
RES
nee
—+
TECHNICITE
PARTAGER
L'INNOVATION
TOUS
POUR
TOUTES
LES
ACCESSIBLE
CONTINENT
ILE
ET
FORCE
D'UNE
EQUIPE
DE
PARCOURS
1
L
FAMILLES
METROPOLE
ET
DOM
ROM
|
|
EXPERTISE
MULTI-DOMAINE
S'INFORMER
#
\,
À
"A
d
.
#
Le
Service
Régional
fonctionne
toute
l’année
sans
fermeture
(sauf
week-end).
ILexiste
un
numéro
d’astreinte
« Accueil
Familles
» qui
fonctionne
365jrs/365
24h/24.
46
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 24 MMOVER
OUR
CUERTM
«ft
e9
AFMTELETHON
e-
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
ANNEXE
1
Les
étapes
de
l'accompagnement
AFM
TELETHON
dans
le
parcours
de
santé
de
|'’USAGER/
PATIENT/
MALADE/
PERSONNE
EN
SITUATION
DE
HANDICAP
L'accompagnement
d’une
famille
est
réalisé
par
un
Service
Régional
au
travers
d’un
Référent
Parcours
de
Santé.
Il est
sans
limite
d'âge,
et
de
durée.
Il est
accessible
à la
demande
de
l'usager,
sans
notification
MDPH.
II agit
en
fonction
des
besoins
de
la
personne,
dans
tous
les
domaines
impactés
par
la
maladie.
ee
———
1
LT
—
Qué
00e
0e
mn
mené
mu
mnt
men
oué
de
ut
oué
et
ému
ut
ou
dt
en
mnt
in
ou
mt
dont
dont
di
ont
nt
ot
cm
p——————————
0
0
ee
me
me
ue
me
ee
um
08
|
es
&
|
r
1
_Obiercti
,
1
Ported'entrée:
À
|
"+
|
re
|
4-30
à J-60
|
3-60
De
2 mois
à des
années
|
J-Objectif
réalisé
|
!
1
l
LL
Ji
1}
J
SRE
ou
von
ous
ane
en
men
ous
ous
ou
mes
een
ou
one
20e
mn
vue mue
ou
one
een
mue
mu
ou
me
one one
eu
met
ml
}
Professionnels
i
:
r
=
1
;
de
santé/assistance
;
Projet
Personnalisé
Il
Domaines
d'intervention
.
5
3
d’Accompagnement
dela
|!
1
x
de
ère
.
.
{
:
Suite
téléthon
:
Fe
1°"
contact
Réunion
d'équipe
27
Visite
à Domicile
Personne
dans
son
L
1.
Compensation
des
incapacités
et
du
handicap
!
;
Bénévoles
3
Parcours
de
Santé
:
2.
Parcours
de
soins
:
:
Point
d'étape
-Evaluation
i
sacs
:
Présentation
de
la
nouvelle
à
Prévention
;
jateirie
des
obfcels
=
e
:
Réponse
à la
demande
de
famille
Evaluation
globale
de
la
L
TE
consultation
L
;
Evaluation
des
nouveaux
o
ù
:
+
:
É
situation
et
des
besoins
médicale,
m
ine
avant,
pendant,
après)
:,
permanence
+
1
Suite
d'un
SEE
i
l'usager
SF
le
Service
Répartition
du
RPS/famille
Co-construction
avec
la
!
présentation
de
l'offre
aux
familles
non
connues,
accompagnement
dans
:
pesous
1
i
1
Ré
I
P:
!
i
8
(consultations)
i
ronal
personne
et sa
famille
£
la consultation
— en
lien
avec
la Assistante
médico-Administrative (AMA)
;
ë
;
Nouveau
:dispositifs
:
:
Et
lors
des
phases
aiguës
!
1
decoordination
1
;
Ë
è
i
:
y
3-
Vie
sociale
et
relationnelle
1
1
internet
1
:
!
3
œ
3
Rush
ME
|
Assistant
SR
||
Equipe
|
Directeur
SR
-RPS
-Famille
RPS
—
Famille-
Equipe
|
RPS
-Famille
|
|
RPS
-Famille
|
|
|
|
l
|
Î
Processus
de
—
réorientation
:
grenseneenennenenneneneneenennes
pu
oo
oo
mm
où
mn
orientation
des
Nouvelles
familles
:
Identification
du
RPS
:|
1è"
Visite
à Domicile
Définition
du
projet
1
Mise
en
œuvre
du
projet
Point
d'étape
personnes
non
-
«
référent
»
s
;
Moyens
:
Visite
à
domicile,
Mails,
téléphone
:
.
:
#
Suivi
Outil
:Prologiciel
MEDIATEAM
-fiches
suivi
/dossier
1
RENE
Appel
de
:
Présentation
de
l'appel
à
:
Présentation
de
Reprise
de
la
1*"°
VAD
en
£
famille
g
1
partenaires
ou
ppel
de
la
EE
pute
l'équipe
=}
l'association
et
distribution
réunion
d'équipe
pour
:
:
administrations
Réponse
par
l'assistanteet
|:
:|
de
documents
adhésion
partage
analyse
et
E
Actions
(non
exhaustives)
1|
Suite
réalisation
de
spécifiques
le
cas
échéant
par
un
=
Identification
du
RPS
=
:
l
:
:
ee
!
ere
re
LS
"
:
:|
Présentation
du
modèle
réflexions
4
Favoriser
la
«
vie
sociale
»
:orienter
vers
les
bénévoles,
1
|
l'objectif,
identification
des
RPS/Directeur
:référent
en
fonction
du
:
n
se
PRESS
.
Re
i
:
:|
d'accompagnement,
axe
proposition
de
participation
aux
temps
de
vie
associative
apports
et
nouveaux
Création
d’un
dossier
dans
|
Ro
EDS
:
:
PE
RROREmeTEts
i
besoi
le
prologiciel
MEDIATEAM
:
identifiés
:|
Recueil
du
consentement
situation
dans
le
Prologiciel
|
5
Mettre
en
lien
et
aide
à
la
négociation
avec
les
partenaires
1
UE
Pr9"08
:
:|
patient
pour
les
données
MEDIATEAM
:
pour
une
prise
en
charge
adaptée
logement,
école,
emploi,
}|
Si
OUI,
nouveau
Projet
ificati
i
:
À
1:
répit,
bailleurs
sociaux
!
E
sn
ne
bn
=
Prise
de
contact
du
RPS
:|
Observation
situation
Compte
rendu
à
la
:
€
1
Personnalisé
l
S
«
=
esoins
e
P:
8
©
avec
la
famille
pour
:|
globale,
environnement
personne,
avec
résumé
des
:
Accompagner
aux
rdv:
:
Si
NON,
veille
— famille
mise
:
Si
pas
une
maladie
s
proposer
une
1#°
VAD
=
Recensement
de
besoins
besoins
et
identification
du
;
Ex
:essai
fauteuil
technique
avec
le
revendeur,
;
en
«
passif
» sur
le
neuromusculaire,
processus
|:(courrier,
tel,
mail)
©|
exprimés
et
identification
projet
d'accompagnement
|
;Ex:
suivi
médical
(essais,
nouveaux
traitements)
1|
prologiciel
MEDIATEAM
j
ion
(fich
c
;
imolici
riorisation)
— répartition
5
2
ce
sn
Ce
2
:|
des
besoins
plus
implicites
(P
À
se
!Etre
en
soutien
pour
le suivi
des
demandes
;dossier
MPDH,
1
bonnes
pratiques)
vers
‘
:
des
tâches
entre
le
RPSetla
|}
nant
a
te
hnique
:
.
partenaires.
=100%
des
nouvelles
c
personne
(faire faire, faire
|!
SE
;
-
Po
de
ne,
Fu
avec
faire
pour)
;
aide
à la
formulation
des
droits
en
fonction
des
besoins—
}|
l'accompagnement
quand
Re
Eole
.
ne
sos
re
en
5
!
assister
lors
d’un
recours
:
souhaité
par
la
personne
fondamentaux
»
:
à
Accord
de
la
personne
:
«
Se
=
maximum
de
15
jours
:
re
;
Aider
à
comprendre
les
besoins,
travailler
sur
un
projet
de
;
:
:
{
vie
avec
la
famille,
les
aidants,
reformuler,
soutenir
dans
l
:
:
;
les
moments
de
doute
J
RESSOURCES
BENEVOLES
concernés
par
la
maladie
:SOUTIEN,
PAIR
AIDANCE
(présence
départementale),
PAIR
EXPERTISE
(nationale),
*
ANIMATION
TERRITORIALE
—
TEMPS
COLLECTIFS
—
RAPPELS
DES
«
FAMILLES
SILENCIEUSES
»
DANS
UNE
LOGIQUE
DE
PREVENTION
45
SERVICES
RESSOURCES
SIEGE
AFM-TELETHON
:soutien
des
équipes
terrain
par
des
Fonctions
Supports
{direction
des
Actions
Médicales,
des
Affaires
Publiques,
des
Services
Régionaux
—
médecins
kinés,
ergos
conseils
:
Centre
de
formation
interne
pour
les
RPS
(fondamentaux,
connaissances
des
maladies
neuromusculaires,
postures
décès/formations
des
RPS,
suivi
des
nouveaux
essais
et
traitements,
technique
et
juridique
AUTRES
ASSOCIATIONS
DE
MALADES
:
ressources,
compétences,
formations,
mise
en
relation
entre
personnes
malades
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 25 «a
?
ù
be.
AFMTELETHON
#°
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
|
ee
| Paru
rte)
EE
>
EFT
die
ANNEXES
ANNEXE
1
: LE
SCHEMA
MODELE
D'ACCOMPAGNEMENT
AFM-TELETHON
:
Les
étapes
de
l’accompagnement
AFM-Téléthon
dans
le
parcours
de
santé
de
l’usager
/ patient
/ malade
/ personne
en
situation
de
handicap Au-delà
de
l’accompagnement
direct
des
familles,
un
Service
Régional
mobilisé
au
quotidien
ANNEXE
2
: LE
PARCOURS
DE
SANTE
DETAILLE
DE
LA
PERSONNE
AVEC
L’ACCOMPAGNEMENT
AFM-TELETHON
ANNEXE
3
: BUDGET
MOYEN
ANNEXE
4 :
LES
FICHES
DE
POSTES
44
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 26 AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
ea
INNOVER
AOUR
CUERM
D
{
CL
An
arrété
AUTRES
ELEMENTS
DE
BIBLIOGRAPHIE
INTERNE
NON
EXHAUSTIFS
:
ETUDES
RAPPORT
SUR
AFM
ESSEC
:Rapport
2014
CNSA-
ESSEC
:Rapport
2013
ALTAO
:Etudes
1994-1996
MYRIAM
KOKX:
Reconnaissance
du
métier
de
TI
MICHEL
CALON
:Ecole
des
Mines
le
Métier
d'initiateur
de
Projet
d'Insertion
1998
PRESENTATIONS
-COLLOQUES
Le
droit
d'accompagnement
Colloque
Sciences
Politiques
2013
Les
actes
du
débat
public
sur
l'accompagnement
MODELISATION
DE
L’ACCOMPAGNEMENT
AFM
TELETHON
:Missions
et
services
rendus
par
les
Services
Régionaux
2015
OUI
DIRE
:Conceptualisation
du
métier
de
TI
1996
Université
Paris
VIII
:Référentiel
compétences
et
métiers
des
Référents
Parcours
Santé
2008
AFM
TELETHON
:PPT
interne
“accompagner
les
personnes
malades”
2015
AFM
TELETHON
:Rapport
Complet
Questionnaire
de
Satisfaction
aux
familles
rapport
complet
2014
43
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 27 -4
AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
MNOVER
FOUR
CUERIR
Ov Sata
12.
Liens
d'intérêts
Pour
plus
de
précisions,
vous
pouvez
vous
reporter
à
l’annexe
de
l'arrêté
du
31
mars
2017
qui
fixe
le
contenu
de
la
DPI.
[1]
Ne
concernent
les
projets
d’expérimentation
déposés
auprès
des
ARS
que
dans
le
cas
où
ces
modalités
s’intègrent
dans
un
projet
ayant
un
périmètre
plus
large
relatif
aux
organisations
innovantes
(définies
au
1°
du
Ide
l’article
L.
162-31
13.
Fournir
les
éléments
bibliographiques
et/ou
exemples
d'expériences
étrangères
Bibliographie
interne
AFM-Téléthon
DOCUMENTS
INSTITUTIONNELS
AFM-
TELETHON
:Association
reconnue
d'utilité
publique
(décret
et
parution
au
journal
officiel)
;
AFM-
TELETHON
:
Liste
des
pathologies
entrant
dans
le
champ
de
compétence
des
Services
Régionaux.
AFM
- TELETHON
:
Fiche
de
poste
Assistante,
fiches
Métier
RPS
et
Directeur
AFM-
TELETHON
:Méthode
d'Analyse
et
d’Observation
de
la
situation
des
personnes
(MADO)
et
Projet
d'Accompagnement
Personnalisé
des
Personnes
dans
leur
Parcours
de
Santé
(PPAPPS)
AFM-TELETHON
:
Fiche
de
liaison
avec
le
Centre
de
référence
42
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 28 AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
MMOVER
HOUR
CUERIR
gg
LOAN
srt
tite
11
.Nature
des
informations
recueillies
sur
les
patients
pris
en
charge
dans
le
cadre
de
l’expérimentation
et
les
modalités
selon
lesquelles
elles
sont
recueillies,
utilisées
et
conservées
Préciser
les
modalités
d’information
des
patients,
les
informations
à
recueillir sur
les
personnes
prises
en
charge,
ainsi
que
leurs
modalités
de
recueil,
d'utilisation
et
de
conservation.
o
Le
projet
nécessite-t-il
de
recueillir
des
données
spécifiques
auprès
des
patients
qui
peuvent
être
des
données
d'enquête
ou
des
données
de
santé
nécessaires
à
leur
prise
en
charge.
Comment
sont-elles
recueillies
et
stockées
?
Les
Référents
Parcours
de
Santé
de
l’AFM-Téléthon
recueillent
des
éléments
de
situation
nécessaires
à
la
mise
en
œuvre
du
projet
personnalisé
d'accompagnement.
Pour
cela
ils
utilisent
une
méthode
développée
par
l’AFM-Téléthon
:la
Méthode
D'Analyse
et
d’Observation
de
la
situation
de
la
personne
(MADO).
Les
éléments
donnés
par
les
personnes
accompagnées
sont
recueillis
au
fil
de
l’accompagnement.
Ils
sont
insérés
dans
le
dossier
informatisé
du
malade
à
partir
d’un
progiciel
(MEDIATEAM)
développé
à
partir
de
la
méthode
employée.
Ces
données
permettent
le
suivi
de
l'accompagnement.
Les
données
extraites
de
façon
anonyme
peuvent
être
utilisées
à
des
fins
statistiques
(activités
et
démographiques).
Une
déclaration
CNIL
a
été
faite
et
les
données
sont
stockées
chez
un
hébergeur
agréé
Santé.
o
Les
données
ont-elles
vocation
à
être
partagées
avec
d’autres
professionnels
ou
structures
que
celui
qui
a
recueilli
la
donnée,
selon
quelles
modalités
?
Les
données
individuelles
inscrites
dans
le
progiciel
ne
peuvent
être
transmises
en
l’état
car
celui-ci
n’est
pas
encore
interfacé
avec
les
bases
de
donné
officielles,
toutefois
le
partage
des
informations
est
quotidien
lors
des
échanges
avec
les
professionnels
de
santé.
Ce
partage
d'informations
est
indispensable
dans
la
collaboration
et
la
réponse
coordonnée
des
besoins.
Ce
partage
est
toujours
réalisé
avec
l'accord
du
patient
o
Les
modalités
de
recueil
du
consentement
du
patient
à
la
collecte,
au
stockage,
au
partage
et
à
l’utilisation
des
données
ainsi
recueillies
doivent
être,
le
cas
échéant,
PPÉGISÈRS.
Une
notice
d’information/
consentement
est
remise
à
chaque
personne
accompagnée
lors
de
la
1°"
Visite
à
Domicile.
Elle
indique
précisément
l’objectif
et
les
modalités
d’utilisation
des
données
recueillies
et
le
support.
Les
personnes
doivent
signer
ce
consentement
pour
pouvoir
être
accompagnées
par
le
Service.
Le
Service
Régional
ne
suit
que
les
patients
qui
ont
donné
leur
consentement
à la
collecte
de
leurs
données
dans
le
logiciel
MEDIATEAM.
41
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 29 Ent
contes
40
&
lue
aient
+
AFMTÉLEÉTHON
2"
MMOVER
OUR
CUERTR
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
Favoriser
le
maintien
dans
le
cadre
de
vie
ordinaire
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
grâce
à
un
accompagnement
fondé
sur
la
Type
d'approche
: quantitative
Indicateurs
:nombre
de
personnes
accompagnées
—
nombre
de
Projets
INCLUSION
Personnes
demande
et les
souhaits
des
Personnalisés
—
nombre
de
rencontres
avec
malades/situation
personnes
et
de
leur
entourage
la
MDPH
—
nombre
de
recours
de
handicap
et
(projet
de
vie),
en
les
aidant
aidants
notamment
à accéder
et
à exercer
les
Instrument
:Progiciel
Mediateam
droits
dont
elles
disposent
en
tant
que
citoyens
Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel
SATISFACTION
Niveau
de
satisfaction
des
personnes
PSRSURE
accompagnées
(et/ou
de
leurs
aidants)
SATISFACTION
malades/en
S
à
ë
à
.
;
Instrument
:Questionnaire
de
satisfaction
situation
de
.
É
soumis
aux
personnes
(et/ou
à
leurs
handicap
et
leurs
aidants
aidants)
à
chaque
fin
d’action
ou
de
projet
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 30 Ert
sets
34 |
ET
+
AFMTÉLETHON
2"
MMOVER
OUR
CUERIR
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
COORDINATION
MAILLAGE
TERRITORIAL
Tous
les
acteurs
Favoriser
et
promouvoir
le
maillage
territorial
des
différents
acteurs
sanitaires,
médico-sociaux
et
associatifs
autour
de
ces
patients.
Type
d’approche
:quantitative
-Indicateurs
:nombre,
nature
et
temps
passé
auprès
des
professionnels
lors
d’un
accompagnement
;nombre
et
nature
des
interventions
auprès
des
partenaires
hors
accompagnement
;qualification
des
partenaires
rencontrés
;
Nombre
de
conventions
avec
les
partenaires
-Instrument
:Cartographie
des
partenaires
+
Progiciel
Mediateam
-Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel
QUALITE
DE
VIE
EMPOWERMENT
AUTONOMISATION
Personne malade/situation
de
handicap
et
aidants
Renforcer
les
connaissances
des
patients
par
la
mise
en
place
de
temps
d’information
individuels,
collectifs,
via
des
échanges
de
pair
à pair
organisés
en
lien
avec
les
consultations.
Type
d'approche
:quantitative
et
qualitative Indicateurs
:nombre
de
temps
d’information
réalisés,
objet
des
interventions
menées,
modalités
(journée
collective,
programme
ETP)
;Satisfaction
des
personnes
malades
Instrument
:tableau
de
bord
de
suivi
des
actions
menées
+
questionnaires
de
satisfaction Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 31 ©
devais
L
Enr
saone
38
MNOVER
COUR
GUERRE
è
AFMTELETHON
+
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article 51 — ARS
Corse
#
A
AMELIORATION
DES
PRATIQUES
DES
PROFESSIONNELS
DE
SANTE
Professionnels
des
IMPACT
ORGANISATIONNEL
consultations
1)
Contribuer
au
renouvellement
des
conventions
ARS
Corse
et
PACA,
Centres
Hospitaliers
de
Bastia
et
d’Ajaccio,
Centre
Hospitalier
Universitaire
de
Nice,
Assistance
Publique
- Hôpitaux
de
Marseille,
Centres
de
Référence.
2)
S’appuyer
sur
le
développement
de
la
télémédecine
entre
le
continent
et
les
Centres
Hospitaliers
de
Corse
pour
améliorer
la
prise
en
charge
médicale
à
distance
des
personnes
malades
corses.
Type
d'approche
:quantitative
et
qualitative
Indicateurs
:nombre
de
conventions
renouvelées
;nature
des
conventions
Instrument
:tableau
Excel
Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel Type
d'approche
:quantitative
Indicateurs
:nombre
de
rencontres
sur
le
projet
TM,
nombre
de
patients
informés
et
accompagnés
en
télémédecine
Instrument
:tableau
de
bord
de
suivi
des
actions
menées
avec
les
consultations
avancées
+
Progiciel
Mediateam
pour
les
personnes
accompagnées
Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 32 INOVER
OL
CUERTR
ë
AFMTELETHON
‘e
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
À
Aa
a
al
_+ 8 Est Arte
actions
menées
+
questionnaire
Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel Indicateurs
:nombre
de
rencontres
sur
le
projet,
nombre
de
consultations
s
développées
et
mises
en
place
Contribuer
au
renforcement
et
au
développement
des
consultations
Instrument
:tableau
de
bord
de
suivi
des
médicales
spécialisées
avancées
sur
les
actions
menées
avec
les
consultations
Centres
Hospitaliers
de
Bastia
et
avancées
d’Ajaccio,
pour
toutes
les
filières
de
:
Ô
Production
des
résultats
:rapport
d'activité
santé
concernées.
annuel
Permettre
une
réduction
des
coûts
dans
EFFICIENCE
GLOBAL
un
accompagnement
et
une
prise
en
charge
renforcés
Extraction
données
SNDS
pour
évaluation
des
coûts.
ARS
CORSE/CNAM
(Travail
à
réaliser
avec
l’évaluateur
:
réduction
des
hospitalisations,
réduction
des
déplacements
Corse-
continent,
réduction
des
ruptures
de
parcours,
réduction
des
non
recours
au
droit...)
4
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 33 36
&
AFMTÉLETHON
2”
MMIOVER
TOUR
CUERTR
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
e
Quels
sont
les
indicateurs
de
suivi
proposés
pour
l’évaluation
ou
l’autoévaluation
? (non
exclusif
:plusieurs
catégories
possibles)
Bénéficiaire
Objectifs
opérationnels
Modalités
d'évaluation
(indicateurs,
instrument,
production
des
résultats)
EFFICIENCE
ET
PERTINENCE
DU
PARCOURS
DE
SOIN
IMPACT
SUR
LE
PARCOURS
DE
SOINS
Personne
malade
et
aidants
Permettre
une
amélioration
de
la
santé
et
de
la
qualité
de
vie
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap
et
leurs
aidants Accompagnement
de
la
personne
par
le
Référent
Parcours
de
Santé
(RPS)
du
Service
Régional
(SR)
de
l’AFM-Téléthon
et
son
travail
de
concertation
avec
les
professionnels
sanitaires
et
médico-
sociaux
du
bassin
de
vie
permet
de
limiter
l'isolement
de
la
personne
et
les
ruptures
de
parcours.
Indicateurs
:Extraction
des
données
de
suivi
des
personnes
accompagnées
et
aidants Volume
file
active
;données
démographiques
de
la
file
active
(typologie,
pathologie,
âge,
…)
;
données
d'activité
du
service
auprès
des
personnes
accompagnées;
données
sur
le
travail
réalisé
en
lien
avec
les
consultations
avancées
-Instrument
:Progiciel
Mediateam
;
-Production
des
résultats
:rapport
d'activité
annuel
Professionnels/ partenaires
de
la
santé;
sanitaire
médico-social
et
social
Renforcer
les
connaissances
sur
les
pathologies
des
professionnels
du
réseau
(médecins
traitant,
professionnels
médico-sociaux,
…)
par
la
mise
en
place
de
temps
d’information
[formation
Indicateurs
:Nombre
de
temps
d’information
réalisés,
nature
des
professionnels
rencontrés,
objet
des
interventions
menées,
satisfaction
des
professionnels Instrument
:tableau
de
bord
de
suivi
des
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 34 9
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
INNOVER
FOUR
CUERIR
gg
6
ft
Sarre
Par
conséquent,
un
point
pour
évaluer
les
écarts
entre
les
estimations
et
les
besoins
constatés
sera
fait
au
plus
tard
en
juin
2021
et
les
résultats
seront
soumis
au
CTIS
pour
une
réévaluation
éventuelle.
10.
Modalités
d'évaluation
de
l’expérimentation
envisagées
Une
évaluation
systématique
des
projets
d’expérimentations
entrant
dans
le
dispositif
est
prévue
par
la
loi.
Le
cadre
d'évaluation
des
expérimentations
d'innovation
en
santé
précise
les
paramètres
et
les
conditions
nécessaires
pour
que
les
projets
d'expérimentations
puissent
être
évalués
(cf.
note
sur
le
cadre
d'évaluation
des
expérimentations).
À
noter
:ci-dessous
sont
précisés
les
types
d'indicateurs
standards
sur
l'évaluation.
Les
dimensions
susceptibles
d’être
améliorées
(qualité
et
sécurité
des
soins,
efficience,
coordination,
continuité,
accessibilité.)
dépendront
des
objectifs
visés
par
l’expérimentation
et
seront
in-fine
mesurées
par
les
types
d'indicateurs
listés
ci-
après.
35
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 35 MMOVER
OUR
CUERIR
?
ee
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
l
#
| IPC
a
Cet
34 En
vaemtes
Lecture
du
document
Chaque
montant
du
tableau
ci-dessus
est
commenté
dans
un
tableau
excel
livré
avec
le
cahier
des
charges
(commentaires
non
visibles
sous
format
word)
1)
Ces
coûts
de
référence
font
apparaitre
les
coûts
annexes
des
Services
supports
de
l’AFM-Téléthon,
tels
que
la
Direction
des
Actions
Auprès
des
Familles,
Direction
des
Actions
Médicales,
la
Direction
des
Affaires
Publiques
et
la
Direction
juridique
qui
apportent
un
soutien
essentiel
aux
Services
régionaux
et
aux
RPS
sur
le
terrain.
(Support
médical
avec
des
kinés
conseils,
soutien
des
familles
avec
permanence
téléphonique,
supports
logistiques
techniques
(logiciel.),
support
RH...)
; ces
coûts
sont
supportés
par
l’'AFM-Téléthon.
2)
Le
coût
indiqué
ici
par
patient
correspond
à
l’ensemble
du
travail
réalisé
avec
les
partenaires
au
quotidien.
L'accompagnement
d’une
personne
par
le
Service
Régional
intègre
nécessairement
un
travail
de
collaboration
avec
les
professionnels
du
terrain
afin
de
répondre
aux
besoins
de
la
personne
:
lien
avec
les
consultations,
travail
avec
les
revendeurs
de
matériel
de
compensation
du
handicap,
lien
avec
la
MPDH
et
les
éventuels
établissements
d’accueil..le
travail
comptabilisé
en
ETP
inclut
donc
cette
importante
dimension
de
maillage
territorial
3)
CLAUSES
DE
REVOYURE
(Ces
chiffres
concernant
la
population
accompagnée)
-
sont
des
estimations
-
seront
révisés
en
fonction
des
besoins
réels
d'accompagnement
des
personnes
-
le
budget
pourra
ainsi
être
modifié
et
adapté
en
fonction
Dans
la
mesure
où
le
présent
projet
représente
une
expérimentation,
et
que
la
population
accompagnée
représente
un
champ
élargi
de
notre
expérience
actuelle,
il
va
de
soi
qu’un
certains
nombres
d’incertitudes
demeurent
et
qu’il
faudra
sans
doute
adapter
le
modèle
au
cours
de
l’'expérimentation,
tant
pour
ses
porteurs
que
pour
ses
partenaires,
il
n’est
pas
toujours
possible
de
cadrer
d’ores
et
déjà
l’ensemble
des
paramètres
à
prendre
en
compte.
Il
semble
par
conséquent
indispensable
d'ouvrir
la
possibilité
de
«clauses
de
revoyure
»,
notamment
pour
adapter
les
moyens
dédiés
à
l'accompagnement
aux
éventuelles
évolutions
suivantes
:
-
Augmentation
ou
baisse
importante
des
demandes
d'accompagnement
dans
le
cadre
de
l’élargissement
de
périmètre
que
suppose
le
projet
;
-
Augmentation
des
demandes
liée
au
déploiement
de
l'offre
de
télémédecine
;
|
-
Proportion
de
demandes
à
intégrer
et
de
demandes
à
réorienter
;
-
Eventuels
surcoûts
entraînés
par
les
nouveaux
accompagnements
;
-
Montée
en
compétence
des
RPS
sur
les
modalités
d'accompagnement
de
la
population
2.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 36 Pour
les
explicatifs
du
chiffrage, se
référer au
document EXCEL
en
cliquant
sur
chaque cellule pour
avoir
accès
au
commenta
ire
;
Données transmises par
le
contrôle de
gestion
sur
la
base
des
coûts
annuels standards moyens des
SR
AFMTELETHON
IMNOVER
OUR
CUERIA
a? »”
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
»
(4
F7
PROJET
ART.
51
AFM-Téléthon
/
ARS
CORSE
Nom
et
Prénom
du
coordonnateur
Nicole
ROUSSET
/ Xavier
FALAISE
Structure
porteuse
AFM-Téléthon
Nom
et
Prénom
du
représentant
légal
TIENNOT-HERMENT
Laurence,
Présidente
BUDGET
ANNEE
O0
ANNEE
1
ANNEE
2
ANNE
3
ANNEE
4
Budget
du
projet
oct
à
dec
2019
2020
2021
2020
2023
DEPENSES
DU
PROJET
(en
€)
AMORCAGE
etp
etp
etp
etp
Dépenses
de
personnel
etp
Référents
Parcours
de
Santé
(base
63000
salaire
chargé
annuel
moyen
)
0,4
25200
1,6
100
800
136
226
800
3,6
226
800
4,6
289
800
etp
Cadre
de
Proximité
,encadrement
et
animation
équipe
(base
75000
salaire
chargé
annuel
moyen
)
0,2
15000
0,4
30
000
0,4
30
000
0,4
30
000
0,4
30
000
etp
Secrétaire
de
consultation
+
Assistante
SR
=
Assistante
Médico
Administrative
(AMA)
(base
53000
xsalaire
chargé
annuel
moyen)
0,5
26
500
i
53
000
1
53
000
1
53
000
services
ressources
AFM-T
(RH,
Medecins,
kiné
conseils,
juristes,
DISR
Cote
d'azur
Corse,
Tel
national
365jrs)
1
etp
92000*3/12
23000
92000
32000
32000
92000
Total
Dépenses
de
personnel
63
200€
249
300
€
401
800
€
401
800
€
464
800
€
total
eto
à
financer
pour
antenne
AFM-T
Corse
0,6!
2,5
5,0
5,0
6,0
Dépenses
de
fonctionnement
(1)
fonctionnement
24
308
48
615
48
615
58
338
achats
(edf
carburants...)
sous
traitance(licence
progiciel
médiateam)
locations
locaux
photocopieur
imprimante
ordinateurs.
assurance
,documentation.
téléphonie. honoraires
,communication
(intervenant
analyse
pratiques
professionnelles).
frais
de
missions
et
déplacements
16
875
33
750
33
750
41
250
location
LDD
1vehicule
,et
locations
ponctuelles
remboursement
kms
et
hébergement
avion
pour
le
continent
:1
réunion
mensuelle
SR
AFM-T
nice
de
coordination
total
dépenses
de
fonctionnement
41183
€
82
365
€
82365
€
99
588
€
Dépenses
d'amorçage
(équipement,
locaux,
communication
,formation)
linstaliation
locaux
(travaux,
cablages
internet
téléphonie
,informatique)...6000
€
6000
mobilier
bureau
(bureau
chaise
armoire
lampe...)
700*5
=
3
500
€
3
500
€
0€
0€
installation
dispositif
visio
conférence
6480
€
6 480
€
formation
RPS
(inscription
+
déplacements
:1000+1000=2000*4)=
8000
8
000
€
communication
(flvers,
réunions)
3000
3
000
€
total
dépenses
d'amorçage
26
980
€
Frais
de
gestion
(3)
siege
AFM-T
0,5etn
(compta,
contrôle
de
gestion,
gestion
administrative
slège)
6
625
€
26
500
€
26
500
€
26
500
€
26
500
€
total
dépenses
des
frais
de
gestion
6625
€
26
500
€
26
500
€
26
500€
26
500€
contribution
AFM-T,
valorisation
des
apports
AFM-T
29
625
€
118
500
€
118
500
€
118
500
€
118
500
€
financement
FIR
60555
€
0€
0€
0€
0€
financement
FISS
0
198
483
€
392
165
€
392
165
€
472388
€
nombre
de
personnes
malades
handicapées
incluses
(+
maillage
territorial)
0
56
105
126
161
population
(population
1)
(population
1
+2)
(population
1
+2)
(population
1+2
)
cout
par
Parcours
personne
malade
handicapée
3
544
€
3735
€
|
3112€
2934
€
|
TOTAL
SUR
4
ANS
FINANCEMENT
ART
51
hors
fond
et
temps
d'amorçage
année
0
(2019)
|
|
1
455
201
€
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 37 32 (nova
Not
Enr
sartée
a?
AFMTÉLETHON
®°
Projet
AFM-Téléthon
:
Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
#
À
MMOVER
OUR
GUERIR
nécessaires
relevant
de
la
partie
dérogatoire
et
ceux
relevant
du
droit
commun).
,
Le
cas
échéant,
quelles
sont
les
autres
ressources
et
financement
complémentaire
demandés
?
Il
est
proposé
un
financement
au
parcours
de
la
personne
accompagnée
par
un
forfait
annuel
fondé
sur
les
éléments
détaillés
ci-dessus
et
décrits
dans
le
modèle
économique
ci-dessous.
Ainsi,
le
forfait
cible
est
de
2
934
€
et
sera
atteint
en
année
4
après
la
période
de
montée
en
charge
du
dispositif
d'accompagnement
(avec
un
forfait
de
3
544
€
la
première
année,
de
3
735
€
la
deuxième
année
et
de
3
112
€
la
troisième
année).
Les
coûts
des
salaires
chargés
et
les
coûts
de
fonctionnement
sont
pris
sur
la
base
des
données
transmises
par
la
Direction
Financière,
la
Direction
Comptable
et
le
Contrôle
de
Gestion
de
l’AFM-Téléthon.
Ces
données
sont
issues
des
comptes
de
résultats
2018
et
de
la
réalité
des
dépenses
de
l’ensemble
des
Services
Régionaux
de
l’AFM-Téléthon
sur
le
continent. Ces
coûts
annuels
standards
moyens
par
profil
(Directeur,
RPS,
Assistantes
ou
secrétaire
de
consultation)
sont
décrits
dans
le
tableau
en
annexe.
Ils
font
donc
apparaitre
les
salaires
annuels
chargés
moyens
sur
la
base
de
la
moyenne
des
postes
actuels
et
sur
la
base
des
«
Statuts
du
Personnel
AFM-
Téléthon
».
Les
coûts
de
fonctionnement
sont
calculés
sur
la
base
du
réel
2018
des
Services
Régionaux
et
de
ce
qu’il
représente
en
termes
de
ratios
par
poste.
Pour
le
continent,
ces
charges
de
fonctionnement
intègrent
les
frais
de
location
des
véhicules
de
service
et
l’achat
de
carburant.
Afin
d’être
plus
précis
sur
la
distinction
entre
charges
de
fonctionnement
et
frais
de
transport/
missions,
notre
budget
de
l’Antenne
Corse
a
été
établi
sur
les
bases
de
celui
des
Services
régionaux
du
continent
mais
en
transférant,
dans
la
rubrique
«
frais
de
déplacement
»,
l’ensemble
des
charges
liées
aux
déplacements.
Ils
tiennent
aussi
compte
de
la
spécificité
du
territoire
corse
et
des
trajets
du
personnel
vers
le
continent
(Nice
ou
Paris)
afin
de
pouvoir
se
former
et
participer
aux
réunions
mensuelles
d’analyse
des
pratiques
professionnelles.
Le
tableau
qui
suit
fait
donc
apparaître
les
budgets
annuels
en
distinguant,
pour
chaque
année,
les
financements
issus
du
FIR,
du
FISS
ou
les
apports
valorisés
de
l’AFM-Téléthon.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 38 MUNOVER
OUR
GUERIR
'
be
|
AFMTÉLETHON
‘e-
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#1
Cr
Enr
arte
—
Année
2
:3.6
etp
de
RPS
+
0.4
ETP
d’encadrement
(soit
4
salariés
à
temps
plein)
+
1
ETP
assistant
médico-administratif
pour
105.
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2)
:105
malades
—
Année
3
:3.6
etp
de
RPS
+
0.4
ETP
d'encadrement
(soit
4
salariés
à
temps
plein)
+
1
ETP
assistant
médico-administratif
pour
126
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2)
:126
malades
Les
2e
et
3e
années
voient
une
montée
progressive
aux
autres
pathologies
du
fait
de
la
nécessité
de
former
les
nouveaux
professionnels
recrutés
—
Année
4
:4.6
etp
de
RPS
+
0.4
ETP
d'encadrement
(soit
5
salariés
à
temps
plein)
+
1
ETP
assistant
médico-administratif
pour
161
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2)
:161
malades
Nota
bene
: L'ensemble
de
ces
actions
sont
menées
avec
les
Directions
et
Services
Ressources
du
siège,
dans
la
mesure
où
un
certain
nombre
de
directions
représentent
pour
le
Service
Régional
de
véritables
services
ressources
auxquels
nous
faisons
appel
à
partir
de
situations
individuelles,
de
demandes
plus
collectives
ou
revêtant
des
dimensions
politiques,
à
l'instar
de
la
Direction
des
Actions
Auprès
des
Familles,
Direction
des
Actions
Médicales,
Direction
Scientifique,
Direction
des
Affaires
Publiques.
Le
financement
ces
fonctions
support
n’est
pas
demandé
aujourd’hui
dans
le
financement
du
projet
mais
constitue
un
apport
en
nature
de
l’'AFM-
Téléthon
dans
le
cadre
de
ce
projet.
Qq
Modalités
de
financement
de
l’expérimentation
°
Préciser
les
besoins
de
financement
pour
le
plan
de
montée
en
charge
prévisionnelle
du
projet
d’expérimentation
et
les
éventuels
besoins
d’aide
au
démarrage.
°
Pour
toute
la
durée
du
projet
d’expérimentation,
détailler
les
besoins
nécessaires
en
termes
de:
"Ingénierie
et
fonctions
support.
Détailler
également
les
besoins
en
moyens
humains,
formation
(ex
:montée
en
compétences
IDE,
secrétaire...,
formation
d’un
coordonnateur
parcours,
interprétation
et
lecture
des
données...).
="
Besoins
en
systèmes
d’information.
“"
Evaluation
(si
l’évaluateur
est
proposé
par
le
porteur
du
projet).
.
Présenter
un
budget
prévisionnel
distinguant
les
dépenses
d’investissement,
les
dépenses
de
fonctionnement
ainsi
que
les
recettes
prévisionnelles
(pour
lesquelles
il
convient,
pour
la
conduite
du
projet
d’expérimentation,
de
distinguer
les
financements
SE
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 39 MINOVER
HOUR
CUERIR
Es
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
:
Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
tr D B.
Ainsi,
le
modèle
économique
cible
des
années
2
et
3
avec
4
RPS
et
les
ressources
humaines
complémentaires
nécessaires
(Directeur
SR,
secrétaire
de
consultation,
assistante)
est
construit
sur
les
bases
suivantes
:
l'antenne
Corse
est
rattachée
au
Service
Régional
Cote
d’Azur
Corse
de
l’AFM-Téléthon
basé
à
Nice
,sous
la
responsabilité
de
Mme
Nicole
ROUSSET,
Directrice,
déjà
en
poste
(pas
de
financement
de
ce
poste
prévu
au
projet
mais
valorisation
de
l'apport
de
l’AFM-Téléthon),
mais
avec
un
temps
d'encadrement
par
un
poste
de
Cadre
de
Proximité
à
0.4
etp,
responsable
de
l’encadrement
de
l'antenne
Corse.
le
poste
d’Encadrement
(Cadre
de
Proximité)
à
0.4
etp
(assurant
l'encadrement
et
l'animation
/
coordination
de
l’équipe)
sera
couplé
à
un
poste
de
à
temps
plein,
assurant
à
la
fois
l’encadrement
de
l’équipe
et
e
RPS
Sénior
à
0.6
etp;
nous
aurons
ainsi
la
possibilité
de
recruter
un
RPS
senior,
cadre,
à
l'accompagnement
de
personnes
malades
en
situation
de
handicap.
le
poste
de
Secrétaire
de
Consultation
à
0.8
etp
(pour
4
RPS,
soit
0.2
etp
par
RPS)
sera
couplé
au
poste
d’Assistante
de
SR
à
0.4
etp
(pour
4
RPS,
soit
O.1
etp
par
RPS)
;
ce
total
de
1.2
etp
sera
en
fait
limité
à
1
etp
et
nous
aurons
ainsi
un
recrutement
d’un
seul
salarié
à
temps
plein
assurant
cette
double
fonction
de
secrétaire
de
consultation
et
d’assistante
de
SR
;
il
est
ainsi
dénommé,
assistante
médico-administrative,
permettant
de
se
conformer
à
l’évolution
des
intitulés
de
poste
dans
le
domaine
hospitalier.
o
Soutenabilité
financière
du
projet
d’expérimentation
(bénéfices
identifiés/
coûts
évités/
économies
potentielles...)
implanter
localement
une
antenne
du
Service
Régional
AFM-Téléthon
avec
plusieurs
Référents
Parcours
de
Santé
(RPS),
un
animateur
coordinateur
et
un
Assistant
Médico-Administratif)
avec
une
montée
en
charge
progressive
du
nombre
de
personnes
malades
accompagnées.
1)
Disposer
de
moyens
humains
suffisants
pour
faire
face
à
un
nombre
de
patients
prédéfini,
avec
une
montée
en
charge
progressive.
Le
projet
porté
par
l’AFM
Téléthon
prévoit
la
mise
à
disposition
de
moyens
humains
suffisants
pour
faire
face
à
un
nombre
de
patients
définis.
s
Année
0
:3
mois
d’amorçage
(octobre
à
décembre
2019)
:
O
patients
—
Année
1
:1.6
etp
de
Référents
Parcours
de
Santé
(RPS)
+
0.4
ETP
d'encadrement
(soit
2
salariés
à
temps
plein)
+
0.5
ETP
d’assistant
médico-
administratif
pour
l’accompagnement
de
la
population
1
:56
malades
La
première
année
correspond
à la
mise
en
place
et
au
déploiement
du
projet,
et
à la
préparation
de
l’élargissement
de
l’accompagnement
à
d’autres
pathologies
(rencontres
des
partenaires,
élaboration
de
la
file
active/cartographie),
recrutement,
formation
des
nouveaux
professionnels
30
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 40 e9
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
INNOVER
HOUR
CUERIR
M'A
Net
arte
8
Principes
du
modèle
économique
cible
et
équilibre
du
schéma
de
financement
°
Décrire
le
modèle
de
mise
en
œuvre
et
de
fonctionnement
de
l’expérimentation
en
termes
de:
o
Volumétrie
de
patients
et
critères
d’inclusion
et/ou
d'exclusion,
°
Avec
une
montée
en
charge
progressive
du
nombre
de
personnes
malades
accompagnées.
°
Les
critères
d’inclusions
seront
liés
aux
pathologies
préalablement
définies
dans
le
présent
cahier
des
charges
mais
pourront
éventuellement
être
revus
dans
le
cadre
des
clauses
de
revoyure
permettant
ainsi
au
modèle
de
s’adapter
aux
réalités
perçues
dans
les
demandes
qui
émaneront
du
dispositif
mis
en
place
e
35
à
40
patients
accompagnés
par
RPS
et
par
année
+
56
patients
en
année
1
;1.6
etp
RPS
°
105
patients
en
année
2 ;
3.6
etp
RPS
°
126
patients
en
année
3 ;
3.6
etp
RPS
+
161
patients
en
année
4
;4.6
etp
RPS
o
Estimation
financière
du
modèle,
Sur
la
base
du
modèle
construit
et
mise
en
œuvre
depuis
30
ans
sur
le
continent
:plusieurs
Référents
Parcours
de
Santé
(RPS),
du
temps
d'encadrement,
du
temps
de
secrétaire
médicale
et
du
temps
d’assistante
Le
modèle
de
base
du
continent
étant
:
pour
40
patients
accompagnés
par
an
:
1
etp
RPS
+
0.2
etp
de
secrétariat
médical
+
0.1
etp
d’assistante
+
0.1
etp
d'encadrement
(Directeur
ou
cadre
de
Proximité)
Afin
de
pouvoir
transposer
ce
modèle
à
la
réalité
du
territoire
corse,
le
projet
porté
par
l’'AFM
Téléthon
prévoit
le
recrutement
de
moyens
humains
à
l'accompagnement
d’un
nombre
de
patients
définis
pour
chaque
année,
avec
un
élargissement
des
pathologies
d’inclusion,
nécessitant
un
ratio
de
temps
RPS
de
1
etp
pour
35
à
40
personnes
malades
handicapées
accompagnées
;
Afin
de
pouvoir
réaliser
au
mieux
la
structuration
de
l’antenne
du
service
régional
en
Corse,
il
nous
a
fallu
adapter
en
partie
les
ratios
de
Ressources
Humaines,
et
les
réduire
un
peu
afin
de
pouvoir
recruter
du
personnel
sur
la
base
de
temps
plein
et
non
de
temps
partiel
qui
nous
obligerait
à
recruter
des
salariés
à temps
partiels
et
qui
ne
permettrait
pas
d’assoir
un
véritable
service
efficient.
29
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 41 8
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon :
Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#»
À
INNROVER
OUR
CLUERIR
Il
-
Règles
d'organisation
de
l'offre
de
soins
auxquelles
il
est
souhaité
déroger
?
Limites
des
règles
d'organisation
|
L'organisation
actuelle
du
système
sanitaire
et
médico-social
ne
permet
pas
la
mise
en
place
ni
le
actuelles
financement
d’un
accompagnement
au
plus
près
des
besoins
de
malades
atteints
de
pathologies
graves
invalidantes
Dérogations
organisationnelles
envisagées
(article
L162-31-1-II-
2°):
Le
modèle
proposé
contribue
au
déploiement
des
modalités
d'organisation
innovante
suivantes
:
-
structuration
pluriprofessionnelle
des
soins
ambulatoires
ou
à
domicile
et
promotion
des
coopérations
interprofessionnelles
ou
de
partages
de
compétences;
-
organisation
favorisant
l’articulation
ou
l’intégration
des
soins
ambulatoires,
des
soins
hospitaliers
et
des
prises
en
charge
dans
le
secteur
médico-social.
e
Partage
d'honoraires
entre
professionnels
de
santé
e
Prestations
d'hébergement
non
médicalisé
e
Autorisation
d'activité
de
soins
et
d'équipements
matériels
lourds
à
des
groupements
e
Dispensation
à
domicile
des
dialysats
28
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 42 (OR
ATEN
fr
arte
MNOVER
OUR
CUERIA
ë
AFMTELETHON ‘e-
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
7
Dérogations
envisagées
pour
la
mise
en
œuvre
de
l’expérimentation
Au
moins
une
dérogation,
et
plusieurs
réponses
sont
possibles.
|-
Règles
de
financements
de
droit
commun
auxquelles
il
est
souhaité
déroger
?
Limites
du
financement
actuel
Le
modèle
d'accompagnement
mis
en
place
avec
les
référents
parcours
de
santé
et
déployé
par
l’AFM-
Téléthon
représente
une
prestation
non
prévue
à
ce
jour
par
la
réglementation,
que
ce
soit
en
matière
de
prise
en
charge
sanitaire
ou
de
prise
en
charge
médico-sociale
ou/et
d'amélioration
de
la
qualité
de
vie,
c'est
à
dire
améliorant
le
bien-être
des
populations
concernées.
Ces
référents
sont
par
conséquent
actuellement
rémunérés
par
l’association
AFM-Téléthon,
sur
des
fonds
émanant
de
la
générosité
publique.
Pour
autant,
l’accompagnement
réalisé
permet
d’apporter
une
fluidité
dans
le
déroulement
du
parcours
de
nature
à
éviter
les
ruptures,
à
articuler
plus
efficacement
les
interventions
des
divers
professionnels
et
à
garantir
une
meilleure
qualité
de
vie
de
la
personne
accompagnée
et
de
ses
aidants.
A
ce
titre,
un
financement
au
parcours
de
soin
sur
fonds
publics
dans
le
cadre
de
la
présente
expérimentation
parait
parfaitement
justifié.
Dérogations
de
financement
envisagées
(article
L162-31-1-1I-1°et
et
3°)
:
Facturation, Tarification, Remboursement, Paiement
direct
des
honoraires
par
le
malade, Frais
couverts
par
l’assurance
maladie
Participation
de
l’assuré
Prise
en
charge
des
médicaments
et
dispositifs
médicaux
Mise
en
place
d’un
financement
au
parcours
de
soin
par
un
forfait
par
personne
accompagnée,
calculé
sur
la
base
du
coût
d'intervention
moyen
et
intégrant
un
ensemble
de
missions
allant
de
la
collaboration
avec
les
professionnels
du
terrain,
le
temps
de
travail
en
équipe
(Service
Régional,
fonctions
support,
réseau
bénévoles)
et
de
recherche
personnelle,
ainsi
que
le
temps
passé
avec
la
personne
malade.
27
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 43 26
a?
AFMTÉLETHON
2°
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
Modalités
d'organisation
innovante
(Art.
R.
162-50-1
—1-2°)
Cocher
a)
Structuration
pluri
professionnelle
des
soins
ambulatoires
ou
à
domicile
et
promotion
des
coopérations
interprofessionnelles
et
de
partages
de
compétences
X
b)
Organisation
favorisant
l’articulation
ou
l'intégration
des
soins
ambulatoires,
des
soins
hospitaliers
et
des
prises
en
charge
dans
le
secteur
médico-social
c)
Utilisation
d'outils
ou
de
services
numériques
favorisant
ces
organisations
Modalités
d'amélioration
de
l’efficience
ou
de
la
qualité
de
la
prise
en
charge
des
produits
de
santé
(Art.
R.
162-50-1
—
1l°)[1]
:
Cocher
10
Des
prises
en
charge
par
l’assurance
maladie
des
médicaments
et
des
produits
et
prestations
de
services
et
d'adaptation
associées
au
sein
des
établissements
de
santé,
notamment
par
la
mise
en
place
de
mesures
incitatives
et
d’un
recueil
de
données
en
vie
réelle
20
De
la
prescription
des
médicaments
et
des
produits
et
prestations
de
services
et
d'adaptation
associées,
notamment
par
le
développement
de
nouvelles
modalités
de
rémunération
et
d’incitations
financières
30
Du
recours
au
dispositif
de
l’article
L.
165-1-1
pour
les
dispositifs
médicaux
innovants
avec
des
conditions
dérogatoires
de
financement
de
ces
dispositifs
médicaux.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 44 25
INNOVER
FOUR
GUERIR
&
AFMTELETHON
‘e-
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
À
6
Catégories
d’expérimentations
e
A
quelle(s)
catégorie(s)
d’expérimentations
répond
le
projet
?
Il est
possible
de
combiner
les
catégories.
Modalités
de
financement
innovant
(Art.
R.
162-50-1
-I-1°)
Cocher
a)
Financement
forfaitaire
total
ou
partiel
pour
des
activités
financées
à
l'acte
ou
à
l’activité
b)
Financement
par
épisodes,
séquences
ou
parcours
de
soins
c)
Financement
modulé
par
la
qualité,
la
sécurité
ou
l'efficience
des
soins,
mesurées
à
l'échelle
individuelle
ou
populationnelle
par
des
indicateurs
issus
des
bases
de
données
médico-administratives,
de
données
cliniques
ou
de
données
rapportées
par
les
patients
ou
les
participants
aux
projet
d’expérimentation
d’expérimentations
d)
Financement
collectif
et
rémunération
de
l’exercice
coordonné
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 45 OV
HT EN
atits
AFMTELETHON
2”
INOVER
HOUR
CUERIR
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
Partenaire(s)
du
projet
d’expérimentation
:
AP-HM
la Timone
Centre
de
Référence
Maladies
Rares neuromusculaires PACARARE
Site
coordonnateur
Professeur
Shahram
ATTARIAN,
Neurologue
Partenaires
associés
au
projet
Sur
les
consultations
médicales
avancées
spécialisées
Moyens
issus
de
l’AP-HM
et
du
Centre
de
Référence
Sur
le
projet
de
Télémédecine
Investigateur
et
coordonnateur
du
projet
CHU
Nice
Pasteur
2
Centre
de
Référence
Maladies
rares
neuromusculaires PACARARE
Site
constitutif
Professeur
Sabrina
SACCONI,
Neurologue
Partenaires
associés
au
projet
Sur
les
consultations
avancées
spécialisées
Moyens
issus
du
CHU
de
Nice
et
du
Centre
de
Référence
Sur
le
projet
de
Télémédecine
Investigateur
et
coordonnateur
du
projet
Organisation
pour
le
suivi
du
projet
:
e
Un
COPIL
(comité
de
pilotage
réduit)
:AFM-Téléthon,
Centres
de
Référence
et
représentants
institutionnels
article
51
;pour
piloter
et
décider
des
grandes
orientations
(réunion
1 à
2
fois
par
an)
e
Un
COMITE
TECHNIQUE
DE
SUIVI
(plus
opérationnel
et
plus
fréquent)
:sans
prise
de
décision
politique
mais
dédié
à
l’opérationnalité
avec
les
différents
acteurs
précédemment
cités
:acteurs
du
médico-social,
du
sanitaire,
partenaires
associatifs
et
du
terrain
corse.
24
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 46 AFMTELETHON
INNOVER
LOUE
GUERRE
ar M”
Projet AFM-Téléthon :
Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
CR
o
Préciser
les
modalités
d'organisation
et
de
pilotage
(gouvernance)
du
projet
d’expérimentation
Entité
juridique
et/ou
statut
;
Adresse
Coordonnées
des
contacts
:nom
et
prénom,
mail,
téléphone
Nature
du
partenariat
ou
de
la
participation
au
projet
d’expérimentation
(moyen
humain,
logistique,
financier,
autres
à
préciser,.…)
Préciser
les
coopérations
existantes
Porteur
:
AFM-Téléthon,
Association
de
personnes
malades
et
de
leurs
familles
Laurence
Tiennot-Herment,
Présidente
Géraldine
Merret,
Directrice
des
Actions
Auprès
des
Familles
gmerret@afm-telethon.fr
Xavier
Falaise,
Directeur
Inter
Régional
Sud
des
Services
Régionaux
xfalaise@afm-telethon.fr
Nicole
Rousset,
Directrice
du
Service
Régional
Côte
d’Azur
Corse
nrousset@afm-telethon.fr
Pilotage
du
Projet
Structuration
du
Projet
Mise
en
œuvre
du
Projet
Suivi
du
projet
23
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 47 a?
AFMTÉLETHON
=°
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
#
À
MNOVER
OUR
CLERTR
Les
partenaires
associatifs
:
L'AFSEP France
Parkinson
Association
Huntington
France
(AHC-MN
:Association
Huntington
Corse
-Maladies
Neurodégénératives)
Association
pour
la
Recherche
sur
la
SLA
Association
Française
de
l’Ataxie
de
Friedreich
Alliance
Maladies
Rares
France
Assos
Santé
(URAASS
Corse)
MNNNNTT
22
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 48 _4 Le nr Sariit
AFMTELETHON
2"
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
INOVER
OUR
CUERIR
à
o
Préciser
l'implication
d’autres
acteurs
dans
le
projet
d’expérimentation
et
la
nature
du
partenariat
ou
de
la
participation
au
projet
d’expérimentation
(prestation
humaine
?
financière
?...).
Il
est
souhaitable
que
les
partenaires
soient
également
signataires
de
la
lettre
d'intention.
Les
partenaires
indispensables
du
projet,
signataires
de
la
lettre
d'intention
:
Les
Centres
de
Référence
Maladies
Rares
PACARARE
de
la
filière
FILNEMUS
:
-
site
coordinateur
coordonné
par
le
Professeur
Shahram
ATTARIAN,
neurologue
à
l’AP-HM
- La
Timone
;
-
site
constitutif
coordonné
par
le
Professeur
Sabrina
SACCONI,
neurologue
au
CHU
de
Nice
—
Pasteur
2.
Autres
partenaires
en
cours
de
mobilisation
pour
la
pleine
réussite
de
l’expérimentation
:
21
Les
partenaires
contribuant
à
la
structuration
du
projet
:
- Laurence
COLLEAUX,
DR1
CNRS
—
Marseille
Medical
Genetics,
Unité
de
Recherche
du
Professeur
Nicolas
LEVY,
LaTimone,
- Dr
Jean-Luc
CONDAMINE,
CNEH
Centre
National
des
Etudes
Hospitalières
Les
professionnels
médicaux
et
médico-sociaux
:
>
Les
Centres
Hospitaliers
d’Ajaccio
et
Bastia
;consultations
spécialisées
avancées
>
Les
acteurs
des
autres
filières
de
santé
:FILNEMUS,
FILSLAN,
BRAIN-TEAM,
FAI2R
:travail
en
coordination
avec
les
porteurs
nationaux
des
centres
de
référence
spécialisés.
>
L'Equipe
Relais
Handicaps
rares
(2
référents
Parcours
en
Corse)
>
Les
ESMS
de
Corse
>
Les
professionnels
libéraux
corses
du
sanitaire
et
du
médico-social
Les
partenaires
institutionnels
:
La
Collectivité
Territoriale
de
Corse
La
MDPH
de
Corse
Les
acteurs
du
dispositif
RAPT
La/les
Plateformes
Territoriales
d’Appui
ENT
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 49 MNOVER
COUR
CERTA
«?
|
9
AFMTÉLETHON
®°
Projet
AFM-Téléthon
:
Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
#
À
E
_
à
Ë
ris
L'AFM-Téléthon
est
administrée
par
des
personnes
malades
et
des
familles.
Elle
se
mobilise
fortement
pour
chercher
les
moyens
de
la
guérison
tout
en
accompagnant
les
malades
dans
leur
projet
de
vie.
e
Le
suivi
médical
:développer
la
prévention,
stimuler
la
structuration
d’une
offre
de
soins
de
qualité
pour
les
malades
neuromusculaires.
L'accompagnement
des
personnes
malades
en
situation
de
handicap
et
de
leur
entourage
:rendre
accessibles
les
soins,
fluidifier
le
parcours
de
santé
et
améliorer
leur
qualité
de
vie.
e
Une
stratégie
d'intérêt
général
:l'innovation
scientifique,
médicale
et
sociale
qu’elle
impulse
bénéficie
à
l’ensemble
des
maladies
rares
et
aux
personnes
en
situation
de
handicap
et
fait
avancer
la
médecine.
e
Le
pouvoir
des
malades
:une
gouvernance
composée
uniquement
de
personnes
malades
en
situation
de
handicap
et
de
parents
de
malades.
e
Sa
stratégie
pour
guérir
les
maladies
neuromusculaires
et
aider
les
personnes
malades
se
décline
dans
plusieurs
domaines:
o
La
recherche
médicale
:inventer
des
thérapies
innovantes
pour
guérir
les
personnes
malades
o
Les
actions
revendicatives
:être
le
fer
de
lance
de
la
lutte
pour
l’accès
aux
droits
et
son
adaptation
aux
besoins
spécifiques
de
toutes
les
maladies
et
situations
de
handicap.
En
l’absence
de
réponse
satisfaisante
proposée
par
les
dispositifs
et
les
professionnels
existants
sur
les
territoires,
l’AFM-Téléthon
défend
le
droit
à
l'accompagnement
des
malades
et
de
leur
entourage.
20
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 50 a?
AFMTÉLÉTHON
®
Æ
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
b.
Champ
d'application
territorial
OUI/NON
Préciser
le
champ
d'application
territorial
Et
observations
éventuelles
Local
oui
Régional
oui
Totalité
du
territoire
insulaire
corse
Interrégional
res non
National
5
Présentation
du
porteur
du
projet
d’expérimentation
et
des
partenaires
de
l’expérimentation
(ou
groupe
d'acteurs)
Présenter
le
porteur
du
projet
d’expérimentation
Le
porteur
du
projet
d’expérimentation
:AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon,
née
en
1958
et
reconnue
d’utilité
publique,
est
une
association
de
malades
et
de
parents
de
malades.
Elle
a pour
objet
de
vaincre
les
maladies
et
pour
mission
de
guérir
et
d’aider
les
personnes
malades
et
leurs
proches.
LES
MISSIONS
:
e
GUERIR
:mettre
au
point
des
thérapeutiques
innovantes,
développer
et
promouvoir
la
recherche.
e
AIDER
:faciliter
la
vie
quotidienne
des
personnes
malades
et
de
leurs
familles
en
attendant
un
traitement
:prévention,
accès
aux
soins,
accompagnement,
échanges
de
pair
à
pair,
……
:
e
COMMUNIQUER
:
diffuser,
partager,
exploiter
les
connaissances
dans
ses
domaines
d'action.
19
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 51 a?
AFMTÉLÉTHON
®°
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article 51 — ARS
Corse
#
14
MMOVER
TOUR
GUERIR
jf > Er
e
Le
SR
s'engage
à
accompagner
toute
personne
atteinte
d’une
maladie
neuromusculaire
qui
serait
orientée
par
la
PTA
Corse.
e
Quelles
sont
les
spécificités
éventuelles
du
territoire
? :
Les
spécificités
sont
liées
:
e
Au
secteur
d'intervention
:
très
étendu,
marqué
par
d'importantes
difficultés
de
circulation,
très
accentuées
en
période
de
forte
fréquentation
touristique.
Le
temps
de
trajet
est
donc
un
facteur
à
prendre
en
compte
pour
chaque
intervention
du
RPS.
e
A
l’environnement
familial
et
local
:importance
d’aller
au
domicile
des
malades
et
d'y
associer
leur
famille
et
entourage,
afin
d’être
au
plus
près
de
leur
environnement
(village
isolé,
ville,
famille
et
voisinage)
permettant
un
lien
plus
constructif
pour
le
suivi
de
parcours
de
santé.
La
proximité
favorise
la
relation
d’aide
:le
RPS
est
présent,
en
direct
avec
les
malades,
disponible
pour
recueillir
les
demandes
des
personnes
malades
et
des
aidants
familiaux
qui
les
entourent
et
les
accompagner
en
fonction
des
besoins
identifiés.
°
Au
manque
de
structure
hyperspécialisée
dans
les
pathologies
accompagnées
dans
le
projet
corse
:les
files
actives
sont
trop
faibles
pour
chaque
pathologie,
ce
qui
explique
qu’il
n’y
ait
ni
d'établissement
ou
service
spécialisés
pour
chacune
d’elles
(pas
d'établissement
de
Soins
de
Suite
et
de
Réadaptation
par
exemple),
dons
pas
de
réponse
de
proximité
alors
qu’il
y
a
d'importants
besoins
repérés.
=
{ly
a
donc
une
nécessité
accrue
d'accompagnement
de
ces
personnes
malades
et/ou
en
situation
de
handicap.
—
L'enjeu
est
le
maintien
à
domicile
le
plus
longtemps
possible,
avec
une
réponse
adaptée
aux
besoins
de
chaque
personne
accompagnée.
e
Quels
sont
les
dysfonctionnements
ou
ruptures
de
parcours
éventuels
observés
?
e
Les
difficultés
de
déplacement
et
d'accessibilité
s'ajoutent
aux
difficultés
liées
aux
symptômes
de
la
maladie,
à
la
situation
de
handicap
et
ses
conséquences
au
quotidien.
Face
à
ces
difficultés,
les
personnes
en
arrivent
à
renoncer
aux
soins,
mais
aussi
à
leurs
droits
(scolarité,
projet
professionnel,
compensation
du
handicap).
D'où
la
nécessité
d’une
réponse
de
proximité,
adaptée
à
leurs
besoins
spécifiques.
e
Les
ruptures
de
parcours
régulièrement
repérées
sont
liées
à
l’absence
de
professionnels
identifiés,
présents
sur
le
territoire
proche
de
la
personne,
engendrant
parfois
des
ruptures
de
soins.
e
L'absence
ou
le
manque
de
concertation
et
de
coordination
entre
les
différents
professionnels
libéraux
et
hospitaliers
sont
également
constatés
18
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 52 8
e®
AFMTELETHON ‘e
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
»
4
DNOVER
TOUR
CUERINA
int
>
p Ent
santtes
e
Quels
sont
les
atouts
du
territoire
sur
lequel
sera
mise
en
œuvre
l’expérimentation
?
La
particularité
de
l’insularité
Corse
nécessite
un
déploiement
de
l’accompagnement
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
qui
s'appuie
sur
les
consultations
médicales
spécialisées
issues
des
centres
de
référence
des
différentes
filières
de
santé
concernées.
Nous
pourrons
ainsi
nous
appuyer
sur
:
e
Une
expérience
de
22
ans
par
la
venue
de
RPS
du
continent
sur
le
territoire
corse,
auprès
des
malades
neuromusculaires.
Elle
a
une
expérience
et
une
connaissance
des
familles
corses
et
des
acteurs
médico-sociaux
et
sanitaires
dont
le
maillage
territorial
et
l’action
concertée
restent
à
construire.
Nous
souhaitons
ainsi
renforcer
et
pérenniser
notre
présence
aux
cotés
des
malades
et
des
professionnels
par
l’implantation
de
RPS.
+
_Les
CH
d’Ajaccio
et
de
Bastia
permettent
d’accueillir
et
faciliter
la
mise
en
place
des
consultations
avancées
menées
par
les
médecins
des
Centres
de
Référence
présents
à
Marseille
et
à
Nice.
Ils
seront
déterminants
pour
garantir
le
suivi
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap
en
Corse
(population
1
et
2),
et
le
déploiement
de
télémédecine
et
autres
projets
nationaux/des
filières
de
santé.
e
Le
centre
de
référence
PACARARE
par
rapport
au
suivi
et
prise
en
charge
médicale
des
personnes
accompagnées
en
Corse.
Le
CRMR
prend
en
charge
autant
les
pathologies
identifiées
dans
la
population
1
que
la
population
2
(file
active
“élargie”)
et
développe
des
projets
de
prise
en
charge.
e
La
présence
incontestable
de
nombreux
professionnels
des
milieux
sociaux,
médico-sociaux
et
sanitaires
pour
la
prise
en
charge
de
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
mais
dont
la
coordination
doit
être
améliorée
pour
faciliter
un
parcours
de
santécohérent.
e
Ace
titre,
lors
des
échanges
avec
la
cellule
article
51
de
l’ARS
Corse,
l’AFM-Téléthon
a
été
informée
de
la
confirmation
de
la
création
d’une
PTA
en
Corse.
L’antenne
AFM-Téléthon
corse
créée
dans
le
cadre
du
projet
sera
évidemment
en
lien
avec
cette
PTA.
Un
partenariat
pourra
être
formalisé,
des
échanges
sur
les
situations
complexes
et
des
formations
pourront
être
organisées
pour
faire
bénéficier
la
PTA
de
l’expertise
de
l’AFM-Téléthon
(cf
partenariat
financé
par
l’ARS
PACA)
et
venir
en
appui
des
professionnels
(activation
des
réseaux
compétents).
e
Cet
appui
pourra
être
réalisé
sur
les
pathologies
accompagnées
dans
le
projet
Corse
(les
myopathies
et
les
200
maladies
neuromusculaires,
les
pathologies
rares
neurodégénératives
invalidantes
:SLA
(tous
âges),
Chorée
de
Huntington
et
Ataxie
de
Friedreich
(moins
de
60
ans),
couvertes
par
les
filières
de
santé
FAI2R,
BRAINTEAM,
FILSLAN,
et
deux
pathologies
neurodégénératives
évolutives
non
rares
(SEP
et
PARKINSON)
17
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 53 a?
AFMTÉLETHON
®°
Projet AFM-Téléthon :
Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
À
MNOVER
COR
CUERIR
NC
CE
Enr
sante
4
Champ
d'application
territorial
proposé
a.
Eléments
de
diagnostic
&
Contexte
et
constats
ayant
conduit
à
la
proposition
de
projet
d’expérimentation.
La
présence
de
plusieurs
RPS,
de
manière
consécutive,
sur
le
territoire
Corse
depuis
22
ans
nous
a
permis
de
constater
différents
besoins,
évoqués
ci-dessous
:
e
_Le
Service
Régional
et
le
Référent
Parcours
de
Santé
(RPS)
de
l’AFM-Téléthon
relèvent
depuis
plusieurs
années
la
particularité
de
l’insularité
qui
peut
créer
des
difficultés
au
niveau
des
usagers
nécessitant
un
suivi
médical
de
pointe
et
la
structuration
d’un
parcours
fluide
pour
améliorer
la
continuité
de
leur
prise
en
charge.
e
Parle
biais
des
consultations
médicales
avancées
en
Corse
que
l’AFM-Téléthon
a
conjointement
développées
avec
les
Centres
Hospitaliers
de
Bastia
et
d’Ajaccio,
l’'ARS
de
Corse,
les
médecins
du
CHU
de
Nice,
de
l’AP-HM,
le
Centre
de
Référence
des
maladies
rares
neuromusculaires,
nous
pouvons
repérer
le
début
de
cette
structuration.
e
La
présence
des
médecins
de
consultations
spécialisées
venant
sur
l’île
est
un
élément
fort.
En
effet,
les
Corses
sont
reconnaissants
que
les
professionnels
viennent
jusqu’à
eux
pour
les
soigner,
alors
qu’il
leur
est
souvent
difficile
d’aller
sur
le
continent
pour
se
fairesoigner.
e
Les
familles
corses
nous
renvoient
l’importance
toute
particulière
du
maintien
d’un
fort
lien
de
proximité
avec
leur
famille
par
rapport
à
leur
maladie
et
leur
handicap
e
Du
fait
de
l’insularité,
les
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
ont
besoin
que
le
lien
soit
présent,
continu,
en
direct
avec
eux.
Afin
de
garantir
l’égalité
d'accès
aux
soins,
les
personnes
malades
doivent
pouvoir
bénéficier
d’une
prise
en
charge
de
qualité
et
adaptée
à
leur
pathologie.
Le
projet,
permettant
d’amorcer
la
pérennisation
d’un
Service
Régional
AFM-Téléthon
en
Corse
répondrait
donc
aux
besoins
identifiés
par
les
professionnels
RPS
ayant
déjà
travaillé
sur
le
territoire
corse.
Le
projet
permettrait
ainsi
:
e
de
pouvoir
renforcer
et
développer
la
réponse
aux
besoins
des
malades,
et
principalement
à
leurs
besoins
d'accompagnement
dans
leur
parcours
de
soins.
e
de
fluidifier
le
parcours
de
santé
des
personnes
corses
malades,
en
situation
de
handicap,
afin
de
favoriser
la
prise
en
charge
médicale,
et
de
tendre
vers
une
qualité
de
parcours
de
soins
et
de
santé
équivalente
à
celle
qui
est
disponible
sur
le
continent.
o°
de
répondre
au
besoin
identifié
de
prise
en
charge
de
proximité
dans
le
cadre
d’un
contexte
insulaire
ne
permettant
pas
aujourd’hui
une
prise
en
charge
et
un
accompagnement
optimaux.
16
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 54 Le
schéma
ci-dessous
résume
les
étapes
du
projet,
le
détail
des
moyens
humains
est
disponible
page
30.
15
Oct
à
Déc
2019
Année
0
AFMTELETHON
INNOYER
OUR
CLRERTR
Sortie
de
l’Arrêté
Début
expérimentation
a
?
pp”
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
# LES
ETAPES
DU
PROJET
DE
L’ACCOMPAGNEMENT
AFM-TELETHON
EN
CORSE
2020 Année
1
2021 Année
2
56
personnes
accompagnées
56
à 105
personnes
accompagnées
2
RPS
(dont
encadrement)
0,5
Assistant
médico-
administratif
(AMA)
4
RPS
(dont
encadrement)
1
Assistant
médico-
administratif
(AMA)
2022
2023
Année
3
Année
4
105
à 126
126
à 161
personnes
personnes
accompagnées
accompagnées
4 RPS
(dont
5 RPS
(dont
encadrement)
encadrement)
1
Assistant
médico-
administratif
(AMA)
1
Assistant
médico-
administratif
(AMA)
Inclusion
Population
1
Formalisation
des
partenariats Formation
des
professionnels
Inclusion
Population
1
et
2
Formation
des
professionnels
+/-
Mise
en
place
de
la
Télémédecine
CRMR
APHM
—
CHU
Nice
-CH
Bastia
et
CH
Ajaccio
Evaluation
Fonds
d’amorçage
Recrutement Formation
des
RPS
Communication Equipement
SR
Frais
de
personnel
Charges
de
fonctionnement
Frais
de
fonctionnement
Charges
déplacements
:location
véhicule
de
service,
essence,
location
ponctuelle,
frais
d'avion
Nice/Paris,
hébergement
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 55 AFMTELETHON
MROVER
OUR
CUERIR
a? #”
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
À
VONT
RTS
En
arte
3
Durée
de
l’expérimentation
envisagée
(maximum
5
ans)
e
Quelle
est
la
durée
envisagée
du
projet
d’expérimentation
proposé
?
4
ans
e
Quel
est
le
planning
prévisionnel
des
grandes
phases
de
mise
en
œuvre
du
projet
d’expérimentation
?
—
Année
0
:3
mois
d’amorçage
(octobre
à décembre
2019)
:O0
personnes
accompagnées
—
Année
1
:accompagnement
de
la
population
1
:0
à
56
personnes
accompagnées
La
première
année
correspond
à
la
mise
en
place
et
au
déploiement
du
projet,
et
à
la
préparation
de
l'élargissement
de
l'accompagnement
à
d’autres
pathologies
(rencontres
des
partenaires,
élaboration
de
la
file
active/cartographie),
recrutement,
formation
des
nouveaux
professionnels
—
Année
2
:56
à
105
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2),
—
Année
3
:105
à
126
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2)
Les
2e
et
3e
années
voient
une
montée
progressive
aux
autres
pathologies
du
fait
de
la
nécessité
de
former
les
nouveaux
professionnels
recrutés
—
Année
4
:126
à
161
personnes
accompagnées
(population
1
et
population
2)
Nota
bene
:
le
projet
de
télémédecine
viendra
s’annexer
au
cours
de
l’expérimentation
- date
non
connue
aujourd’hui
de
déploiement
14
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 56 INOVER
ONE
GUERIR
?
|
e®
AFMTELETHON
e-
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
SA
|
>
puit ; Er
Lara
E3
Information
complémentaire
:l’'AFM-Téléthon
a été
retenue
sur
deux
territoires
(Normandie
et
Ile
de
la
Réunion)
pour
une
expérimentation
de
5
ans
entre
2017
et
2021.
Celle-ci
a
pour
objectif
de
formaliser
les
outils
et
pratiques
mis
en
place
par
les
Services
Régionaux
afin
de
démontrer
l'intérêt
d’une
reconnaissance
institutionnelle
d’un
droit
à
l'accompagnement
et
de
permettre
ainsi
la
reproductibilité
de
notre
modèle
à
d’autres
pathologies
chroniques,
invalidantes,
générant
une
situation
de
handicap.
Cette
expérimentation
est
rendue
possible
par
l’article
92
de
la
Loi
de
Modernisation
du
système
de
Santé
qui
autorise
les
expérimentations
pour
développer
des
solutions
d'accompagnement
à
l’autonomie.
Cet
article
ne
suppose
pas
de
développer
un
modèle
économique
pertinent
mais
a
pour
ambition
de
définir
un
modèle
théorique
de
ce
qu’est
l’accompagnement
à
l’autonomie
des
personnes
(apports
sur
la
qualité
de
vie
de
la
personne,
spécificité
des
professionnels,
postures,
outils,
savoir-faire
..).
Cette
expérimentation
s'accompagne
d’un
important
travail
de
recherche
porté
par
le
CERMES
3,
équipe
de
recherche
qui
travaille
à
définir
théoriquement
le
modèle
d'accompagnement
de
l’AFM-Téléthon,
sous
l’angle
de
différentes
notions
autour
de
l’autonomie
en
santé
(Capabilités,
autonomie
exécutionnelle,
décisionnelle..)
et
à
travers
des
observations
sociologiques
sur
le
terrain,
des
interviews
de
personnes
malades
et
entretiens
avec
les
divers
professionnels
de
l’AFM-Téléthon
(dirigeants,
RPS...)
Cette
expérimentation
se
termine
fin
2021-début
2022.
Elle
est
complémentaire
d’une
participation
de
l’AFM-Téléthon
à
l’article
51.
En
effet,
le
projet
de
l’article
51
permettra
d'apporter
aux
institutionnels
un
modèle
médico-économique,
au
modèle
d'accompagnement
théorique
travaillé
dans
le
cadre
de
l’article
92.
L'article
51
permettra
en
particulier
de
démontrer
la
pertinence
du
modèle
d'accompagnement
en
termes
d’efficience
et
d'amélioration
de
la
qualité
de
vie
(Effets
de
l'accompagnement
en
termes
de
réduction
des
ruptures
de
parcours,
réduction
des
situations
d’épuisement
de
l’aidant,
empowerment
du
patient,
observance
améliorée,
maillage
territorial
et
meilleure
mobilisation
des
acteurs
professionnels
sur
le
terrain).
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 57 MNOVER
TOUR
CUERTR
a?
e®
AFMTÉLÉTHON
®°
Projet AFM-Téléthon :
Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#»
«À
12 Iran En
cave
Le
projet
article
51
qui
propose
un
accompagnement
d’un
Service
Régional
permettra
de
faciliter
la
mise
en
œuvre
éventuelle
de
ce
dispositif
de
télémédecine.
Ces
deux
projets
seraient
complémentaires,
chacun,
l‘un
porté
par
l’AFM-Téléthon
à
travers
la
création
d’une
antenne
d’un
Service
Régional,
l’autre
porté
par
les
consultations
à
travers
la
Plateforme
PACA
RARE,
apportant
à
l’autre
un
moyen
de
garantir
une
prise
en
charge
facilitée
sur
le
territoire
insulaire
de
Corse.
En
effet,
le
projet
de
l’AFM-Téléthon
rendrait
pérenne
la
mise
en
œuvre
d’un
dispositif
de
Télémédecine,
le
RPS
étant
garant
de
sa
bonne
utilisation,
en
accompagnant
la
personne
dans
son
suivi
médical
à
distance.
Ainsi,
le
RPS
pourra
être
présent
auprès
de
la
personne
malade
et
en
situation
de
handicap
pour
préparer
avec
elle
la
consultation,
parfois
l’assister
et
enfin
assurer
un
suivi
post
consultation.
Cela
garantit
dès
lors
une
application
efficiente
d’un
suivi
à
distance,
suivi
innovant
pour
des
personnes
et
pour
les
professionnels
basés
sur
le
continent.
=>
Le
rassemblement
de
plusieurs
filières
de
santé
sur
un
même
territoire
spécifique.
=>
Le
développement
de
compétences
complémentaires
au
service
de
la
personne
malade
en
situation
de
handicap
dans
un
territoire
spécifique
: le travail
en
trio
complémentaire
entre
les
filières
de
santé
(animation,
observatoires,
impulsion
nationale),
les
consultations
(soins
thérapeutiques,
recherche,
prise
en
charge
sanitaire,
Télémédecine)
et
l'accompagnement
multidimensionnel
de
la
personne,
tel
que
proposé
par
le
modèle
développé
par
l’AFM-Téléthon.
Les
dispositifs
de
coordination
pourront
alors
être
un
appui
dans
la
mise
en
relation
de
ces
différents
réseaux,
ou
dans
l’orientation
de
la
personne
vers
l’un
de
ces
trois
réseaux.
=>
L'organisation
entre
les différents
professionnels
de journées
d’information
et temps
d'accompagnement
collectifs
avec
les
personnes
malades
en
situation
de
handicap.
8
En
termes
d’efficience
pour
les
dépenses
de
santé
?
Le
projet
porté
par
l’AFM-Téléthon
permet :
=>
La
réduction
des
inégalités
en
santé,
via
une
meilleure
prise
en
charge,
de
proximité
et
au
long
cours,
sur
le territoire
insulaire
de
la Corse.
=>
La
limitation
des
déplacements
humains
vers
la
métropole
et
les
centres
de
références
spécialisés,
nécessitant
aujourd’hui
une
logistique
et
des
moyens
financiers
importants.
=>
Une
prise
en
charge
de
pathologies
lourdes
combinant
accompagnement
social,
médico-social
et
soins
thérapeutiques
réduisant
ainsi
les
risques
de
ruptures
de
parcours
et
permettant
d’agir
en
“prévention”
(limitation
des
admissions
en
urgence,
des
hospitalisations
lourdes,
des
séjours
en
établissement
médico-social,
etc.)
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 58 T1
IMNOVER
COUR
CLERIR
5
9
AFMTELETHON
2
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
4
PA
CT
NT REA
arte
=>
Une
prise
en
charge
médicale,
paramédicale,
médico-sociale
et
sociale
améliorée
via
une
meilleure
concertation
avec
les
professionnels,
en
s'appuyant
sur
des
nouveaux
moyens
mis
à
disposition
(Télémédecine)
permettant
de
contribuer
à
un
maillage
territorial
renforcé.
=>
Un
accompagnement
au
long
cours
(tout
au
long
de
la
vie
et
tout
au
long
du
parcours
de
santé)
et
multidimensionnel
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
en
Corse,
par
les
Référents
Parcours
de
Santé.
Cet
accompagnement,
tout
au
long
de
la
vie,
peut
être
ponctué
de
périodes
d'accompagnement
plus
intenses
et
parfois
moindres,
en
fonction
des
besoins
exprimés
par
la
personne.
Il
ne
correspond
pas
à
une
prestation
unique
à
un
moment
T
mais
à
un
accompagnement
global
tenant
compte
des
évolutions
du
parcours
de
vie
de
la
personne
et
de
son
parcours
de
santé.
=>
Une
réduction
de
l’isolement
ou
de
l’éloignement
du
système
de
santé
dans
un
territoire
n’ayant
pas
de
Centre
de
Référence
à
proximité,
en
renforçant
et
développant
l'implantation
dans
les
consultations
médicales
avancées
en
Corse.
=>
Un
soutien
à
l'exercice
de
la
pleine
citoyenneté
de
la
personne
malade
en
situation
de
handicap
grâce
au
travail
mené
par
le
Référent
Parcours
de
Santé,
pour
accompagner
la
personne,
dans
les
démarches
administratives
et
dans
le
repérage
des
dispositifs
d’aide
sanitaire
et
médico-sociale
existants.
Plus
concrètement
:
Notre
mode
d'intervention
permet
d'être
disponible
pour
la
personne
malade
à tout
moment
(pas
de
liste
d'attente),
d’être
réactif
(la
personne
est
rencontrée
au
maximum
dans
les
15
jours
qui
suivent
son
appel
au
service),
de
se
déplacer
à domicile
(au
domicile
familial,
à
lhôpital,
à
l’école...).
Il n’y
a
pas
d'obligation
(de
notification
d'orientation
MPDH,
de
rythme
de
rendez-vous
imposé).
Nous
pouvons
être
présents
dans
tous
les
moments
importants,
dans
le
respect
du
choix
de
la
personne. e
Entermes
d'organisation
et
de
pratiques
professionnelles
pour
les
professionnels
et
les
établissements
ou
services
?
=>
L’appui
de
notre
projet
sur
le
développement
d’outils
comme
la
Télémédecine
modifie
les
pratiques
des
professionnels,
en
fluidifiant
les
prises
en
charge
et
limitant
les
déplacements
des
professionnels
en
Corse.
Il
offre
aux
professionnels
de
santé
la
possibilité
de
prendre
en
charge
plus
de
patients,
en
gagnant
du
temps
de
déplacement
tout
en
ne
limitant
pas
les
consultations
médicales
auprès
des
personnes.
=>
Le
projet
de
télémédecine,
porté
par
les
CHU
et
Centres
de
Référence
permettrait
en
effet
d'augmenter
le
nombre
de
consultations
médicales
spécialisées
en
Corse
grâce
aux
Centres
de
Référence
basés
à
Nice
et
Marseille.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 59 INNOVER
ROUE
GUERIR
gg
2
AFMTELETHON
2
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
DS
C
D.
=>
S'appuyer
sur
le
développement
de
la
Télémédecine
entre
le
continent
et
les
Centres
Hospitaliers
de
Corse,
pour
améliorer
la
prise
en
charge
médicale
à
distance
des
personnes
malades
en
situation
de
handicap
corses,
et
limiter
les
inégalités
d'accès
aux
soins,
dans
un
objectif
d'équité
territoriale.
=>
Favoriser
le
maintien
dans
le
cadre
de
vie
ordinaire
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
grâce
à
un
accompagnement
fondé
sur
la
demande
et
les
souhaits
des
personnes
et
de
leur
entourage,
en
les
aidant
notamment
à
accéder
et
à
exercer
les
droits
dont
elles
disposent
en
tant
que
citoyens.
+
Quelle
est
la
population
ciblée
par
le
projet
d’expérimentation
? (typologie,
volumétrie
et
si
toute
la
population,
mentionner
:
toute
la
population).
Le
projet
cible
un
champ
élargi
de
maladies
:
Population
1 :
e
Les
myopathies
et
les
300
maladies
neuromusculaires
couvertes
par
la
filière
de
santé
FILNEMUS,
tous
âges.
e
Les
pathologies
rares
neurodégénératives
invalidantes
:SLA
(tous
âges),
Chorée
de
Huntington,
et
Ataxie
de
Friedreich
(moins
de
60
ans),
couvertes
par
les
filières
de
santé
FILSLAN,
FAIR,
Brainteam.
Population
2
:
e
Deux
pathologies
neurodégénératives
évolutives
non
rares
générant
un
handicap
moteur
pour
des
malades
de
moins
de
60
ans:
SEP
et
Parkinson.
Ces
pathologies
sont
déjà
connues
du
Service
Régional
Provence
à travers
le partenariat
de
collaboration
avec
les PTA.
Les professionnels
du
SR
Côte
d’Azur
Corse
doivent
monter
en
compétences
sur
ces
pathologies
avec
l'extension
de
ce
partenariat
de
collaboration
dans
leur
zone
d'intervention.
2
En
adéquation
avec
les
objectifs
fixés
ci-dessus,
quels
sont
les
impacts
attendus
à
court
et
moyen
terme
du
projet
d’expérimentation
?
Plusieurs
réponses
possibles
e
En
termes
d’amélioration
du
service
rendu
pour
les
usagers
?
=>
Une
plus
grande
proximité
vis-à-vis
des
patients
et
des
professionnels
de
santé
avec
la
pérennisation
en
Corse
de
la
présence
de
professionnels
dans
l'accompagnement
et
dans
le
soin.
10
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 60 IMOVER
LOUE
CLERIR
è
AFMTELETHON
2
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
»#
à
e
soutenir
la
personne
dans
l’identification
et
la
mobilisation
des
"ressources"
de
son
environnement
et
les
potentialités
du
réseau.
En
ce
sens,
les
RPS
ne
se
substituent
ni
à
la
personne
malade,
ni
aux
intervenants
et
dispositifs
existants
spécialisés
de
coordination
comme
les
Plateformes
Territoriales
d’Appui.
Mais
ils
contribuent
à optimiser
l’utilisation
et
la
sollicitation
de
ces
réseaux
pour
aider
les
personnes
à
développer
leurs
projets.
Ils
interviennent
en
tant
que
partenaires
de
réseaux
de
coordination
en
place.
e
Quels
sont
les
objectifs
du
projet
d’expérimentation
? (décrire
le
caractère
innovant
du
projet
d’expérimentation,
les
objectifs
stratégiques/opérationnels).
Les
objectifs
doivent
être
définis
le
plus
précisément
et
explicitement
possible
pour
pouvoir
servir
à
l'évaluation
(voir
cadre
méthodologique
d'évaluation).
=>
Développer
l'accompagnement
pour
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap,
par
des
Référents
Parcours
de
Santé
(Selon
le
modèle
des
Services
Régionaux
de
l’AFM-Téléthon)
en
tenant
compte
de
la
particularité
de
l’insularité
corse.
=>
intervenir
sur
un
champ
élargi
de
maladies
:Myopathies
(champ
habituel
d'intervention
de
l’'AFM-Téléthon),
maladies
rares
neuromusculaires,
mais
aussi
d’autres
maladies
rares,
neurodégénératives
invalidantes
(hors
Alzheimer)
pour
des
patients
de
moins
de
60
ans,
en
lien
avec
les
consultations
médicales
spécialisées
des
centres
de
référence,
et
deux
autres
maladies
neurodégénératives
invalidantes
non
rares
:SEP
et
Parkinson
pour
des
patients
de
moins
de
60
ans.
=>
Participer
au
développement
d’un
maillage
territorial
corse
des
différents
acteurs
(sanitaires,
médico-sociaux
et
associatifs)
en
complémentarité
des
dispositifs
de
coordination.
=>
Renforcer
les
connaissances
sur
les
pathologies
des
professionnels
du
réseau
(médecins
traitants,
professionnels
médico-sociaux,
…)
par
la
mise
en
place
de
temps
d’information
/formation
(Exemple
du
partenariat
expérimenté
entre
les
SR
Provence
et
Côte
d’Azur
Corse
et
les
PTA
de
la
région
PACA).
=>
Renforcer
les
connaissances
des
patients
par
la
mise
en
place
de
temps
d’information
individuels,
collectifs,
via
des
échanges
de
pair
à
pair
organisés
en
lien
avec
les
consultations.
=>
Contribuer
au
renforcement
et
au
développement
des
consultations
médicales
spécialisées
avancées
sur
les
Centres
Hospitaliers
de
Bastia
et
d’Ajaccio,
pour
toutes
les
filières
de
santé
concernées.
=>
Contribuer
au
renouvellement
des
conventions
ARS
Corse
et
PACA,
Centres
Hospitaliers
de
Bastia
et
d’Ajaccio,
Centre
Hospitalier
Universitaire
de
Nice,
Assistance
Publique
- Hôpitaux
de
Marseille,
Centres
de
Référence.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 61 MNOVER
TOUS
CERTA
a?
9
AFMTELETHON
2°
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
«À
LAON
RTE
Fri
actes
Les
SR
sont
composés
de
Référents
Parcours
de
Santé
:
2)
Le
Référent
Parcours
de
Santé
:
a)
La
présentation
du
RPS
Depuis
1988,
l’AFM-Téléthon
a
créé
et
développé
sur
ses
propres
fonds
un
modèle
d'accompagnement
dans
le
parcours
de
santé.
Il
s'appuie
sur
des
Référents
Parcours
de
Santé
(RPS),
professionnels
spécialisés,
spécifiquement
formés
à
cette
activité
par
l’AFM-Téléthon.
Ces
référents
parcours
de
santé
travaillent
au
sein
d’un
Service
Régional,
formant
ainsi
une
équipe
de
professionnels,
aidée
par
un
assistant
au
secrétariat
et
animée
par
un
directeur.
Ces
professionnels
proviennent
de
milieux
médicaux,
médico-sociaux
ou
sociaux
:ils
sont
ergothérapeutes,
éducateurs
spécialisés,
infirmiers,
psychomotriciens,
assistants
sociaux...
Leurs
expériences
diverses,
dans
leur
ancien
milieu
respectif
de
travail,
viennent
enrichir
une
équipe
pluridisciplinaire,
forte
ainsi
de
multiples
compétences,
expertises
et
visions
pour
suivre
et
analyser
le
parcours
des
personnes
malades
et/
ou
en
situation
de
handicap.
x
Au
Service
Régional
Côte
d’Azur
Corse,
l'équipe
est
complétée
par
la
présence
d’une
secrétaire
de
consultation,
salariée
de
l’AFM-Téléthon,
mise
à
disposition
du
CHU
de
Nice
(secteurs
enfant
et
adultes)
et
présente
en
Corse
lors
des
consultations
médicales
avancées
aux
CH
d’Ajaccio
et
de
Bastia.
Le
Référent
Parcours
de
Santé
est
une
fonction
en
voie
de
professionnalisation,
et
qui
est
aujourd’hui
reconnue
après
30
ans
de
travail
sur
le
terrain.
b)
les
missions
du
RPS
Les
Référents
Parcours
de
Santé
se
positionnent
aux
côtés
de
la
personne
malade
et/ou
en
situation
de
handicap
et
de
son
entourage,
en
tenant
compte
de
leur
rythme
et
de
leur
dynamique
propre.
Ils
interviennent
afin
de
:
e
aider
la
personne
malade,
en
situation
de
handicap
et
sa
famille
à formuler
leurs
aspirations,
à analyser
leurs
besoins,
à trouver
ou
à
inventer
leurs
solutions
pour
toutes
les
questions
soulevées
par
la
maladie
et
ses
conséquences
dans
leur
vie
quotidienne.
e
mener
un
travail
de
prévention
des
évolutions
de
la
maladie
pour
favoriser
le
suivi
médical,
en
concertation
avec
les
équipes
médicales
libérales
et
hospitalières
spécialisées.
Cette
mission
est
transversale,
globale
et_sur
le
long
cours
:elle
vise
à
anticiper
et/ou
limiter
l’aggravation
de
la
maladie
et
ses
conséquences.
e
permettre
aux
personnes
malades,
en
situation
de
handicap
et
à
leur
entourage
de
s’approprier
les
caractéristiques
de
leur
parcours
de
santé
et
de
son
évolution,
tout
au
long
de
leur
vie.
e
favoriser
la
parole
en
garantissant
le
libre
arbitre
de
la
personne
pour
la
construction
d’un
projet
personnel,
quelle
que
soit
la
lourdeur
de
la
situation
de
handicap
engendrée
par
la
maladie
e
aider
la
personne
à faire
valoir
ses
droits
et
l’accompagner
si
nécessaire
dans
l’accès
à
ses
droits,
dans
un
objectif
de
rendre
possible
le
plein
exercice
de
la
citoyenneté
de
la
personne
malade,
en
situation
de
handicap,
et
en
prévention
de
toute
rupture
de
parcours.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 62 a?
AFMTÉLETHON
#°
Projet
AFM-Téléthon
:
Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
Face
à
une
multitude
d'intervenants,
quels
repères
pour
les
familles
7?
Un
exemple
(liste
d'intervenants
non
exhaustive)
AFMTELETHON
2
EVNOVER
POUH
CUÉFIR
#
BE
Le
périscolaire,
|L'auvdiaire
Vie
Scoiaire
-crêche.
L'enseignant(e)
l'enselgnant
référent
..
ren
ervice
Rec
gionai,n
©
téférents
Parcours
Dire,
:
-
,
Ÿ
DR.
+
mm
hs
génétique
preumopédiatre
poses
1
æ ne nu
départementale
È
neuropédiatre
ergo
orihn
M Ie
ie
Ses
Groupes
d'intérêt:
:
>
PA
hr
dm
Épedarerné,s
É
Chico
psycho
|Imédealf,
_
ne
R
À
EHUTEN
‘
s
arist
Entreprise.
ani
Mie
Les
ea
©
à
Evry
Centre
de
Référence
A
Es
d
pp
“ae
UE
©
MNMrares-
orhopédiste
veñicule,
du
dE
-
es-
logement.
consultations spécialisées
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 63 NOVER
FOUR
CUERIR
0
AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
S
VOvatet
5
rte
o
Les
professionnels
des
SR
participent
à
des
réunions
des
PTA
afin
d'apporter
une
expertise
sur
les
situations
complexes,
aussi
bien
sur
les
maladies
neuromusculaires
que
sur
un
périmètre
élargi
de
pathologies
(maladies
neurodégénératives,
SEP,
Parkinson).
Ainsi,
le
Service
Régional
développe
une
connaissance
d’autres
pathologies,
o
Les
professionnels
des
SR
organisent
des
formations
pour
les
professionnels
des
PTA,
sur
différents
sujets,
tels
que
“épuisement
des
aidants”,
“handicap,
compensation
et
outils
d'évaluation”,
o
Les
PTA
appellent
le
SR
pour
bénéficier
d’un
éclairage
sur
des
situations
qui
nécessitent
une
expertise
croisée
entre
le
champ
du
handicap
et
celui
de
la
maladie,
o
Les
PTA
orientent
les
personnes
atteintes
de
maladies
neuromusculaires
vers
le
Service
Régional.
e
Cette
expérimentation
financée
par
l’ARS
permet
dès
à
présent
de
clarifier
les
missions
entre
une
PTA
et
un
Service
Régional
de
l’AFM-
Téléthon.
Nous
constatons
que
le
maillage
territorial
est
renforcé
à
travers
cette
connaissance
améliorée
entre
les
acteurs.
Le
partage
des
compétences
et
l’échange
sur
les
situations
individuelles
réduisent
considérablement
les
ruptures
de
parcours
et
l'isolement
des
personnes,
chaque
acteur
assurant
sa
mission
d'orientation
de
manière
plus
efficace.
e
Une
nouvelle
convention
a
été
signée
en
novembre
2018
entre
l’ARS
PACA
et
l’AFM-Téléthon,
pour
un
renouvellement
du
financement,
avec
poursuite
de
l’expérimentation
en
soutien
de
deux
autres
PTA,
une
sur
le
secteur
du
SR
Provence,
et
une
sur
le
secteur
du
SR
Côte
d'Azur
Corse.
En
outre,
il est
important
de
préciser
le travail
en
étroite
collaboration
des
Services
Régionaux
avec
les
MDPH
depuis
2005.
Le
Référent
Parcours
de
Santé
aide
la
personne
à comprendre
le
dossier
MPDH,
et
va
favoriser
l’expression
de
son
projet.
Nous
pouvons
ainsi
remarquer
que
les
personnes
accompagnées
complètent
le volet
«
Projet
de
Vie
» de
façon
particulièrement
satisfaisante.
Les
professionnels
du
SR
AFM-Téléthon
suivent
l’avancée
des
dossiers,
peuvent
participent
aux
réunions
de
concertation
(synthèse)
avec
l’équipe
pluri
professionnelle
de
la MDPH,
et favorisent
l’évaluation
fine
des
besoins
de
la personne
et
l’élaboration
de
la proposition
de
plan
de
compensation.
Ils peuvent
accompagner
la
personne
en
CDAPH
et
dans
les
démarches
de
recours.
Ils aident
à
la
mise
en
œuvre
des
décisions
de
la CDAPH.
À
Bastia,
ce
partenariat
fait
l’objet
d’une
convention
signée
entre
l’AFM-Téléthon
et
la
présidente
de
la
MDPH
de
la
Collectivité
de
Corse.
Le
schéma
(page
suivante)
présente
l’ensemble
des
interactions
possibles
du
Service
Régional
AFM-Téléthon,
en
réponse
aux
besoins
des
personnes.
Le
professionnel
accompagne
la
personne
et
fait
le
lien
avec
les
professionnels
de
santé
(participation
aux
consultations
médicales
spécialisées,
notamment),
les
responsables
de
son
suivi
médico-social
et
social,
mais
également
avec
les
professionnels
qui
garantissent
un
maintien
dans
la vie
ordinaire
de
la
personne
(participation
aux
réunions
à
l’école
(Equipe
de
Suivi
de
Scolarisation),
orientation
dans
les
études,
aide
dans
la
recherche
de
logement
adapté),
ou
encore
garantissant
l’effectivité
de
la
mise
en
œuvre
des
moyens
de
compensation
(communication
avec
les
revendeurs
de
matériel
spécialisé,
suivi
des
conditions
de transports,
bailleurs).
Le Service
Régional
fait face
à une
multiplication
des
acteurs,
avec
le renouvellement
de
l'offre
médico-sociale
sur
le territoire.
Ainsi
le Service
Régional
AFM-Téléthon
développe
les
interactions
avec
les
plateformes
territoriales
d'appui.
L'ensemble
de
ces
relations
est
mis
en
œuvre
à
partir,
et
seulement
à
partir,
du
moment
où
la
personne
en
a
exprimé
un
besoin
et
un
intérêt.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 64 ®
AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
INNOVER
TOUR
GUERIR
rue
aténtr
Enr
sante
Il
y
a
deux
niveaux
dans
le
cadre
de
cet
accompagnement
: le
Service
Régional
et
le
Référent
Parcours
Santé
:
1)
Le
Service
Régional
(SR)
a)
Missions
autour
de
la
personne
malade
:
L'offre
de
service
du
SR
se
décline
en
quatre
objectifs
principaux,
articulés
entre
eux
:
e
Informer
sur
la
maladie,
le
handicap,
et
ses
conséquences,
e
Accompagner
la
personne
malade
et/ou
en
situation
de
handicap
et
son
entourage,
e
Mobiliser
les
réseaux
et
les
partenaires
dans
une
dynamique
coopérative
et
de
maillage
territorial,
e
Prévenir
l’aggravation
de
la
maladie
et
les
situations
de
handicap.
La
logique
de
prévention
est
intégrée
de
fait
à toutes
les
actions
menées
par
le
SR,
que
ce
soit
au
niveau
de
l'information,
de
l'accompagnement
et
de
la
mobilisation
des
réseaux.
Un
accompagnement
global
au
long
cours
:les
parcours
de
santé
complexes
ou
risquant
de
le
devenir
avec
l’évolution
de
la
maladie
placent
les
personnes
malades
dans
un
contexte
sans
cesse
évolutif
:parfois
l’évolution
est
lente,
avec
des
épisodes
aigus,
parfois
l’évolution
est
rapide.
De
ce
fait,
les
RPS
n’interviennent
pas
uniquement
dans
la
phase
aiguë
de
la
maladie
mais
œuvrent
sur
le
long
cours
pour
prévenir
les
ruptures,
anticiper
et
prendre
en
compte
ces
évolutions
à
long
et
moyen
terme.
b)
Le
SR
s'inscrit
dans
un
panorama
large
d'acteurs
/de
professionnels
:
°
Le
SR
de
l’'AFM-Téléthon
est
un
des
maillons
d’une
chaîne,
sur
un
territoire,
rassemblant
de
nombreux
professionnels,
qu’ils
viennent
des
domaines
sanitaire,
médico-social
ou
social.
Dans
le
cadre
de
l’accompagnement
global
proposé
par
l’AFM-Téléthon,
le
Service
Régional
va
aider
la
personne
malade
dans
sa
recherche
du
professionnel
qui
pourra
répondre
au
mieux
à
sa
demande.
Le
SR
AFM-Téléthon
pourra
aussi
faciliter
les
échanges
et
le
suivi
des
procédures
entre
la
personne
malade
et
le
professionnel,
permettant
l'amélioration
de
la
compréhension
et
du
suivi.
(Voir
schéma
ci-dessous)
Le
SR
prendra
appui,
si
nécessaire,
sur
les
dispositifs
de
coordination.
Inversement
le
Service
Régional
pourra
être
une
solution
d'accompagnement
proposé
par
un
dispositif
de
coordination
à
une
personne
qui
l’a
interrogé,
lorsque
ce
dernier
constate
que
la
demande
de
la
personne
correspond
aux
réponses
que
peut
apporter
le
Service
Régional
de
l’AFM-Téléthon.
A
ce
titre,
l'AFM-Téléthon
expérimente
depuis
2015
avec
le
Service
Régional
AFM-Téléthon
Provence
un
partenariat
de
travail
(convention)
avec
deux
Plateformes
Territoriales
d’Appui,
permettant
de
définir
les
missions
respectives
tout
en
favorisant
la
collaboration
des
acteurs
sur
leterrain.
e
Cette
expérimentation
consiste
dans
un
transfert
de
l’expertise
de
l’AFM-Téléthon
aux
plateformes
naissantes.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 65 AFMTELETHON
2”
Projet
AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
INNOVER
HOUR
CUERIR
Les
étapes
de
l’accompagnement
dans
le
parcours
de
santé
de
l’'USAGER/PATIENT/MALADE/PERSONNE
EN
SITUATION
DE
HANDICAP
par
l’équipe
du
Service
Régional
Corse
AFM-Téléthon
Tout
au
long
de
la
vie
- Disponibilité
—
Accessibilité
— À
la
demande
de
l’usager
RS
SR
SES
ES
un
a
EE
CONS
CRE
MURS
US
HU.
DEN
EN
M
DEN
ON
HUUN
ENS
COUS
NN
VU
UN
un
vs
È TOR
Domaines
d'intervention
a
sstart
Domicile
1.
Compensation
des incapacités
Présentation.
_?
de
la
Personne
dans
et
du
handicap
dela situation
:
son
Parcours
de
:
DE
L
|
2.
Parcours
de
soins :
PRE)
E
ur
Teen
Santé
Prévention
l'usager
au
globale
de
la
Accompagnement
en
Service
situation
et
Co-construction
avec
consultation
Régional
des
besoins
la
personne
et
sa
médicale/
+/-Télémédecine
:
(avant,
pendant,
après)
famille
Et
lors
des
phases
aiguës
3.
Vie
sociale
et
relationnelle
Directeur
SR
-
RPS
/SR/Secrétaire
médicale
RPS
- Famille
Assistant
SR
RPS
- Famille
Travail
partenarial
AUD
ONNNNNRRNRNSSRNNRNNRRNRNNNNNNONRNNNSNRNRRRSSSNRNNRRNRNNNNNRRNSNNNNNNRNNNNNRNRRNRNNNSNNNNNNRNONONONSNNRNNNRNONNNNNNRRNNNNNRNONONNNNNNSNNNNNNNRNNNNNNNNNNNNRRn
nn
nnnannnnnns,
+
+
+
Formations
des
RPS
- Suivi
innovation
diagnostic
et
essais
cliniques
;
Alletebntaseetiondique
+
SERVICES
RESSOURCES
SIEGE
AFM-TELETHON
:Fonctions
Supports
:Direction
des
Actions
Médicales,
des
Affaires
Publiques,
des
Services
Régionaux
—
médecins
conseils
AUTRES
ASSOCIATIONS
DE
MALADES
:
ressources,
compétences,
formations,
mise
en
relation
entre
personnes
malades
sunnnnnnnnnsuse
LELLLELELRELLLE,
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 66 INNOVER
HOUR
CUERIN
a
.
AFMTELETHON
e-
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
-
Article
51
—
ARS
Corse
De Enr
sam
Modalités
de
l’expérimentation
proposée
:
Forte
de
l'expérience
et
des
constats
des
professionnels
du
Service
Régional
sur
le
territoire
corse
depuis
22
années,
l’'AFM-Téléthon
souhaite
implanter
le
modèle
d'accompagnement
expérimenté
depuis
30
ans
sur
le
continent
avec
la
pérennisation
en
Corse
d’une
désormais
véritable
antenne
d'un
Service
Régional.
Elle
sera
composée
de
plusieurs
Référents
Parcours
de
Santé
(plus
un
temps
de
coordination
et
d'assistance
médico-administrative).
L'accompagnement
sera
proposé
(selon
une
montée
en
charge
progressive)
à
toute
personne
atteinte
de
maladie
rare
neuromusculaire
et/ou
neurodégénérative,
invalidante,
en
situation
de
handicap
et
à
son
entourage
(voir
chapitre
sur
la
cible
liste
des
pathologies
concernées)
en
articulation
et
collaboration
avec
les
professionnels
de
santé
et
médico-sociaux.
Un
volet
d’un
projet
de
développement
de
la
Télémédecine
pourrait
être
annexé
au
projet
AFM-Téléthon,
au
cours
de
sa
mise
en
œuvre.
Ce
projet
de
développement
de
la
Télémédecine
et
le
projet
de
l’AFM-Téléthon
sont
complémentaires,
et
l’un
garantit
le
succès
de
l’autre
de
manière
réciproque. Un
avenant
Télémédecine
pourrait,
sous
réserve
de
validation
par
le
CTIS,
ainsi
intégré
dans
le
cahier
des
charges
pour
préciser
les
modalités
financières
et
organisationnelles
supplémentaires
de
ce
projet
spécifique.
Ces
nouveaux
outils,
gestion
de
projet,
modalités
d'évaluation
et
financements
seront
destinés
aux
porteurs
directs
du
projet
Télémédecine
à savoir
les
centres
de
référence
Maladies
Rares
(CRMR)
Nice
et
Marseille
—
(référent
:S.
Sacconi)
et
la
Filière
FILNEMUS- (coordonnateur
:S.
Attarian).
La
Télémédecine
est
un
enjeu
majeur
d’accès
et
d'égalité
aux
soins
entre
la
péninsule
et
le
continent.
Elle
fait
également
figure
d’efficience
et
de
pertinence
des
soins,
en
limitant
les
déplacements
entre
la
Corse
et
le
continent,
améliorant
également
le
quotidien
des
personnes
malades.
Le
développement
de
la
Télémédecine
en
Corse
comportera
quatre
volets
:la
Téléexpertise
pour
échanger
des
avis
médicaux
entre
neurologues
du
territoire
corse
et
neurologues
des
Centres
de
Référence
de
Nice
et
Marseille,
la
Téléconsultation
pour
les
usagers
pris
en
charge
aux
CH
de
Bastia
et
d’Ajaccio,
ou
à
leur
domicile
corse,
en
visioconférence
avec
les
CHU
de
Marseille
et
Nice,
la
Télésurveillance
médicale,
qui
permet
d'interpréter
à
distance
les
données
de
l’usager
en
Corse
et
prendre
des
décisions
sur
son
suivi,
enfin
la
Téléassistance
qui
donne
la
possibilité
aux
CRMR
Nice
et
Nice
d'assister
à
distance
les
neurologues
des
CH
de
Bastia
et
d’Ajaccio.
Ce
projet
ambitieux
est
en
lien
avec
les
objectifs
du
Plan
National
Maladies
Rares
3
ainsi
qu’avec
les
évolutions
portées
par
les
réseaux
européens
de
référence
maladies
rares.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 67 MANOVER
OUR
CUERIA
«a?
AFMTÉLÉTHON
°°
Projet AFM-Téléthon
: Cahier
des
charges
- Article
51 — ARS
Corse
#
cp! D Ert sawrriée
1
Objet
et
finalité
du
projet
d’expérimentation
/
Enjeu
de
l’expérimentation
Décrire
l’enjeu
et
le
contenu
du
projet
d’expérimentation
en
répondant
aux
questions
suivantes
:
e
Décrire
le
projet
d’expérimentation.
Enjeux
de
l’expérimentation
proposée
:
=>
Faire
émerger
des
organisations
innovantes
d’accompagnement
pour
les
personnes
atteintes
de
maladies
rares
neuromusculaires
et
/
ou
neurodégénératives,
invalidantes,
en
situation
de
handicap
et
leur
entourage
pour
répondre
à
un
besoin
non
couvert
par
les
organisations
en
place.
L’expérimentation
s’appuie
sur
la
mise
en
place
de
Référents
Parcours
de
Santé
(RPS)
basés
sur
l’île.
Elle
vise
à
proposer
aux
malades
concernés
un
parcours
fluide,
reposant
sur
l'articulation
des
différents
acteurs,
et
une
qualité
de
vie
optimisée.
L'article
51
permettra
de
définir
et
établir
l’efficience
du
modèle
de
l’AFM-Téléthon
en
termes
médico-économiques.
Ce
dernier
souhaite,
à
terme,
être
répliqué
pour
en
faire
bénéficier
d’autres
régions,
présentant
des
caractéristiques
communes
à
la
Corse,
où
les
besoins
sont
similaires,
dans
un
contexte
caractérisé
par
la
désertification,
l'éloignement
des
Centres
de
référence
maladies
rares,
le
risque
de
ruptures
de
parcours,
la
complexité
de
la
prise
en
charge
et
les
besoins
de
coordination
entre
les
acteurs.
Il est
ici
question
de
l'articulation
entre
les
Centres
de
référence
et
de
compétence
maladies
rares
et
les
professionnels
de
santé
de
proximité
(communautés
professionnelles
territoriales
de
santé,
maisons
de
santé,
centres
de
santé,
plateformes
territoriales
d'appui,
médecine
de
ville...)
=>
Permettre
une
amélioration
de
la
santé
et
de
la qualité
de
vie
des
personnes
malades,
en
situation
de
handicap
: l'accompagnement
de
la
personne
par
le
Référent
Parcours
de
Santé
(RPS)
du
Service
Régional
(SR)
de
l’AFM-Téléthon
et
son
travail
de
concertation
avec
les
professionnels
sanitaires
et
médico-
sociaux
du
bassin
de
vie
permet
de
limiter
l’isolement
de
la
personne
et
les
ruptures
de
parcours.
Cela
permet
de
manière
conséquente
de
faciliter
le
maintien
dans
la vie
ordinaire
en
permettant
un
meilleur
accès
aux
soins
et
aux
droits
de
la
personne,
avant
tout
reconnue
comme
citoyen
en
plein
exercice.
=>
Participer
au
renforcement
du
maillage
territorial
avec
les
différents
professionnels
présents
en
Corse,
en
structurant
les
différents
niveaux
d’action :
e
Accompagnement
des
personnes
par
le RPS,
e
Interactions
du
Service
Régional
avec
les
acteurs
médico-sociaux
e
Liens
à tisser
avec
les
professionnels
de
santé
de
proximité
e
Collaboration
avec
les
milieux
hospitaliers
et
centres
de
référence
; s’appuyer
sur
le
développement
de
la télémédecine,
permettant
de
réduire
le recours
aux
déplacements
sur
le continent.
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 68 4
ÿ
AFMTÉLETHON
®@°
Projet
AFM-Téléthon
:Cahier
des
charges
- Article
51
— ARS
Corse
a
MAOVER FOUR CUERIR D
Cahier
des
charges
Pour
les
projets
d’expérimentation
d'innovation
en
santé
Préambule
:
Le
cahier
des
charges
des
projets
innovants
sélectionnés
dans
le
cadre
du
dispositif
innovation
en
santé
est
annexé
à l’arrêté
d'autorisation
de
l’expérimentation
pris
par
l’ARS
ou
la
Ministre
selon
le
champ
d'application
territorial
du
projet.
Pour
faciliter
la
sélection
des
projets,
le
cahier
des
charges
est
élaboré
en
deux
temps.
Dans
un
premier
temps,
le
porteur
du
projet
d’expérimentation
formalise
une
lettre
d'intention
qui
constitue
le
premier
document
décrivant
le
projet
d’expérimentation.
Celle-ci
décrit
en
priorité
la
nature
et
les
objectifs
du
projet
d'expérimentation,
l'impact
attendu
sur
les
organisations,
les
principes
du
modèle
économique
escompté
et
les
modalités
de
conduite
du
projet
d’expérimentation
envisagées.
Il est
souhaitable
que
cette
lettre
soit
signée
par
les
partenaires
participant
au
projet
d’expérimentation.
Cette
lettre
d'intention
doit
permettre
de
vérifier
si
le
projet
relève
bien
du
champ
du
dispositif
d'innovation
en
santé
et
s’il
présente
un
stade
de
maturité
suffisant.
Des
échanges
s’engageront
ensuite,
afin
de
compléter
le
projet
d’expérimentation
avec
l'appui
soit
de
l’ARS
(lorsque
la
portée
du
projet
est
régionale
ou
infrarégionale),
soit
de
l’équipe
nationale
d'appui
(lorsque
la
portée
du
projet
est
interrégionale
ou
nationale),
pour
constituer
ce
qui
deviendra
le
projet
de
cahier
des
charges.
l'est
rappelé
que
les
projets
ne
seront
éligibles
que
si
l’objet
de
l’expérimentation
correspond
à
l’un
ou
l’autre
des
objectifs
du
dispositif
d'innovation
en
santé
et
si
la
mise
en
œuvre
de
l’expérimentation
nécessite
au
moins
une
des
dérogations
financières
où
organisationnelles
précisées
par
la
loi.
La
sélection
des
projets
se
fera
notamment
au
regard
des
critères
suivants
:
le
caractère
innovant,
la
faisabilité,
la
reproductibilité
et
l'efficience.
Le
projet
de
cahier
des
charges
détaillera
le
contenu
de
l’expérimentation,
sa
durée,
son
objet
et
sa
catégorie,
les
dérogations
aux
dispositions
réglementaires,
son
champ
d’application
territorial,
la
nature
des
informations
recueillies
sur
les
patients
pris
en
charge,
les
modalités
de
financement,
d'évaluation,
les
professions,
structures
où
organismes
participants
appelés
à
établir
une
déclaration
de
liens
d'intérêts.
Les
éventuelles
tarifications
et
rémunérations
expérimentales
y
sont
précisées.
Lorsque
le
projet
de
cahier
des
charges
est
considéré
comme
suffisamment
abouti,
il est
transmis
pour
avis
au
comité
technique
de
l'innovation
en
santé
qui
pourra
demander
des
amendements.
Afin
de
vous
aider
à
renseigner
la
lettre
d'intention,
vous
pouvez
utilement
vous
reporter
au
document
intitulé
«
Foire
aux
questions
» sur
le
site
du
ministère
(http://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-des-patients-et-des-usagers/article-51).
La
lettre
d'intention
sera
signée
par
le
porteur
et
le
cas
échéant
par
les
partenaires
parties
prenantes
du
projet
d’expérimentation
afin
de
s'assurer
de
leur
engagement
Agence Régionale de Santé de Corse - R20-2019-10-15-001 - Arrêté n° 524-2019 en date du 15 octobre 2019 relatif au « Projet AFM Téléthon » 69